皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

苦しくて息ができない(入院22~24日目)

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酸素流量 1L→2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気△

容態詳細

安静時のSpO2が低下したため2Lに上げる。

いつものようにベットをやや寝かせた状態で私との会話中、初め数分は問題無かったが、次第に言葉が続かなくなり、途切れ途切れのあきらかに息切れが感じられる 。しかしSpO2の値は差ほど低くない。妻に体調を確認するが全く苦しくないと平静を繕う

その後昼寝中、痰がつまって呼吸困難になりとび起きる。出した痰は透明の、まるでボンドが糸を張ったようなものすごく、かたく粘り気のある感じ。痰を出した後は正常に戻る

15m程のWCまで歩くことが辛くなったため常にではないが体調にあわせ使い分けできるように本人の希望でベット横にポータブルトイレを設置してもらう

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f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院23日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気△

容態詳細

呼吸状態は昨日と変わらず、良い状態にはほど遠い

レントゲン結果、CT等と違いおおまかな画像なので参考程度ですがと前置きがあった後、「前回と比べて特に進行している様子は無い」

昨日詰まって苦しくなったことから本日より痰が出やすくなる薬(アンブラキソール)の服用開始と、痰を採取して検査することになる




■痰とは■

喉は粘膜で覆われて保護されています。呼吸などによってのどに入り込んだ空気中のウイルスや埃を体内に侵入させないように粘膜から分泌される粘液でからめとったものが痰です。この痰を出すのも咳の役割で、炎症や汚れによって痰の量は増えていき、粘り気も強くなります

痰の色でわかる病気

無色透明or白色or黄色
急性気管支炎、 急性肺炎、、 COPD(慢性閉そく性肺疾患)、 気管支ぜんそく、 肺がん


緑色
慢性気管支炎、 気管支拡張症、 びまん性汎細(はんさい)気管支炎、 副鼻腔炎


赤色or黒色or桃色
肺がん、 気管支拡張症、 肺結核、 肺梗塞、 肺真菌症、肺水腫



■アンブラキソールとは■

効果
肺粘液の生産を高め、痰と気道粘膜との粘着性を低下させ、線毛運動を亢進させることにより、痰を出しやすくします。 通常、急性気管支炎、慢性気管支炎、気管支喘息、気管支拡張症などの去痰および慢性副鼻腔炎の排膿に用いられます。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain   容態報告/入院24日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気×

容態詳細
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ベットで横になっていた妻が急に「息苦しい」「息が出来ない」と訴えかけるので病室よりは空気循環のよさそうなエレベーターホールへ急いで車イスで連れて行く

この時何故、看護士を呼ばなかったのか不思議に思われると思います。

その理由は、①即窒息する状況には見えなかったため ②肺が悪化しているのではないかと懸念を抱くこの状況を私自身が、病院側に知られたくなかった。

同じような経験をされた方でしたら、もしかして納得していただけるかもしれません。とにかく病院側に気づかれて酸素流量の上昇とか、新たな強い治療とかを行ないこの先に打つ手を減らしたくない。無くなるのが恐ろしい。そんな理由でこっそりとエレベーターホールへ連れて行きました。そして15分ほどすると苦しさが納まりました。その後病室でも苦しくなることはありませんでした。

今の妻の状態では、このまま退院できない可能性の方が高いがとりあえず元気づけの意味を込めてだと思うが「退院したら自分でインスリン(ノボラピッド)打たないといけないので明日から練習しましょうね」と勧められ自分自身ですることになる

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【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは
リンク先を最後までお読みください


 


このページのまとめ

もうこの頃はリハビリで院内フロアを一周したり、ましてや散歩したりコンビニへ買い物へ出かけることさえできなくなってきている

酸素流量は少なめが続いて良い状態を思わせるが、その反面数値には表れないあきらかに苦しそうなのが分かる

医師は検査データーを照合するかぎり、特に悪くなっているとは思えない。と言っているが・・・・・?

何故詳細な結果の出るCTじゃなくてレントゲンなの?と疑問に持ったので質問すると、頻繁に状況確認したいのでX線被爆量が圧倒的にレントゲンの方が少なく安全だそうです。



■次回予告■
緊急でP M X (エンドトキシン吸着療法)
一時下がり傾向だったMDA5が再度、測定不能値を示す!
不測の事態が起きる前に・・・



記事下部に「コメントを書く」がありますが、ブログの仕様上返信機能がありません。頑張っていらっしゃる方へ少しでもお手伝いできたらと思います。ご質問がありましたら以下よりお願いいたします。

お問い合わせ入り口

薬はこんなかんじ

入院からここまでの

 <服用していた薬(1日分)>

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プレドニゾロン錠5mg・・・12錠
ダイフェン配合錠・・・0.5錠
プログラフカプセル1mg・・・4錠
ジャヌビア錠50mg・・・1錠
ランソプラゾールOD錠15mg・・・1錠
メトグルコ錠250mg・・・4錠


プレドニゾロン

効能・効果
合成副腎皮質ホルモン剤ステロイド)で、炎症やアレルギー症状を改善したり、免疫を抑制したりするなどさまざまな働きがあります。 通常、炎症性疾患、アレルギー疾患、免疫疾患など多くの病気に用いられます。ただし、病気の原因そのものを治す薬ではありません。

副作用
倦怠感、発熱、腰や背中の痛み、関節の痛み、筋肉のこわばり[骨粗鬆症、大腿骨および上腕骨などの骨頭無菌性壊死etcetc



■ダイフェン配合錠 ■

効能・効果
微生物の葉酸生合成と葉酸の活性化を阻害し抗菌作用を示します

通常、肺炎、慢性呼吸器病変の二次感染、複雑性膀胱炎、腎盂腎炎、感染性腸炎、腸チフス、パラチフスの治療に使用されます

副作用
発疹、光線過敏症、頭痛、めまい・ふらふら感、しびれ感、震え、脱力・倦怠感、うとうと状態、吐き気・嘔吐、下痢、口内炎、血便etc



■プログラフ ■

効能・効果
免疫に関与するT細胞に作用し、炎症を抑え、重症筋無力症の筋力低下の症状や、関節リウマチの関節の腫れ・痛み・こわばり、ループス腎炎の尿蛋白などの腎症状、難治性の潰瘍性大腸炎や多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎の各種症状を改善します。

通常、重症筋無力症、関節リウマチ、ループス腎炎、潰瘍性大腸炎、多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎の治療に用いられます

副作用
発疹、光線過敏症、頭痛、めまい・ふらふら感、しびれ感、震え、脱力・倦怠感、うとうと状態、吐き気・嘔吐、下痢、口内炎、血便etc



■ジャヌビア錠50mg ■

効能・効果
血糖を一定に保つ働きをし血糖コントロールを改善します。 通常、2型糖尿病の治療に用いられます

通常、重症筋無力症、関節リウマチ、ループス腎炎、潰瘍性大腸炎、多発性筋炎・皮膚筋炎に合併する間質性肺炎の治療に用いられます

副作用
呼吸困難、蕁麻疹、目や口唇周囲の腫れ[アナフィラキシー反応] 発熱、紅斑、眼の充血etc

 

■メトグルコとは■

 効能・効果
筋肉での糖利用を促進したり、肝臓で糖をつくるのを抑制したりして血液中の糖(血糖値)を減らします。 通常、2型糖尿病の治療に用いられます。

副作用
下痢、吐き気、発疹、かゆみ、食欲不振、腹痛など 

 

<注射・点滴>

テリボン → 骨粗しょう症

ノボラピッド → 糖尿病

ヒューマリンR注 → 糖尿病

ラクテック注 → 必要な水分、ミネラルを補給

ウロミテキサン注 → エンドキサンによる膀胱障害を抑える

大塚生食注 → 水分補給

光糖液 → 水分補給

エンドキサン → 抗がん剤

 

 

ヨーグルトでくすり



元々、錠剤を飲むのが苦手な妻でしたので大変苦労しました

見かねた看護師さんがアイソトニックゼリーを毎食時のデザートを変更してつけて下さいました

初めはよかったのですが薄味のせいで、プレドニンがとにかく苦いらしくやっぱり嫌がります。

そこで考えたのがヨーグルトと一緒に飲み込む方法です。これですと甘みで苦さを誤魔化せますし、腸にももってこいです

栄養士さんにたのんで毎食ヨーグルトを付けてもらいました

妻と同じ悩みの方は一度お試しいただいてはいかがでしょうか

エンドキサンパルス療法(入院16~21日目) 

f:id:shiramitsu:20180412134716p:plain   容態報告/入院16日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

ステロイドの副作用による食欲増進で3食ではものたりず、コンビニでパンを買うほどの食欲旺盛。
(血糖値の関係で買い食い禁止だが内緒で♪)

酸素流量、体調すべて好調。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院17日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

酸素流量、体調すべて好調。

指の第一関節、新たに皮膚筋炎発症

触った感じはちょうど関節のところを虫に刺された様なぷっくらと腫れ上がるのではなく、硬い感じに腫れ上がっている
痛み・かゆみ無し
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【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは
リンク先を最後までお読みください


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain   容態報告/入院18日目

酸素流量 1L

SpO2=平均93%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

酸素流量、体調すべて好調。

メトグルコでは血糖値の管理が難しいので明日からインスリン注射を行なうことになる。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院19日目

酸素流量 1L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

体調に変化は無いが、今日はSpO2の値が、やや低いことが気になる

CT検査の結果、肺の画像は入院当初とあまり変化無し(医師によれば変化が無いのは病気が止まったかもしれないので、とりあえずは安心だそうだ)

しかし止まっていない場合、再度進行すると後手に回ってしまい手の打ち様がなくなるので、明日からエンドキサンパルス療法を行なうことに決まる

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院20日

酸素流量 1L

SpO2=平均93%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

f:id:shiramitsu:20180409180840g:plain

エンドキサンパルスを8時間行なった後、本人の機嫌が悪くなり、ぐったりする

同時に利尿効果のある点滴も投与。エンドキサンは腎臓に悪い影響があるようで、水をたくさん飲んで尿として排出する必要があるみたいです

副作用で下痢の症状が出る




■エンドキサンパルス療法、効能・効果■


下記疾患の自覚的並びに他覚的症状の緩解

多発性骨髄腫,悪性リンパ腫,肺癌,乳癌,急性白血病,真性多血症,子宮頸癌,子宮体癌,卵巣癌,神経腫瘍(神経芽腫,網膜芽腫),骨腫瘍


治療抵抗性の下記リウマチ性疾患

全身性エリテマトーデス,全身性血管炎(顕微鏡的多発血管炎,ヴェゲナ肉芽腫症,結節性多発動脈炎,Churg-Strauss症候群,大動脈炎症候群等),多発性筋炎/皮膚筋炎,強皮症,混合性結合組織病,及び血管炎を伴う難治性リウマチ性疾患



俗に言う抗がん剤の一種です




■エンドキサンパルス療法、副作用■

ショック,アナフィラキシー

汎血球減少,貧血,白血球減少,血小板減少,出血

出血性膀胱炎,排尿障害

間質性肺炎,肺線維症

低ナトリウム血症,低浸透圧血症,尿中ナトリウム排泄量の増加,高張尿,痙攣,意識障害等を伴う抗利尿ホルモン不適合分泌症候群(SIADH)

心筋障害,心不全心タンポナーデ,心膜炎,心嚢液貯留

肝機能障害,黄疸

急性腎不全等の重篤な腎障害

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院21日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲〇睡眠〇元気〇

容態詳細

幸いなことに下痢以外にエンドキサンの副作用は出ませんでした

昨日のぐったりとした疲労感は睡眠により改善されたようです。

WCまでの約15mを会話しながら歩いていると、私の気のせいか酸素ボンベを使っているにもかかわらず、息切れが感じられる

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このページのまとめ
発症からここまでご覧頂いた方は1つの疑問を持たれているのではないでしょうか。その疑問とは私が間質性肺炎の基準となる KL-6(シアル化糖鎖抗原KL-6)に触れないことです。

その理由は入院中医師に KL-6について尋ねたところ、通常の間質性肺炎の場合は非常に重要な項目だが、しかし急速進行性間質性肺炎MDA5は急激に悪化するため KL-6は判断基準にすることができず、CT・MRI・レントゲンなどの画像と酸素流量を元に判断するみたいです。この先の病気の進行状況ではなく今現在の状況に合わせて治療を考えるそうです。

とりあえずこの頃のKL-6はこんな感じです。それほど高くありません。

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日頃、弱音を吐いたりせず気丈に振舞う妻だが、さすがに機嫌が悪くなるのを抑えられない。エンドキサンは、かなり体に負担がかかっているのだろう

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酸素流量に変化は無く一見良好なように見えるが、私が接する限りあきらかに息苦しさが見られ悪化しているように感じ取られる



■次回予告■
苦しくて息ができない
ほぼ横ばい状態の比較的平穏な入院生活のはずが、にわかに悪化の兆候!
更新いたしました


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皮膚筋炎でおばけのような顔に(入院9~15日目)

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院9~10日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気△

容態詳細

安静時はそれほどでもないが1Fにあるコンビニなどの往復にはSpO2の低下が著しいため今日で2日連続、酸素流量2Lから下げることが出来ない。

病院のパルスオキシメーターはベット上にいなくてWC,散歩などに出かけても指先に付けたパルスオキシメーターより電波が発信されてナースセンターで監視することが出来ます。さらにあらかじめ設定した数値を下回るとナースセンター内の機器に警告音が鳴り異常を察知した看護師さんがかけつけてくださいます。(パルスオキシメーターには心拍計も付いています)

通常のSpO2の設定は労作時で95%が望ましいそうだが妻の場合は95%を保つためには結構な流量が必要になるので最低限、心臓(酸素が欠乏すると脳が酸素を補おうとして心拍数がかなり上がります)に負担をかけないSpO2=90%(呼吸不全と同様の数値)で警告するように設定してありました。しかし労作時には90%をきることが多く頻繁に看護師さんが様子を見に来てくださいました。

安静時70前後の心拍数がゆるやかな動きでも90%を切ると、その後落ち着きを取り戻しても30分くらいは100オーバーに上がっていました

それにしても90%を切るならもう少し上げたら?と思われるかもしれませんが、この先病状が悪化し確実に酸素を上げざるおえない時期が来ることが分かっていたためギリギリのラインで我慢していました



6分間歩行テストを行なう

ステロイドによる筋肉の減退、そして以前のように歩き回ることが出来ないなどによる体力低下と低酸素により息切れがするため歩くスピードは、かなりゆっくりで途中立ち止まって休憩したりしたが最後まで行なうことができた。

 


 

■呼吸不全とは■

さまざまな疾患により呼吸器能の低下が起き、十分な酸素を臓器に送れなくなった状態

 

■SpO2(酸素飽和度)はどうやって計るの?■


パルスオキシメーターというクリップ状の小さな機器を指の先端に固定して測定します

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個人で購入される場合はスポーツ用など安価なものがありますが生命にかかわる機器ですので医療機器の承認を受けた正確性の高い商品をお勧めします。



■6分間歩行テストとは■

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テストを行なう目的

6分間平地を歩くことで、肺や心臓の病気が日常生活の労作にどの程度障害を及ぼしているのか調べるための検査です



テストで何がわかるの?

病気によりどの程度運動能力が障害されているのか調べますその結果以下の内容を知ることができます

病気により日常生活において運動能力がどの程度障害されているか

どの程度の運動が適当であるか

間質性肺炎肺気腫などの呼吸器疾患の重症度がわかる

酸素吸入が必要かどうか、酸素濃度が適当であるかどうかがわかる

リハビリテーション、薬、手術による治療の効果がわかる

特発性間質性肺炎という難病の方については、医療費の補助を受けられるかどうかを評価するための検査として指定されています



どうやって行なうの?

30メートルの直線距離を往復し6分間に歩ける距離と酸素飽和度の変化、終了後の回復時間を調べます

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain  容態報告/入院11日目

酸素流量 2L→3L→2L

SpO2=平均ー%

食欲〇睡眠〇元気△

容態詳細

病室へ行くと酸素が3Lに上げてあるため看護士さんに伺うと、夜中(眠っている時)酸素流量2Lでは最低限(90%)の酸素量を保つのが難しかったそうです。

数時間後安静時3Lで95%まで上がったので2Lに下げるが安静時でも92%しか出なくなってきている。

急変して緊急事態になることは無いだろうと医師の判断で、とりあえず今日は2Lで様子を見ることになる

食欲や元気は普通といった感じで酸素だけ問題あり

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain  容態報告/入院12日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠〇元気〇

容態詳細

今日は安静時の最高値、2LでSpO2=94%だった
労作時は90%を切ることもある

先日の骨密度検査の結果、加齢による若干弱り気味のところへ、追い討ちをかけるようにステロイドの副作用で骨粗しょう症と診断。1週間に1回、テリボンを腕へ注射することになる


 

骨粗しょう症とは■


骨粗しょう症とは、骨に含まれるカルシウムなどが減り骨がもろくなる病気です

症状は背中や腰が痛む、背中や腰が曲がってくる、身長が縮んでくるなどがあります

初期の頃には目立った症状がないので気づかずに骨折したりもします

重症になると、咳やくしゃみの衝撃でも背骨を圧迫骨折することがあります。また、背中や腰の痛み、太ももの付け根の骨折などにより、寝たきりになることもあります

背中や腰が曲がると、内臓を圧迫するので息苦しくなったり、胸焼けがすることもあります

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■テリボンとは■

効能効果
骨折の危険性の高い骨そしょう症

用法及び用量
本剤の投与は24ヵ月間までとすること

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain  容態報告/入院13日目

酸素流量 2L→1L

SpO2=平均93%

食欲◎睡眠◎元気〇

容態詳細

今日は何故か絶好調!

最近は歩いてフロアを1周することも煩わしくなりつつあり、今日のリハビリは一旦断ったが、リハビリの先生の提案でベット上で手足を動かす10分程度の軽い運動を行なった。運動中も呼吸の調子が良く酸素流量2Lで94%あったので1L に下げる。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain  容態報告/入院14日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲◎睡眠◎元気〇

容態詳細

昨日同様、呼吸の調子は良好だが・・・!!

初めのうち今日は赤っぽい顔だな。くらいに思っていましたが時が進むにつれ次第に鼻全体が真っ赤になる。少し腫れぼったい感じの皮膚筋炎症状
特に痛み、かゆみ無し
摘むと鼻全体が硬くなっている感じ(画像を見ていただくとボコボコと腫れている感じがお解かりいただけると思います)

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f:id:shiramitsu:20180412134716p:plain 容態報告/入院15日目

酸素流量 1L

SpO2=平均93%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

前日皮膚筋炎が出たが呼吸の調子は良く、久しぶりの入浴許可が出る
(現在の容態では医師の許可が必要、かつ私が介助のため立ち会う)
長いホースに変えた酸素ボンベを浴室にもって行き、湯気で息苦しくなるので酸素流量を3Lまで上げる

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このページのまとめ

酸素流量が3Lまで上がった時はびっくりしたが、ここ3日程呼吸の状態が良いので病気が止まったのかな?と少し気が緩むが・・・

軽い皮膚筋炎ならステロイドで納まるそうだが、妻の場合薬の効果が無いのか最近連続して発症している。

皮膚筋炎が止まらず。かなりひどい顔になっている。

1.頬 2.額 3.唇 4.鼻 5.指(発症順)

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まるで、火傷でただれたオバケのような顔でとても人前には出られない

 

【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは
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■次回予告■
エンドキサンパルス療法
まだまだ続く皮膚筋炎と8時間にも及ぶエンドキサンパルス療法開始
更新いたしました


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国内&海外ホテル予約『トリバゴ』

「疑い」から「確定」へ(入院3~4日目)

 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain  容態報告/入院3日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲△睡眠〇元気△

容態詳細

ステロイド療法の効果で耐えられないほどの激痛から、軽い痛みに変化

自力で歩いてWCへ行けるまで回復

高熱から微熱になる

見た目、異常はないが両手のひらがとてもかゆい

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134705p:plain  容態報告/入院4日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲〇睡眠〇元気◎

容態詳細

すっかり痛みが消え、熱も平熱に

痛みが消えたおかげで食欲が出て元気も回復し看護師さんとの会話が弾む

酸素を鼻に付けていなければ病人とはとうてい思えないほど



病名 皮膚筋炎確定



実は転院前の病院では膠原病/皮膚筋炎疑い」の扱いでしたが、本日正式に「皮膚筋炎」に確定しました。

この〈疑い〉が無くなる事には大きな意味があります。その理由は、皮膚筋炎という病気は国の認める〈難病指定疾患〉に属し医療費助成制度があるからです。

医師の話では非常に確定基準が厳しく、結構な割合で皮膚筋炎の症状があるにもかかわらず〈疑い〉扱いで、難病指定疾患として認めてもらえないようです  



■特定医療費申請手続き■



申請に必要な書類(すべての申請者対象)

1.特定医療費(指定難病)支給認定申請書

2.マイナンバーが確認できるもの

3.同意書(医療保険の所得区分確認用)

4.臨床調査個人票の研究利用に関する同意書

5.臨床調査個人票(診断書)
(3ヶ月以内に指定難病指定医が作成したもの)

6.医療保険(原本とコピー)

7.市町村民税課税証明書

8.世帯全員の住民票の写し

9.印鑑




(該当がある方のみに必要な書類)

1.介護保険被保険者証(原本とコピー)

2.市町村民税非課税世帯の方は収入を確認する書類(原本)

3.同一世帯に他に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいる方は受給者証の写し

 


 

難病申請手続き



申請が認定されると以下のものが助成により、収入によりますが月0円~3万の 自己負担額になります

入院の場合

・医療費全般
・手術費
・薬剤費
・一般病棟の部屋代(個室は実費差額負担)
(注)食事代は含まれません



通院の場合

・診察
・レントゲン / CTなどの検査代
・薬剤費



在宅医療の場合(他にもあるかもしれませんが、ここでは妻を例に上げます)

在宅酸素療法に関係する費用全体
・在宅看護費

 

ここまで

私の例を上げますと特定医療費申請は保健所で行ないました。

住民票などは市役所へ行かないといけませんでしたので結構時間がかかりました

時間に余裕を持って仕事は最低でも〈半休〉くらい取っておいたほうがいいと思います

通常、診断書を書いてもらうと文書代として数千円の負担になりますが
このときの〈臨床調査個人票(診断書)〉の費用は不要でした

要注意ポイント

助成開始日は難病の診断があった日ではなく、申請書類を提出した日になります

できれば受け取った同じ月のうちに提出したほうがよろしいかと思います

私は申請して認定されるまで2ヶ月ほどかかったと思います

この場合、病院へは月々の医療費を請求書どおりお支払いし、認定後還付請求すれば上限額以上支払った金額が還付されます

 


 

百度参り



間質性肺炎の中でも最悪のものでありませんように。
私のできることは祈ることしかできませんので魂をこめて〈お百度参り〉を行ないました



■お百度参りとは■

 

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身近な人の生死に関わるような絶対に譲れないここぞという時のお願いがある時に行ないます

本当に神様の力を欲している場合にお百度参りは効果があるといわれているようです



どうやってするの?

神社にはお百度参り用の百度石が置いてあります。(神社によっては無い所もあります。)その百度石を百回往復する間、一心に他の事を考えず、神様にお願いしたいことを心の中で繰り返し祈願します。

ただ、一心に祈願していると何往復したか忘れてしまうので百個の石やマッチ棒などをあらかじめ用意し、一往復ごとに置いていきます。特別に崇敬している神社が無い場合は氏神様で行うのが良いでしょう。基本は素足で行ないますが石やガラスなどがある場合もありますので靴を履いたほうが良いと思います。
鈴は一回一回鳴らさなくて良いです。



私の体験談

私は事前に小石を100個集めて、神社の境内の隅に紙を敷きお参りが終わるたびに1つづつ並べていきましたお参りを行なった神社はお百度石と神様の距離が50m程ありましたので、早足で歩きましたが2時間以上かかりました

日が昇る頃には近所の参拝者が結構いらっしゃいます。初めはめちゃくちゃ恥ずかしく挨拶をしていただいても、お参り中は会話禁止ですので、ただ会釈するだけでした

飲食禁止ですので間違ってもガムなどは食べないように!喉がすごく渇きますので終わった後のミネラルウォーターなどを持参するといいですよ
 



■酸素吸入についてわかりやすく■

 
健康な人であれば酸素吸入の必要はありません。思い浮かぶのはテレビでマラソン選手がゴール後スプレー缶を口に当てて酸素吸入している時くらいでしょう。しかし病によっては呼吸が困難になるものがあります。間質性肺炎もその中の1つです

通常、健康な人であれば酸素飽和度99~96%ですが、それ以下になりますと心臓などの臓器への負担が大きくなることから人工的に酸素吸入が必要になります



容態により使用するマスクの種類が変わります


【症状(軽)~  鼻カニューレカニューラ) 1~4ℓ/分で使用します】

 メリット

酸素吸入しながら会話や食事が出来る

外出してもあまり目立たないので敬遠されにくい

  デメリット

鼻が乾燥しやすく、サイズが合わないと鼻孔を傷つけやすい

チューブの 硬化が早いので耳が痛くなったり外れやすいといった不都合が起きやすいため頻繁に交換が必要

 
【症状(中)~ 酸素マスク 5~10ℓ/分で使用します】
 
 メリット

口まで覆うので乾燥しにくい

カニューラのように硬くなりにくいので交換頻度が少く経済的

 デメリット

見た目に周りの人が近寄りがたい

飲食できず、会話の声がこもって相手に聞こえずらい

 
その他、症状が重くなるにつれてリザーバーバッグ付きマスク、リザーバー付きバッグバルブマスクなどを使用します
 

【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは
リンク先を最後までお読みください

■次回予告■
悪魔の「抗MDA5抗体」
ついに判明した「抗MDA5抗体」&新たに発症!皮膚筋炎
更新いたしました



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まさか!これって死ぬ病気なの?(ステロイドパルス療法)【1回目】



病室へ案内され暫くすると主治医として治療に当って頂く医師より新たな病名「間質性肺炎」が告げられました。3ヶ月入院の言葉を聞いたあたりから頭が真っ白になり、私の頭は混乱状態の中での聞きなれない病名。

膠原病」「皮膚筋炎」「間質性肺炎」いったいどうなっているのか理解するのに時間が必要でした

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そして今後の治療説明を受けましたが、うなずくのが精一杯で実際はあまり理解できませんでした。というのは、またしても私をパニックに陥れる言葉が発せられたからです

医師より現状の体の具合、病気の説明、今後の治療の進め方の説明の中で

「この病気で命を落とす方がいらっしゃいます」

「奥様は非常に厳しい状況が予想されます」

「詳しい血液検査の結果は数日後に出ますが、状態から見て最悪の間質性肺炎だと思われます」

その言葉を聞いたとたん一瞬にして青ざめ、意識が飛びそうになったことを覚えています。次から次にまさに私自身の命が削られていくような残酷で心のやり場のない話がありました

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私は祈り続けました「どうか血液検査が、最悪のものでありませんように」

心の中で何度も、時にはつぶやくように声に出して
「天に」「神様に」そして今は天国の「私の両親に」祈りました

 


 

毎日記録した入院の状況を書いていきます

SpO2の平均値は、安静時と労作時をあわせたものです
※労作時とは、動いているときのこと(安静にしていない時)

その日の患者本人の表情をワンちゃんで表しています



f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院1日目

酸素流量 1L

SpO2=常に測定していないため不明

元気△

容態詳細

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ステロイドパルス療法【1回目】 1日目

メチル・プレドニゾロンの点滴注射を3日間行いました



皮膚筋炎は悪性腫瘍を併発する可能性があるので生検を行うことに。
額の紅班部分をメスで7mm角ほど、えぐりとりました

今も額に、えぐりとられたキズがそのまま、穴が開いたように残っています。一生治る気配はありません

※後日、陰性の結果が出ました

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【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは
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ステロイドパルス療法とは■


ステロイドは体内で作られるホルモンの一種で多用な作用を持っています。その作用には免疫、
炎症を強力に抑える力があり、自己免疫疾患や炎症疾患に対する有効な薬剤として広く使われています。

ステロイドパルス療法はステロイド3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって
1~3クール行う治療法です。ステロイドパルス終了後はステロイド内服をおこない、ゆっくり
と減量していきます。



■生検とは■

疑わしい病変の一部を切り取り菌や腫瘍の存在を詳しく調べて病気の診断を行うもの

 


 

転院

 

入院2日目


入院当日家に帰り私は眠る前、このまま今の病院(距離があまりにも遠い)のままでいいのか考えました。

往復の移動時間が大変なこともありますが、何より命の危険がある病気なので緊急を要するとき時間的に間に合わないだろうと思い、再度転院の申し出をすることに決めました


翌日、断られるのを承知で主治医に何度も頭を下げ転院を認めていただくよう懇願しましたが、もうすでに治療開始している。今の状態での移動は医者として責任が持てない。など案の定、強く否定されました

しかしここで食い下がっては後々後悔するかもしれません。これが最後のチャンスだと思い何が何でも認めさせようと必死にお願いしました。言ってはいけないことだとは分かっていますが最終的には「転院できないのなら無理やり退院して新規で受診します」と口から言葉が出てしまっていました。

そんなこんなで上司と相談してくださることになり、転院先の病院の了解を得てからはトントン拍子に話が進みました

こんな失礼な態度をとったにもかかわらずステロイドパルスの副作用による容態変化を心配して看護士ではなく医師自らが一晩中病室で看護してくださったそうです(翌日妻から聞きました)

 

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本日ステロイドパルス療法2回目まで行い、明日転院予定になりました

 

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翌日、ドクターカーが用意され看護士と医師も1名同乗して搬送となりました

 


ステロイドパルス療法/継続


入院3日目


転院先(今度の病院は大都市にある国の機関関係です)に到着後1時間ほどしてやっと救急処置室から病室へ移動(移動中、異常が発生していないか処置室でいろいろな検査をしていたそうです)

病室で担当医師の紹介があり妻の容態から2名の医師がついてくださることになりました

この病院での治療方針説明後、20分程かけて前病院と同じように非常に厳しい病気との説明があり(MDA-5抗体)検査を行う説明を受けました。特殊な検査のため結果は数日後です

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ステロイドパルス療法最終の3回目終了

 


 

歯科にて診察

 

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歯科での口腔内検査

免疫を落とす治療を行うため、ぐらついた歯があると歯茎から細菌が進入してしまうため、それと詳しいことは分かりませんが抜かなければならない歯があると治療に支障をきたすようで、その有無の検査

 


 

骨密度検査

 

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骨密度検査

ステロイド骨粗しょう症を引き起こす副作用があるため検査を行いました




■骨密度とは■


骨の強度を表す指標。

一定容積の骨に含まれるカルシウム・マグネシウムなどのミネラル成分の量



骨粗しょう症とは■


骨の強度が低下して、骨折するリスクが大きくなる病気

骨の中がスカスカになってもろくなり、ちょっとしたことで骨折しやすくなります

 


 


このページのまとめ

皮膚筋炎の次に間質性肺炎の診断があり、厳しい状況。

つい先日まで元気だった妻が命の危機の病気になるとは!!

生検を行ったが、何故必要か聞いたところ、1つ目は皮膚筋炎の判定材料として、2つ目は悪性腫瘍の検査。3つ目は間質性肺炎の治療としてステロイド免疫抑制剤を使用して極度の免疫低下状態を作るので、もし他に病があると進行を早めてしまうため事前に確認をすると説明を受ける。
 
入院中の必要な検査にもかかわらず、何故か歯科の検査料は入院費に含まれず外来扱いで当日3割負担



■次回予告■
「疑い」から「確定」へ
難病指定疾患確定について
更新いたしました


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