皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

これまでにお伝えしていないこと

ここまでの大きな治療として

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ステロイドパルス

エンドキサン

P M X (エンドトキシン吸着療法)

免疫グロブリン

リツキサン

以上5つの治療を行っていただきました

 

これまでの治療で少数ながら効果があった患者さんもみえるそうですが、妻には全く効果がありません

 

と言うより効果は一時的にあるそうです。実際、大きな治療後のレントゲン結果、酸素流量などで回復の兆しは見せていました

 

しかし、病の勢力が強大すぎて薬剤が負けてしまうそうです。

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 あと数回ステロイドパルスとエンドキサンを残していますが、ほぼこれで今までの例として効果があった治療法とされている全ての治療が終了を迎えます。

 

医師は全力を尽くすとおっしゃってくださいますが、ここまでやって効果がでていないので今後も無理だろうといった感じが口調からも伝わってきました

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 私は言いたいことを言わずに後で後悔したくないという性格なので実は治療について疑問に思ったことを主治医に尋ねたことがあります。ネット検索をしてみたら免疫グロブリンを数回行った方がいることを知りました、医師にそのことを伝え、効果が出るまで数回やって頂けないかお願いしましたが今までの全国の病院からの報告で、1回行って効果が出なければその後何度行っても効果は出ない。そのような返答が返ってきました。先に述べました病に薬が負けてしまう件につきましてはリツキサンやエンドキサンをやみくもに回数を増やせば患者の体力がもたない。逆に感染症などにより早期に命を落としかねないと言われました

 

こんなことを言われれば私には反論する力さえ奪われてしまい、うつむいたまま無言で納得するしかありませんでした

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 今後の話は 益々苦しくなっていく妻の状況、余命宣告を受け、容態の急変に備え人工呼吸装置の有無の決断。そして最後の最後に糖鎖で奇跡が起きた話となっていきます

 

結構細かく酸素量などが書いてあるが本当のことかな?どうしてそんなに分かっているんだろう?看護師に聞いたのかな?ときっと思われていると思います。実は入院当初より会社には事情を話して長期休暇(結果的に退院まで5ヶ月以上)をいただき、本来病院の面会時間は平日15時~ですが、私は9時くらいから病室に行っていました。あまり病状などを聞きたくない妻に代わり私が看護師さんや医師とのやりとりを行っていました。その際、重要な医師の話の時はスマホで録音をし、日常の経過のついてはメモをとっていました。

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数日前と比較したり、少しでも異変があれば医師に早急に伝えられるのではないかと思い記録していました。

 

ここまでで入院生活が約2ヶ月になりますので今までの経緯のおさらい及び文中に記していない事柄について書きます

 

【皮膚筋炎の症状】

①頬に赤いしみのようなものが突然現れた

②やがて額、お腹にも症状が広がる

③微熱⇒突然高熱に(39℃前後)

④胸に大きな紅班

⑤突然、、猛烈な激痛が全身を襲う

 

医師に聞いたところ、及びネットの情報などでは

皮膚筋炎の症状として顔、手などに紅班ができたり、筋肉のこわばり(手の指を動かすとき違和感)やがて全身の筋肉に痛みが生じ重いものを持ち上げたり、階段の昇降が困難になる

以上がごく一般的な症状のようですが妻はそのような生易しいものではありませんでした。実は以下の内容は文中では詳しく述べてありませんのでここに書きます。

 

全身の痛みが発症したのは運が悪くゴールデンウィークに差し掛かる前日でした

 

初めは時間が経てば治まるだろうと私は思っていました。しかし1晩過ぎ2晩過ぎても激痛は治まりません。救急車を呼ぼうかと尋ねても「大丈夫!病院が開くまで頑張る!」と聞く耳を持ってくれませんでした。近所の体裁を考えてなかなか救急車を呼ぶ決断ができなかったのだと思います。

 

【家庭内の状況】

 鎮痛剤の効果

痛みが出始めた2日目くらいまでは市販の鎮痛剤(バファリン)を服用すれば数時間は収まっていましたが徐々に効かなくなり3日目には数時間効果があったものが1時間ほどに短縮され4日目になる頃には、もうほとんど効かない状態でした。

 

熱にも多少効果がありましたが平熱まで下がることは無く、40℃近く出ていたものが38℃くらいに下がる、といった感じでした 

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痛みの状況

頭と、首、足首から下に痛みは無いようでした。しかしそれ以外の部分、ありとあらゆるところに激痛が襲い掛かりベットに横になりながら必死に歯を食いしばって体を振るわせながら絶えていました。

 

生活状況

 会話することもままならず(声を発すること自体が苦痛でしかもがんばって声を出しても痛みで全身が震えているため声までも震えてしまっている)。もちろん身動きがとれませんのでトイレにも行くことができず大人用紙おむつで過ごしました。

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(紙おむつ交換も私が行いましたが体を動かすことができないので非常に困難でした)

 

食事

薬の効果のあった3日目までは食事をすることができましたが、それ以降はほぼ水分のみの摂取。高熱が続いていたため食欲は有りませんでした

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睡眠

これも食事同様、鎮痛剤が効いて痛みが無い時は30~1時間ほど眠ることができましたが、睡眠というよりも「うたた寝」といった感じで本人は眠った感覚が無く疲労が蓄積されるばかりでした

 

【病院の状況】

 歩くことができない

大学病院を受診した際 、激痛で全く歩くことができず駐車場から院内、全てを車椅子で移動

 

入院初期段階で

医師の見立ては大方、皮膚筋炎&間質性肺炎でしたが、通常は時間に猶予がある時は他の原因もある場合治療が後手に回ってしまう。もしくは薬剤投与で他の病気があった場合悪化させる可能性があるという理由で胃がんなど数種類の検査を行った後、治療を開始するそうですが今回は一刻も早く激痛を抑えることと肺の状況もかなり悪くなっていることから、優先順位として即治療を開始しますと医師から説明がありました

 

シャワー(入院2ヶ月目くらいまでの状況)

入院中のシャワーは看護師さんが通常は付き添っていただけますが、妻からの要望で私が付き添いで入っていました。移動用の酸素ボンベを5Lくらいにして浴室に持ち込み、銭湯くらいの数名が利用できる浴槽にはお湯が入っており蒸気がこもると息苦しくなるので換気扇はもちろんのこと脱衣場から扇風機を最強でかけていました。

 

病院の食事

申し訳ありませんが病院の食事ってあまりおいしくないですよね。特に妻はステロイドで糖尿病になっていますのでいろいろと制限がでてきます。実は病院って栄養士さんにお願いすれば個人メニューとして作っていただけるのってご存知ですか?たとえば嫌いなものを抜いて好きなものに変えてもらうとか、和食系から洋食に変えてもらうとか。病院に長い間いれば楽しみなんてありませんが、食事を変えていただくだけでも気分的に晴れやかになりますよ

 

院内散歩

状態が良い時のみ私が車椅子押して院内のコンビニまで行ったり、フロアを1週する程度の気晴らし(コンビニに行く時は免疫を下としていて感染症のリスクが高いので人ごみに対して非常に気を使いました)

 

トイレ

状態がよければ自力で歩いて行きましたが、あまり良くない時は私が車椅子で連れて行きました。状態が悪い時はベット横にある簡易トイレを使用

 

 ベット上で

病院のテレビは結構な料金がかかりますのでタブレットを購入しwifiで好きな動画を見ていました。好きなものを見て笑顔になることが何事にも変えがたい良薬ではないでしょうか  wifiのおすすめはこれ 動画視聴ならお手頃タブレット 

 

医師の指示でベット上でも常にマスクをしていました。初めのうちはごく一般的な白色のマスクをしていましたが、素材的に通気性が悪く息苦しくなるためついつい外してしまっていました。そんな時に限って医師に見つかり何度となく注意を受けていました。

そんなことから良い物が無いか探したところ おすすめマスク

 

息苦しさから開放されたばかりでなく耳にかかる部分がウレタン素材なのでゴムのように痛くならずとても喜んでくれました。

 

 参考まで

白色のマスクを購入しましたが洗うたびに黄色くなって、とても汚い感じになってしまいました。そこでグレーを購入したら何度洗っても多少色が薄くなる程度で汚いかんじにはなりません。

 

通常は2~3回程度の洗濯のようですが特に悪くなる感じでもありませんので10回程度は洗って使っています

 

以上、こんな感じの経過になります

 

 

助かるかも?希望の光が!ステロイドパルス【2回目】リツキサン【2回目】

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院53日目

酸素流量 4L→3L→5L

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠○ 元気○

容態詳細
日中、相変わらず酸素マスク使用で3~5Lが続くが、主治医から夜間就寝中非常に状態がよくカニューラに変えて1Lで過ごしたと説明を受ける

ステロイドパルス【2回目】開始 

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本日から3日間続けて行う予定です。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院54日目

酸素流量 6L→5L→4L→1L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
前日と変わらず

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ステロイドパルス2日目終了

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134716p:plain容態報告/入院55日目

酸素流量 2L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
今日は1日中カニューラ2Lで過ごすことができた

主治医から前回に比べレントゲンを見る限りでは少し良くなったように感じると説明あり

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ステロイドパルス3日目終了。3回で1セットなので本日で終了

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134716p:plain容態報告/入院56日目

酸素流量 1L~2L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
本日リツキサン2回目を行う

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看護師の話しでは夜就寝中は4Lにしていたそうだが日中は1~2Lで過ごした。

しかし4Lに上げた状態でトイレまで行くと88%まで下がってしまう

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134716p:plain容態報告/入院57日目

酸素流量 1L~3L

SpO2=平均91%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
特に医師より止められていたわけではありませんが本人が苦しくなるのがイヤということで遠ざかっていたシャワーを数日振りに浴びる

この頃から酸素量が安定してきたので日中の平均値を表すことができました



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このページのまとめ
リツキサンの効果が現れたようでレントゲン結果も前回に比べてやや良くなった感じ。

酸素量は急激な減少傾向が見られ、これでもしかしたら助かるかも?と希望が持てるまでに回復

 

■次回予告■
これで、ほぼこの病気に効果があったと全国の病院から報告のある治療法が全て終了することになります  次回はここまでの内容につきまして細かく書いていないことをお伝えしたいと思います



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リツキサン(リツキシマブ)開始 (入院49~52日目)

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院49日目

酸素流量 7L→6L→4L→6L

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細
本日のレントゲン結果前回よりも悪くなっている


リツキサン(リツキシマブ)開始 

週に1回、合計4回行う予定です。

かなり強力な治療のため点滴開始約30分は極少量の投与で調整し何度も看護師さんが脈をとったり血圧、体温を測り妻本人にも体調のヒヤリングを行いました。

体調変化が無いことを確認後、通常の投与量にしました。

(リツキサンはだいたい投与開始30分以内に体調の変化(悪化)があるようで、その時間を過ぎればほぼ安心なのだそうです)

しかし私は心配でしたので医師に頼んで消灯時間まで付き添う許可をもらいました。

病室をあとにする頃もまだ点滴は続いていましたが、私がいた間は妻は結構元気な感じでした

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院50日目

酸素流量 4L→5L→4L→5L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
元気があり、とにかく食欲旺盛で朝昼晩3食ともペロリと完食。

酸素量は相変わらず酸素マスクの使用で4L→90%くらい

 
 

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院51日目

酸素流量 4L→5L→3L→4L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
ずっと数日間ほとんど散歩をすることもできずベットで横になっているだけな ので臀部に床擦れができて非常に痛いので専門医に病室まで来て頂き治療を行う

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いきなりリツキサンの副作用なのか以前にも増して頭髪の抜けがひどい(2~3回ブラシでとかすと、ざっと50本以上は抜けている)

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酸素量は相変わらず変化なし
 
 

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院52日目

酸素流量 5L→6L→5L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
リツキサンを行うため個室に移動し、終わったらまた元の大部屋に戻る説明を事前に受けていたが今まで一度も面識のない「このフロアを任されている看護師長です」と名乗る女性が突然病室に現れて

他のフロアへ移動した方がより手厚い看護を受けられるとか、看護師も専門的に詳しい人材が揃ってるとか、まるで真綿に包むように優しく説明してきました

しかし私も妻も今の看護師さん達と仲良くしていましたので、できる事なら移動したくないと伝えましたが師長は強く拒否するでもなく、相変わらず優しい口調でしたが(絶対に言うことを聞きなさいという空気が漂っていて)聞き入れてもらえず渋々承諾することになってしまいました。後から考えると何のためか理由は分かりませんが病院側の意向ではなく患者側の希望での移動として記録を残しておきたかったのではないでしょうか。

荷物整理後、ベットごと他フロアのナースステーション横の個室へ変わりました。移ったフロアにも「膠原病科」と表示されています。実は以前から疑問に思っていたのですがこの病院は2フロアに分かれて膠原病科がありました。私なりに考えた理由として膠原病と言ってもさまざまな症状が現れるので細かく病気ごとに分けてあると思っていました

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どのような雰囲気のフロアなのか私一人で一周してみたところ、膠原病が2フロアに分けてあった答が分かりました。大部屋は特に緊迫した様子はありませんが扉の開けっ放しになっている個室は以前には見ることのなかったベット周囲を大掛かりな測定器などで囲み、廊下には冷たく無機質で単調な電子音があちこちから聞こえてきます。一目で身動きの取れない患者さんと分かる方が数名いらっしゃいました

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その瞬間鈍感な私にもフロアを移動した理由が分かりました。それは紛れもなく妻の容態が悪く、もしもの緊急事態に備えて重病人の扱いになったのだと!気の小さい私はそれを知っただけで変な汗が頭部から首筋に何本も流れ落ちているのに気づきました。

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このページのまとめ
強力な治療法リツキサンを開始

副作用もなく食欲(おやつまでペロリ)睡眠、元気とも好調

説明なしに重病人フロアへ移動(説明できないことが現実だと思うと恐ろしい)

 



■次回予告■
ステロイドパルス開始
更新いたしました


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免疫グロブリンの効果なし 皮膚筋炎悪化!(入院46~48日目)

20180412134702容態報告/入院46日目

酸素流量 4L→6L→4L→5L

SpO2=この頃はものすごく不安定でおおまかな平均値を出すことが出来ません

食欲◎ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

免疫グロブリン4日目を行う

胸にある皮膚筋炎が悪化!

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↑ 皮膚筋炎初期段階

(下部リンク先当時の状況)



↓ 同じ箇所が悪化(色がかなり濃くなっている)(痛みかゆみ等は以前と変わらず、無し)

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f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院47日目

酸素流量 4L→5L→6L→4L

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

免疫グロブリン5日目を行う(本日で終了)

今日から医師の指示でカニューラの使用をやめて1日中酸素マスクを使用することに。

20180527013608 20180527013555

しかし妻は酸素マスクは息がしにくい!と、時折鼻からマスクを手で持ち上げて呼吸している(妻の話ではマスク内が蒸気でこもってしまい苦しいそうです)

これに伴いカニューラの時は調子がよければ院内を車イスで散歩OKでしたが酸素マスクでは他の患者さんや見舞い客に不快感を与えてしまうため禁止になってしまいました。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院48日目

酸素流量 4L→5L→6L→7L→5L

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細
血液検査を行い免疫グロブリン後の結果が出たが

「効果無しです」

「事前のカンファレンスでも厳しいという意見にまとまり、僅かな希望で行いましたので結果は想定内です」

「レントゲンの結果、先週より悪くなっています」

「今までの強い治療を行っても、いまだ病気の進行を止められません」

「今後ゆっくり悪くなっていくのか急に悪くなってしまうのか私たちでも予想がつきません」

「明日から強力なリツキサンを行います」


その後談話室にて「リツキサンについての説明」妻と2人で説明を受けました

要約すると約1年間ほど白血球の一部の種類を取り除き0の状態にしてしまうそうです。

リスクとして免疫を強力に低下させるので今までは何も起きなかったことでも、ほんの些細なことで感染症になってしまい手遅れになってしまう。(感染症になると免疫が低下しているため進行が早く進んでしまうのはもちろん、感染症を治療するためには免疫を上げて治療を行わないといけないのでその間、今回最も重要な間質性肺炎の治療が出来なくなってしまい手遅れになる)

風邪などがうつるだけでも命取りになる可能性が高いそうです。
 
 



■リツキサン効果■


抗がん剤の一種

医師の説明では約1年間ほど白血球の一部(ここにMDA5が含まれているのだと思います)の種類を取り除き0の状態にしてしまうそうです



■リツキサン副作用■

発熱、悪寒、そう痒、頭痛、ほてり、血圧上昇、頻脈、多汗、発疹、悪心、倦怠感

重大な副作用

白血球減少、好中球減少、血小板減少、肝機能障害、黄疸、総ビリルビン上昇、肝機能検査値上昇、肺炎、アナフィラキシー様症状、肺障害、心障害、低血圧、血管浮腫、低酸素血症、気管支痙攣、間質性肺炎、アレルギー性肺炎、閉塞性細気管支炎、肺浸潤、急性呼吸促迫症候群、心筋梗塞心室細動、心原性ショック、infusion reaction、腫瘍崩壊症候群、B型肝炎ウイルスによる劇症肝炎、B型肝炎ウイルスによる肝炎増悪、肝不全、皮膚粘膜眼症候群、Stevens-Johnson症候群、中毒性表皮壊死融解症、Toxic Epidermal Necrolysis、TEN、天疱瘡様症状、苔癬状皮膚炎、小水疱性皮膚炎、汎血球減少、無顆粒球症、重篤な血球減少、重篤感染症、敗血症、進行性多巣性白質脳症、PML、意識障害認知障害、麻痺症状、片麻痺四肢麻痺言語障害心室不整脈、心房性不整脈狭心症、透析を必要とする腎障害、尿量減少、血清クレアチニン上昇、BUN上昇、消化管穿孔、消化管閉塞、腹部膨満感、下血、吐血、一過性血圧下降、可逆性後白質脳症症候群、痙攣発作、精神症状、視覚障害、高血圧、失明、難聴、視聴覚障害、感覚障害、顔面神経麻痺、脳神経障害

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このページのまとめ

免疫グロブリンを行ったが効果なし、その間に皮膚筋炎の悪化

 



■次回予告■
リツキサン開始
更新いたしました


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免疫グロブリン(入院43~45日目)

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain容態報告/入院43日目

酸素流量 3L→4L→5L→4L

SpO2=平均91%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

非常に高度かつ超強力な治療で感染症のリスクが高まるため不特定多数の患者やお見舞いの人が多い大部屋からナースステーション横の重病患者用の個室へ移動となった。

私たち家族も今までは「マスクつけてくださいね~」程度の支持であったが今回は「マスク着用厳守」「家族以外の親族を含め一般のお見舞いの人まで入室禁止」の厳しい管理を行なわれました。

念のため補足ですが、この場合のマスク着用の意味は妻から私たちに何かが移るのではなく私たちから妻へ、例えば自覚症状が無くても風邪のウィルスなどを持っていた場合、治療により極限まで免疫を落としているのでもし移ってしまった場合、最悪命取りになってしまう可能性があるからです。

そしてエンドキサンパルスに続く「人間が耐えられる限界の治療法」第2弾として免疫グロブリン療法を5日間連続して本日より開始。この治療は前回のPMXのような大掛かりな治療ではなく点滴で行ないます。もちろんこの治療に関しても副作用のリスクなど説明を受けた後同意書を書きました。

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4時間ほどで終了

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免疫グロブリン療法とは■


全身の症状が重い場合(重症)、症状が急激に悪化した場合(急性増悪)、他の治療で効果が不十分な場合などで実施します。

献血で集められた血液の中から抽出した抗体成分のたんぱく質を濃縮したもの。

免疫グロブリン製剤を1日あたり400mg/kg体重を5日間連日点滴静注します。本治療は、臨床試験において血液浄化療法と同程度の効果が確かめられています。

また、血液浄化療法のような特別な装置は必要なく、通常の点滴で簡便に行うことができます。

血液浄化療法で特に注意が必要な、血圧低下や細菌感染などの問題が少なく、高齢者や体格の小さな患者、全身状態が不良な場合でも実施しやすいという利点があります


免疫グロブリン製剤の働き

①補体が自己抗体に結合するのを抑え、アセチルコリン受容体のある膜が破壊されるのを阻止します。

②自己抗体の働きを抑えたり、自己抗体を作らせないようにします。

③異常な免疫を引き起こしている物質(サイトカイン)の働きを抑えます。


副作用

ショック、アナフィラキシー様症状、肝機能障害、黄疸、無菌性髄膜炎、急性腎不全、血小板減少、肺水腫。この他にも悪心、嘔気、皮疹、悪寒、発熱、頭痛等があります

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain容態報告/入院44日目

酸素流量 7L→4L→5L→3L

SpO2=平均91%

食欲○ 睡眠◎ 元気△

容態詳細

免疫グロブリン2日目を行う

最近目に見えて悪くなっているのが分かる。ほぼ1日単位で良い日と良くない日が訪れる。

毎朝の日課になっている起床時(午前6時)になると妻からLINEで「おはよ~」のメッセージが届くはずが今朝は音沙汰なし。本来であれば面会時間は午後からなのだが私はいてもたってもおられず病院へ向かうことに。

ナースステーションをこっそりすり抜けて病室へ入ると妻はポータブルトイレに座ったままハアハアと苦しそうに体をくの字に折り曲げていました。

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急遽無断で私が酸素流量を7Lまで上げて10分ほど様子を見ると、なんとかベットに戻るだけの体力が回復し、落ち着きを取り戻した後妻に話を聞くと昨日までならポータブルへ移動後10分くらいは苦しくて動けないのは慣れっこになっていたが今朝は(苦しくて時間の感覚も曖昧だが)1時間くらい全く身動きすることが出来なかったようです。

その間、私へLINEを送りたくてもスマホを取る事ができず、ナースコールのボタンも手が届かずずっと耐えていたそうです。

ここでお読みの方は何でナースが来ないの?と疑問を持たれるのではないでしょうか。その訳は(これは場合によっては非常に怖い行為なのですが)パルスオキシメーターはSpO2=90%以下でナースステーションで警報が鳴りますが、時間帯が朝の一番忙しい時間でナースステーションの看護士さんは全て出払っている。そのうえ妻の状態がずっと悪いためしょっちゅう鳴るものだから看護士さんも警報に慣れきってしまっていて最近ではナースコールを押した時しか駆けつけてこなくなっていました。

この頃の状況としてはトイレなどの労作時は事前に看護士を呼び酸素流量を上げた後体を動かすといった感じでしたが、妻の性格上なるべく看護士さんに頼りたくないといった考えから流量を上げずにポータブルを使用していました。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院45日目

酸素流量 ー

SpO2=平均90%

食欲○ 睡眠◎ 元気△

容態詳細

免疫グロブリン3日目を行う

今日からカニューラの使用をやめて1日中酸素マスクを使用することに。

しかし妻は酸素マスクは息がしにくい!と、時折鼻からマスクを手で持ち上げて呼吸している(妻の話ではマスク内が蒸気でこもってしまい苦しいそうです)

これに伴いカニューラの時は調子がよければ院内を散歩OKでしたが酸素マスクでは、他の患者さんや見舞い客に不快感を与えてしまうため禁止になってしまいました。


このページのまとめ

免疫グロブリン治療を開始したが呼吸機能の改善が全く見られず。

就寝中は比較的落ち着いているようで酸素2Lにしていましたが、今日は調子が良いように感じたようで看護師を呼んで酸素増加しなかったため今回の事態が起きてしまいました。

補足 妻本人は酸素調節バルブが寝ている状態でベットの頭上部の壁面にについているため自分で酸素量を確認することができません(見ようとする体勢が苦しくてできない)ですから酸素流量の数値など気にも留めず「今日は調子が良さそう」な感じがしたのでこのような行動をとってしまいました
 

 



■次回予告■
効果が無いのか!?皮膚筋炎悪化!
またしても悪い方向へ・・・
更新いたしました


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遂に「人間が耐えられる限界の治療法」を行なわなければ(入院39~42日目)

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院39日目

酸素流量 6L→4L→3L

SpO2=平均93%

食欲〇 睡眠〇 元気△

容態詳細

病室へ行くと酸素流量6Lに上がっている。看護士に聞くと夜中から状態が悪く流量を増減させながら様子を見て90%になったのが酸素マスクで6Lだそうです。

つい先日は自力で歩いてWCまで行きこともありましたが、この頃になると私がいない時は看護師さんに手伝ってもらうのも気が引けるのでポータブルトイレを使用し私がいる時は車イスに乗せて連れて行っていました

本日2回目のエンドキサンパルスを行い前回同様に副作用で体がダルくなり終わった後、妻の機嫌が悪くなる

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f:id:shiramitsu:20180525015401p:plain   容態報告/入院40日目

酸素流量 6L→8L→9L→7L→6L→4L→5L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲△ 睡眠〇 元気△

容態詳細

今日もまたいきなり酸素マスクを使用して6Lなっている。

しかし雰囲気がいつもと違いSpO2が全く上昇しないようです。数人の看護士が取り囲み、「おかしい!何故上がらないの?」と慌てた様子でパルスオキシメーターを付けている指を、血行が悪いかもしれないという理由で人差し指・中指・薬指・右手から左手といった感じで付け替えたり、「パルスオキシメーターの故障かもしれないので新しいの持ってきて」とか、ある人は脈を計ったり、またある人は血圧や体温を計り、その他の人は医師を呼びに行ったり、妻に大きく深呼吸をさせようと一生懸命だったり。ベットの周りを360度看護士が取り囲んでいました。

暫くすると主治医が来られて8Lまで増加させるも改善しなので看護士さんに大至急持ってくるように指示をして酸素マスクからリザーバーマスクに変更し9Lまで増加しました。するとようやくSpO2が92%まで上がり一先ずこれで様子を見ることに。その後時間とともに回復し夜になる頃には3LでSpO2=93%まで回復したためマスクからカニューラに戻しました。

今日の状況を看護師さんに尋ねたところ初めは昨日からの継続で3LだったそうだがSpO2の急激な低下が見られたため流量を上げるも(3L時で86%、6Lにしてもほとんど変わらずの87%)一向に改善されず医師を呼んで・・・って感じだそうです。


リザーバーマスクを付けて横たわらずにベットにもたれかかっているのは大きく深呼吸をずっとしているように言われたからです。(しかし妻の肺は既に硬くなりつつあり深呼吸していても、酸素をほとんど肺に取り込むことが出来ずあまり意味がありませんでした。)(と言うよりも本人は深呼吸のつもりですが私が見た限り全く深呼吸になっておらず、まるで水槽の金魚が酸素を求めて水面で口をパクパクしているような感じでした)

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■リザーバーマスクとは■


酸素を貯留させておくリザーバーバッグがついてる酸素マスク

高濃度の酸素吸入が可能。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院41日目

酸素流量 3L→4L→3L

SpO2=平均91%

食欲〇 睡眠〇 元気〇

容態詳細

トイレ使用などの労作時には、SpO2はかなり落ちるが安静時は比較的穏やかに過ごすことができた。

車イスに乗ってレントゲンを撮りに行ったが立ち上がって撮影機の前に立つだけでも、かなり息苦しくなる。

 


 

f:id:shiramitsu:20180525015401p:plain   容態報告/入院42日目

酸素流量 5L→6L→7L→6L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲〇 睡眠〇 元気△

容態詳細

今日もリザーバマスクを使用して最高流量7L


主治医から妻を抜いて私だけと面談を行ないたいと看護士より連絡が入る。(間違いなく良い話では無いことは容易に想像でき吐き気を覚えるくらいの緊張と不安で)部屋へ入ると主と副の医師2名が待ち構えており

入院からこれまで行なった治療(ステロイドパルス・エンドキサン・PMX)を改めて説明した後、前回と今回のCT画像を並べて

「数日前の検査結果では少し良くなっているみたいと説明しましたが今日の検査では悪くなっています。

「病状は時間を追うごとに目まぐるしく変化します」

「このままでは病気を止めるどころか、だんだんスピードアップして呼吸の状態がさらに悪くなっていきます」

「入院時に説明しましたが4人に3人は助けることができません」

「今の段階ではまだ可能性が0になったわけではありませんので諦めなくても良いですが楽観視できる状態ではありません」

「先ほどまで緊急で膠原病科の医師が全員集まりカンファレンスを開いた結果、今このタイミングしかない!との結論を下し、緊急で非常に強力な治療を連続で行います。そのうち2つは以前行なったステロイドパルスとエンドキサン、そして新しいものを2種類予定しています」

「ただし、これらの治療は強力に免疫力を低下させますので感染症が懸念されます。もし感染症にかかってしまいますと肺炎の治療を行うことが出来ない為どんどん進行し手遅れになりかねません。全国の過去の例を見てもこれだけ強力な治療はごく少数しか行っていませんが、その大半の方が体力が持たなかったり感染症により治療を断念しています。率直に申し上げて進む道は1つしか残されていません。もうそこまで追い込まれています」

「どの治療も体に大きな負担を与えるものですが特に今回は連続で行ないますので体力が持つかが心配です。危険と感じた場合は中止せざるを得ません」

「はっきり言って人間が耐えられる限界の治療法です」

「この治療法の後はもう打つ手は残っていません」

「まずは先日エンドキサンパルスの2回目を行ないましたので明日から他の治療を連続して行います」



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このページのまとめ

この1週間ほどで急激な容態変化。もうこの頃の私は毎日、今日は大丈夫かな?きっと大丈夫!絶対大丈夫!と自分に言い聞かせながら病室へ向かっていましたが足を踏み入れることがとても恐ろしく感じていました。

入院時にかなり深刻な話を聞き、私なりに覚悟をして治療に励んでいたがどこか心の隅で「必ずいつか病気が止まる」ことを信じていたが遂に最終手段を行うことに!

 



■次回予告■
免疫グロブリン
遂に始まった治療に体力が耐えられるか!
更新いたしました


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いつまで続く?皮膚筋炎(入院29~33日目)

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院29日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲× 睡眠× 元気×

容態詳細

頚部に針が刺したままなので横向きにならないように気を使ったり、少し動くだけでも痛くてあまり眠れず結局ほとんど起きていたそうだ。

昨日は初回のため首に針を刺したり、いろいろな検査や準備で時間がかかったが今日は午前中から昼過ぎにかけて約3時間で血液浄化療法2回目終了

でしたが今日は日曜日で主治医がいないため針を抜かず明日になるみたいです。

妻は痛くて眠れない夜をまた迎えることに半泣き状態でした。

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f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院30日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲× 睡眠× 元気×

容態詳細

2日続けてほとんど眠れなかったせいで体力低下があるのか分からないが、食欲が無く一口、二口で箸を置いてしまい水分もほとんど採ろうとしない。看護士さんの前ではいつもはがんばって元気のあるふりをしていたが今日はその様子さえ見られずぐったりして横たわっている。

呼吸の状態は横になっていても少し息苦しい

病室で主治医が頚部の針を抜いてくださいました。

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(このままでは弱っていく一方だからと)がんばってWCまで歩いていったが15m程の間、苦しくなり立ち止まって数分休憩し息を整えなければなければならない(往復で4度も)

主治医にPMXの治療効果(血液検査)を聞いたところ、効果があれば血液が綺麗になっているのだから即検査に現れるのだが今回は残念ながら特に効果があったとは言えない、たまに効き目が遅い人もいるのでがんばりましょうと言われる。(そんな気休めを言われても今綺麗になっていなのに時間が経って綺麗になることなど考えられないのは素人の私でも分かる)

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院31日目

酸素流量 3L

SpO2=平均93%

食欲△ 睡眠△ 元気△

容態詳細

今日もぐったりした状態が続きイライラして落ち着きが無い

見かねた医師がこのままでは脱水症状を引き起こす可能性があるため栄養補給と水分の点滴を行なうことに

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1日に数回行い、夜になるとやっと少し楽になった様子

今日のレントゲン結果、少し良い方向に向かっているみたいと入院して以来初めて朗報が入る

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain  容態報告/入院32日目

酸素流量 2L

SpO2=平均93%

食欲〇 睡眠◎ 元気〇

容態詳細

点滴と昨日の良い報告で気分も体調も徐々に好調に。

酸素流量を2Lに下げ看護士さんと世間話が出来るまで回復

食欲も8割ほど食べられるくらいに

エンドキサンの副作用で髪の毛がかなり抜け始める。ブラシで梳いて集めると長髪なこともあり山のようになって気持ち悪い(お風呂の排水溝なら完全に詰まって水が流れないのが想像できる)

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院33日目

酸素流量 2L

SpO2=平均94%

食欲〇 睡眠◎ 元気〇

容態詳細

呼吸の状態は前日より良い感じで、WCまで歩いても休憩せず往復できた。もしかしたらこのまま病気が治まって退院できるかな?と思っていたのも束の間ふと気づくと皮膚筋炎が!

色はあまり無いが触ると硬く大きく腫れている

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このページのまとめ

PMX前は息苦しさが続いていたが、その後の点滴と合わせて呼吸の状態も徐々にではあるが楽になり酸素流量を減らせるまでに。

見せてもらっていないがレントゲンの肺の繊維化がやや薄れてきたようで「良好の兆し」と報告が入る。(病気が弱まれば即座に肺に反映されるようです)

しかし、これくらいでは悪魔を退治することは出来ずまたしても皮膚筋炎

 

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■次回予告■
病室騒然!SpO2急降下!これでサヨナラなの?
回復の兆しから一転、いったいどうして!
更新いたしました


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