皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

免疫グロブリンの効果なし 皮膚筋炎悪化!(入院46~48日目)

20180412134702容態報告/入院46日目

酸素流量 4L→6L→4L→5L

SpO2=この頃はものすごく不安定でおおまかな平均値を出すことが出来ません

食欲◎ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

免疫グロブリン4日目を行う

胸にある皮膚筋炎が悪化!

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↑ 皮膚筋炎初期段階

(下部リンク先当時の状況)



↓ 同じ箇所が悪化(色がかなり濃くなっている)(痛みかゆみ等は以前と変わらず、無し)

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f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院47日目

酸素流量 4L→5L→6L→4L

SpO2=x

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

免疫グロブリン5日目を行う(本日で終了)

今日から医師の指示でカニューラの使用をやめて1日中酸素マスクを使用することに。

20180527013608 20180527013555

しかし妻は酸素マスクは息がしにくい!と、時折鼻からマスクを手で持ち上げて呼吸している(妻の話ではマスク内が蒸気でこもってしまい苦しいそうです)

これに伴いカニューラの時は調子がよければ院内を車イスで散歩OKでしたが酸素マスクでは他の患者さんや見舞い客に不快感を与えてしまうため禁止になってしまいました。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院48日目

酸素流量 4L→5L→6L→7L→5L

SpO2=平均92%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細
血液検査を行い免疫グロブリン後の結果が出たが

「効果無しです」

「事前のカンファレンスでも厳しいという意見にまとまり、僅かな希望で行いましたので結果は想定内です」

「レントゲンの結果、先週より悪くなっています」

「今までの強い治療を行っても、いまだ病気の進行を止められません」

「今後ゆっくり悪くなっていくのか急に悪くなってしまうのか私たちでも予想がつきません」

「明日から強力なリツキサンを行います」


その後談話室にて「リツキサンについての説明」妻と2人で説明を受けました

要約すると約1年間ほど白血球の一部の種類を取り除き0の状態にしてしまうそうです。

リスクとして免疫を強力に低下させるので今までは何も起きなかったことでも、ほんの些細なことで感染症になってしまい手遅れになってしまう。(感染症になると免疫が低下しているため進行が早く進んでしまうのはもちろん、感染症を治療するためには免疫を上げて治療を行わないといけないのでその間、今回最も重要な間質性肺炎の治療が出来なくなってしまい手遅れになる)

風邪などがうつるだけでも命取りになる可能性が高いそうです。


 
 




■リツキサン効果■


抗がん剤の一種

医師の説明では約1年間ほど白血球の一部(ここにMDA5が含まれているのだと思います)の種類を取り除き0の状態にしてしまうそうです




■リツキサン副作用■

発熱、悪寒、そう痒、頭痛、ほてり、血圧上昇、頻脈、多汗、発疹、悪心、倦怠感

重大な副作用

白血球減少、好中球減少、血小板減少、肝機能障害、黄疸、総ビリルビン上昇、肝機能検査値上昇、肺炎、アナフィラキシー様症状、肺障害、心障害、低血圧、血管浮腫、低酸素血症、気管支痙攣、間質性肺炎、アレルギー性肺炎、閉塞性細気管支炎、肺浸潤、急性呼吸促迫症候群、心筋梗塞心室細動、心原性ショック、infusion reaction、腫瘍崩壊症候群、B型肝炎ウイルスによる劇症肝炎、B型肝炎ウイルスによる肝炎増悪、肝不全、皮膚粘膜眼症候群、Stevens-Johnson症候群、中毒性表皮壊死融解症、Toxic Epidermal Necrolysis、TEN、天疱瘡様症状、苔癬状皮膚炎、小水疱性皮膚炎、汎血球減少、無顆粒球症、重篤な血球減少、重篤感染症、敗血症、進行性多巣性白質脳症、PML、意識障害認知障害、麻痺症状、片麻痺四肢麻痺言語障害心室不整脈、心房性不整脈狭心症、透析を必要とする腎障害、尿量減少、血清クレアチニン上昇、BUN上昇、消化管穿孔、消化管閉塞、腹部膨満感、下血、吐血、一過性血圧下降、可逆性後白質脳症症候群、痙攣発作、精神症状、視覚障害、高血圧、失明、難聴、視聴覚障害、感覚障害、顔面神経麻痺、脳神経障害

 

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このページのまとめ

免疫グロブリンを行ったが効果なし、その間に皮膚筋炎の悪化



■次回予告■
リツキサン開始



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免疫グロブリン(入院43~45日目)

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain容態報告/入院43日目

酸素流量 3L→4L→5L→4L

SpO2=平均91%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

非常に高度かつ超強力な治療で感染症のリスクが高まるため不特定多数の患者やお見舞いの人が多い大部屋からナースステーション横の重病患者用の個室へ移動となった。

私たち家族も今までは「マスクつけてくださいね~」程度の支持であったが今回は「マスク着用厳守」「家族以外の親族を含め一般のお見舞いの人まで入室禁止」の厳しい管理を行なわれました。

念のため補足ですが、この場合のマスク着用の意味は妻から私たちに何かが移るのではなく私たちから妻へ、例えば自覚症状が無くても風邪のウィルスなどを持っていた場合、治療により極限まで免疫を落としているのでもし移ってしまった場合、最悪命取りになってしまう可能性があるからです。

そしてエンドキサンパルスに続く「人間が耐えられる限界の治療法」第2弾として免疫グロブリン療法を5日間連続して本日より開始。この治療は前回のPMXのような大掛かりな治療ではなく点滴で行ないます。もちろんこの治療に関しても副作用のリスクなど説明を受けた後同意書を書きました。

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4時間ほどで終了

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免疫グロブリン療法とは■


全身の症状が重い場合(重症)、症状が急激に悪化した場合(急性増悪)、他の治療で効果が不十分な場合などで実施します。

献血で集められた血液の中から抽出した抗体成分のたんぱく質を濃縮したもの。

免疫グロブリン製剤を1日あたり400mg/kg体重を5日間連日点滴静注します。本治療は、臨床試験において血液浄化療法と同程度の効果が確かめられています。

また、血液浄化療法のような特別な装置は必要なく、通常の点滴で簡便に行うことができます。

血液浄化療法で特に注意が必要な、血圧低下や細菌感染などの問題が少なく、高齢者や体格の小さな患者、全身状態が不良な場合でも実施しやすいという利点があります


免疫グロブリン製剤の働き

①補体が自己抗体に結合するのを抑え、アセチルコリン受容体のある膜が破壊されるのを阻止します。

②自己抗体の働きを抑えたり、自己抗体を作らせないようにします。

③異常な免疫を引き起こしている物質(サイトカイン)の働きを抑えます。


副作用

ショック、アナフィラキシー様症状、肝機能障害、黄疸、無菌性髄膜炎、急性腎不全、血小板減少、肺水腫。この他にも悪心、嘔気、皮疹、悪寒、発熱、頭痛等があります

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain容態報告/入院44日目

酸素流量 7L→4L→5L→3L

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠◎ 元気△

容態詳細

免疫グロブリン2日目を行う

最近目に見えて悪くなっているのが分かる。ほぼ1日単位で良い日と良くない日が訪れる。

毎朝の日課になっている起床時(午前6時)になると妻からLINEで「おはよ~」のメッセージが届くはずが今朝は音沙汰なし。本来であれば面会時間は午後からなのだが私はいてもたってもおられず病院へ向かうことに。

ナースステーションをこっそりすり抜けて病室へ入ると妻はポータブルトイレに座ったままハアハアと苦しそうに体をくの字に折り曲げていました。

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急遽無断で私が酸素流量を7Lまで上げて10分ほど様子を見ると、なんとかベットに戻るだけの体力が回復し、落ち着きを取り戻した後妻に話を聞くと昨日までならポータブルへ移動後10分くらいは苦しくて動けないのは慣れっこになっていたが今朝は(苦しくて時間の感覚も曖昧だが)1時間くらい全く身動きすることが出来なかったようです。

その間、私へLINEを送りたくてもスマホを取る事ができず、ナースコールのボタンも手が届かずずっと耐えていたそうです。

ここでお読みの方は何でナースが来ないの?と疑問を持たれるのではないでしょうか。その訳は(これは場合によっては非常に怖い行為なのですが)パルスオキシメーターはSpO2=90%以下でナースステーションで警報が鳴りますが、時間帯が朝の一番忙しい時間でナースステーションの看護士さんは全て出払っている。そのうえ妻の状態がずっと悪いためしょっちゅう鳴るものだから看護士さんも警報に慣れきってしまっていて最近ではナースコールを押した時しか駆けつけてこなくなっていました。

この頃の状況としてはトイレなどの労作時は事前に看護士を呼び酸素流量を上げた後体を動かすといった感じでしたが、妻の性格上なるべく看護士さんに頼りたくないといった考えから流量を上げずにポータブルを使用していました。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院45日目

酸素流量 ー

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠◎ 元気△

容態詳細

免疫グロブリン3日目を行う

今日からカニューラの使用をやめて1日中酸素マスクを使用することに。

しかし妻は酸素マスクは息がしにくい!と、時折鼻からマスクを手で持ち上げて呼吸している(妻の話ではマスク内が蒸気でこもってしまい苦しいそうです)

これに伴いカニューラの時は調子がよければ院内を散歩OKでしたが酸素マスクでは、他の患者さんや見舞い客に不快感を与えてしまうため禁止になってしまいました。




このページのまとめ

免疫グロブリン治療を開始したが呼吸機能の改善が全く見られず。

就寝中は比較的落ち着いているようで酸素2Lにしていましたが、今日は調子が良いように感じたようで看護師を呼んで酸素増加しなかったため今回の事態が起きてしまいました。

補足 妻本人は酸素調節バルブが寝ている状態でベットの頭上部の壁面にについているため自分で酸素量を確認することができません(見ようとする体勢が苦しくてできない)ですから酸素流量の数値など気にも留めず「今日は調子が良さそう」な感じがしたのでこのような行動をとってしまいました
 



■次回予告■
効果が無いのか!?皮膚筋炎悪化!
またしても悪い方向へ・・・



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遂に「人間が耐えられる限界の治療法」を行なわなければ(入院39~42日目)

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院39日目

酸素流量 6L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲〇 睡眠〇 元気△

容態詳細

病室へ行くと酸素流量6Lに上がっている。看護士に聞くと夜中から状態が悪く流量を増減させながら様子を見て90%になったのが酸素マスクで6Lだそうです。

つい先日は自力で歩いてWCまで行きこともありましたが、この頃になると私がいない時は看護師さんに手伝ってもらうのも気が引けるのでポータブルトイレを使用し私がいる時は車イスに乗せて連れて行っていました

本日2回目のエンドキサンパルスを行い前回同様に副作用で体がダルくなり終わった後、妻の機嫌が悪くなる

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f:id:shiramitsu:20180525015401p:plain   容態報告/入院40日目

酸素流量 6L→8L→9L→7L→6L→4L→5L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲△ 睡眠〇 元気△

容態詳細

今日もまたいきなり酸素マスクを使用して6Lなっている。

しかし雰囲気がいつもと違いSpO2が全く上昇しないようです。数人の看護士が取り囲み、「おかしい!何故上がらないの?」と慌てた様子でパルスオキシメーターを付けている指を、血行が悪いかもしれないという理由で人差し指・中指・薬指・右手から左手といった感じで付け替えたり、「パルスオキシメーターの故障かもしれないので新しいの持ってきて」とか、ある人は脈を計ったり、またある人は血圧や体温を計り、その他の人は医師を呼びに行ったり、妻に大きく深呼吸をさせようと一生懸命だったり。ベットの周りを360度看護士が取り囲んでいました。

暫くすると主治医が来られて8Lまで増加させるも改善しなので看護士さんに大至急持ってくるように指示をして酸素マスクからリザーバーマスクに変更し9Lまで増加しました。するとようやくSpO2が92%まで上がり一先ずこれで様子を見ることに。その後時間とともに回復し夜になる頃には3LでSpO2=93%まで回復したためマスクからカニューラに戻しました。

今日の状況を看護師さんに尋ねたところ初めは昨日からの継続で3LだったそうだがSpO2の急激な低下が見られたため流量を上げるも(3L時で86%、6Lにしてもほとんど変わらずの87%)一向に改善されず医師を呼んで・・・って感じだそうです。


リザーバーマスクを付けて横たわらずにベットにもたれかかっているのは大きく深呼吸をずっとしているように言われたからです。(しかし妻の肺は既に硬くなりつつあり深呼吸していても、酸素をほとんど肺に取り込むことが出来ずあまり意味がありませんでした。)(と言うよりも本人は深呼吸のつもりですが私が見た限り全く深呼吸になっておらず、まるで水槽の金魚が酸素を求めて水面で口をパクパクしているような感じでした)

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■リザーバーマスクとは■


酸素を貯留させておくリザーバーバッグがついてる酸素マスク

高濃度の酸素吸入が可能。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院41日目

酸素流量 3L→4L→3L

SpO2=平均91%

食欲〇 睡眠〇 元気〇

容態詳細

トイレ使用などの労作時には、SpO2はかなり落ちるが安静時は比較的穏やかに過ごすことができた。

車イスに乗ってレントゲンを撮りに行ったが立ち上がって撮影機の前に立つだけでも、かなり息苦しくなる。

 


 

f:id:shiramitsu:20180525015401p:plain   容態報告/入院42日目

酸素流量 5L→6L→7L→6L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲〇 睡眠〇 元気△

容態詳細

今日もリザーバマスクを使用して最高流量7L


主治医から妻を抜いて私だけと面談を行ないたいと看護士より連絡が入る。(間違いなく良い話では無いことは容易に想像でき吐き気を覚えるくらいの緊張と不安で)部屋へ入ると主と副の医師2名が待ち構えており

入院からこれまで行なった治療(ステロイドパルス・エンドキサン・PMX)を改めて説明した後、前回と今回のCT画像を並べて

「数日前の検査結果では少し良くなっているみたいと説明しましたが今日の検査では悪くなっています。

「病状は時間を追うごとに目まぐるしく変化します」

「このままでは病気を止めるどころか、だんだんスピードアップして呼吸の状態がさらに悪くなっていきます」

「入院時に説明しましたが4人に3人は助けることができません」

「今の段階ではまだ可能性が0になったわけではありませんので諦めなくても良いですが楽観視できる状態ではありません」

「先ほどまで緊急で膠原病科の医師が全員集まりカンファレンスを開いた結果、今このタイミングしかない!との結論を下し、緊急で非常に強力な治療を連続で行います。そのうち2つは以前行なったステロイドパルスとエンドキサン、そして新しいものを2種類予定しています」

「ただし、これらの治療は強力に免疫力を低下させますので感染症が懸念されます。もし感染症にかかってしまいますと肺炎の治療を行うことが出来ない為どんどん進行し手遅れになりかねません。全国の過去の例を見てもこれだけ強力な治療はごく少数しか行っていませんが、その大半の方が体力が持たなかったり感染症により治療を断念しています。率直に申し上げて進む道は1つしか残されていません。もうそこまで追い込まれています」

「どの治療も体に大きな負担を与えるものですが特に今回は連続で行ないますので体力が持つかが心配です。危険と感じた場合は中止せざるを得ません」

「はっきり言って人間が耐えられる限界の治療法です」

「この治療法の後はもう打つ手は残っていません」

「まずは先日エンドキサンパルスの2回目を行ないましたので明日から他の治療を連続して行います」

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このページのまとめ

この1週間ほどで急激な容態変化。もうこの頃の私は毎日、今日は大丈夫かな?きっと大丈夫!絶対大丈夫!と自分に言い聞かせながら病室へ向かっていましたが足を踏み入れることがとても恐ろしく感じていました。

入院時にかなり深刻な話を聞き、私なりに覚悟をして治療に励んでいたがどこか心の隅で「必ずいつか病気が止まる」ことを信じていたが遂に最終手段を行うことに!



■次回予告■
免疫グロブリンそしてリツキサン
遂に始まった治療に体力が耐えられるか!



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いつまで続く?皮膚筋炎(入院29~33日目)

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院29日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲× 睡眠× 元気×

容態詳細

頚部に針が刺したままなので横向きにならないように気を使ったり、少し動くだけでも痛くてあまり眠れず結局ほとんど起きていたそうだ。

昨日は初回のため首に針を刺したり、いろいろな検査や準備で時間がかかったが今日は午前中から昼過ぎにかけて約3時間で血液浄化療法2回目終了

でしたが今日は日曜日で主治医がいないため針を抜かず明日になるみたいです。

妻は痛くて眠れない夜をまた迎えることに半泣き状態でした。

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f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院30日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲× 睡眠× 元気×

容態詳細

2日続けてほとんど眠れなかったせいで体力低下があるのか分からないが、食欲が無く一口、二口で箸を置いてしまい水分もほとんど採ろうとしない。看護士さんの前ではいつもはがんばって元気のあるふりをしていたが今日はその様子さえ見られずぐったりして横たわっている。

呼吸の状態は横になっていても少し息苦しい

病室で主治医が頚部の針を抜いてくださいました。

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(このままでは弱っていく一方だからと)がんばってWCまで歩いていったが15m程の間、苦しくなり立ち止まって数分休憩し息を整えなければなければならない(往復で4度も)

主治医にPMXの治療効果(血液検査)を聞いたところ、効果があれば血液が綺麗になっているのだから即検査に現れるのだが今回は残念ながら特に効果があったとは言えない、たまに効き目が遅い人もいるのでがんばりましょうと言われる。(そんな気休めを言われても今綺麗になっていなのに時間が経って綺麗になることなど考えられないのは素人の私でも分かる)

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院31日目

酸素流量 3L

SpO2=平均93%

食欲△ 睡眠△ 元気△

容態詳細

今日もぐったりした状態が続きイライラして落ち着きが無い

見かねた医師がこのままでは脱水症状を引き起こす可能性があるため栄養補給と水分の点滴を行なうことに

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1日に数回行い、夜になるとやっと少し楽になった様子

今日のレントゲン結果、少し良い方向に向かっているみたいと入院して以来初めて朗報が入る

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain  容態報告/入院32日目

酸素流量 2L

SpO2=平均93%

食欲〇 睡眠◎ 元気〇

容態詳細

点滴と昨日の良い報告で気分も体調も徐々に好調に。

酸素流量を2Lに下げ看護士さんと世間話が出来るまで回復

食欲も8割ほど食べられるくらいに

エンドキサンの副作用で髪の毛がかなり抜け始める。ブラシで梳いて集めると長髪なこともあり山のようになって気持ち悪い(お風呂の排水溝なら完全に詰まって水が流れないのが想像できる)

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院33日目

酸素流量 2L

SpO2=平均94%

食欲〇 睡眠◎ 元気〇

容態詳細

呼吸の状態は前日より良い感じで、WCまで歩いても休憩せず往復できた。もしかしたらこのまま病気が治まって退院できるかな?と思っていたのも束の間ふと気づくと皮膚筋炎が!

色はあまり無いが触ると硬く大きく腫れている

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このページのまとめ

PMX前は息苦しさが続いていたが、その後の点滴と合わせて呼吸の状態も徐々にではあるが楽になり酸素流量を減らせるまでに。

見せてもらっていないがレントゲンの肺の繊維化がやや薄れてきたようで「良好の兆し」と報告が入る。(病気が弱まれば即座に肺に反映されるようです)

しかし、これくらいでは悪魔を退治することは出来ずまたしても皮膚筋炎

 

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■次回予告■
病室騒然!SpO2急降下!これでサヨナラなの?
回復の兆しから一転、いったいどうして!
更新いたしました


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緊急でP M X (エンドトキシン吸着療法)(入院25~28日目)

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院25日目

酸素流量 3L

SpO2=平均91%

食欲× 睡眠× 元気×

容態詳細

私が病院へ行くと「夜中、息苦しくて眠れなかった」「息ができなくて死ぬかと思った」と言うため、この状況では昨日のように病院側へ隠しておくこともできず看護師さんを呼んで主治医に確認後、酸素流量を3Lにアップしてもらう

夕食後暫くすると、3Lでも「息がしにくい」ため医師を呼んでもらうがSpO2の数値に異常が認められないため、看護師さんに厳重に監視(特に深夜は20~30分間隔で巡回)する指示を出し何も対処せずこのまま様子を見ることになる

昨日までとは打って変わり今日一日、食事にはほとんど手をつけず

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f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院26日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲△睡眠〇元気△

容態詳細

今日もレントゲンを撮り(この頃は結構頻繁に)、前回とあまり変わっていない 。(変わっていないのは止まったかもしれないので私としては喜ばしいのだが、医師としては肺の繊維化が良化方向に向かわないと安心できないようだ)

夜中は苦しくならず眠れたようだが、日中はずっと息苦しい状態が続き元気が無く昨日同様食事も進まず

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain   容態報告/入院27日目

酸素流量 3L

SpO2=平均91%

食欲△睡眠〇元気△

容態詳細

食欲・元気の無さは、ほぼ昨日と横ばい状態

ベット横に置いてあるので健康な人なら全く問題ないはずだが、ポータブルトイレへの移動(と言ってもベットから降りるだけ)でも呼吸がみだれ(3L)SpO2=86くらいになり苦しそう。

昨日までは実際にWCまで自力で行くのとポータブルトイレを併用していたが今日はこんな状態なので1日中ポータブルトイレのみで過ごす

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院28日目

酸素流量 3L

SpO2=平均93%

食欲×睡眠×元気×

容態詳細

気難しい表情で主治医が訪れ今日のCTの結果、画像は前回とあまり変わっていないが血液検査(MDA5とKL-6)が非常に悪くなっている(特にMDA5は入院時からずっと測定不能のどうしようもない状態であったが1週間前の検査では、なんとかギリギリではあるが数値(145)が検出されるくらいまで下がってきていたのに今回またメーターを振り切り測定不能)いつ暴走が始まってもおかしくない状態

この病気は一旦悪いほうに進みだすとスピードが急に早まり危険な状態になるので、緊急でPMX(エンドトキシン吸着療法)を行なうことに。

PMXとは簡単に言うと透析のような仕組みで、一旦体内の血液を取り出し病気の元となっている悪い成分を取り除いた後、再度血液を体内に戻す方法。そのためこの療法は腎臓内科の専門医師しか行なうことができず緊急にもかかわらず引き受けてくださいました。

短時間に大量の脱返血を行なうため血管の太い首に針を刺す必要があり万が一の事故を想定し、手術の時の様に事前に説明及び100%安全ではない話などがあり同意書を書きました



腎臓内科医師の説明(録音記録より抜粋)

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本来は他の病気の治療法だが、間質性肺炎に有効との報告があるので今日と明日の2回(2回で1セット)行なう

頚部に中心静脈カテーテルの挿入を行なうので副作用として動脈、神経を傷つける可能性。また針が肺の近くまで達するので刺さってしまい、肺気胸や出血を起こす可能性がある。しかしいずれのデメリットも現在の病状を放置することに比べればメリットの方が高い

この治療は効果が無くても1セットしか行うことができない。理由として国内で過去に数回行なった例がいくつかあるが、良い結果が出たことは一度も無いからだそうです

効果が有り早い人は施術後、翌日から劇的に改善する人もいる



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大掛かりな手術でも受けるかのようにICU(集中治療室)にベットごと運ばれていき2~3時間の予定が結局病室に戻ってきたのは4時間後。

局部麻酔を行い、意識のある妻に何故か分からないが施術中ずっと女性の医師が手を握り世間話など話しかけていたそうです

明日も行なうため頚部にはカテーテルが刺さったままなので、左右に動かすだけでもかなり痛い。そのためか会話する元気も、食欲も全く無くぐったりしている

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■PMX(エンドトキシン吸着療法)とは■

血液中に存在する病因物質を体外循環を通して除去し、場合によっては不足しているものを補う治療法

特別に施行する血液浄化療法の際は肘の静脈から脱血し、他の静脈に返血しますが、十分な血流が得られない場合にはダブルルーメンカテーテルを頚部や鼡径部(足のつけね)に挿入して施行します



ICU(集中治療室)とは■


病院で重症患者を効果的に常時管理する設備。

単に患者の状態を監視するだけでなく,高度の集中的な治療を積極的に行うことが目的で,人工呼吸器,酸素テント,ネブライザー,血圧計などの救急設備をもち,十分訓練を受けた医師と看護婦が配置される

 


 


このページのまとめ

PMXは効果が有る人と無い人がいる。元々病気の原因・しくみすら分かっていないので何故効果に差があるのかは究明のしようが無い。(と言うわけで、そもそも別の病気の治療法であるため患者からすれば吉と出るか凶と出るかは運次第)まさに神頼みしかなく、もちろん2日続けて早朝よりお百度参りを行ないました。

今回のPMXは週末に行ないました。その理由として土日は医師の数が減る(平日であれば膠原病担当の医師は十数名在籍)ため体調に異変が起きたとき対応が遅れる可能性があるためだそうです

ステロイドの副作用で、本来であればかなりの食欲のはずだが最近の食欲の無さからもかなりの体調の悪化が伺える。

酸素流量は少なめが続いているが、あきらかに苦しそうなのが分かる

最近レントゲンばかりなので、どうせ撮るならCTのほうにして欲しいと思い何故詳細な結果の出るCTじゃなくてレントゲンなの?質問すると、頻繁に状況確認したいのでCTよりもX線被爆量が圧倒的にレントゲンの方が少なく安全だからだそうです。

 

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■次回予告■
いつまで続く?皮膚筋炎
PMX終了後「良い方向に向かっているかもしれない」と医師からの報告があり少し安堵したところ・・・
更新いたしました


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病室騒然!SpO2急降下!!これでサヨナラなの?(入院34~38日目)

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain容態報告/入院34日目

酸素流量 2L

SpO2=平均95%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

前日皮膚筋炎が出て心配だが呼吸はすごく調子が良い

ずっと酸素を付けていると鼻の中が乾燥するので看護師さんに申し出ると医師と相談し酸素吸入器に加湿器を取り付けることに。



■なぜ加湿するの?■

通常、鼻咽頭部を通っている間に空気は十分に加温・加湿され、気管内では37℃、100%となります

しかし、酸素ボンベあるいは中央配管から供給される酸素には、まったく湿度はありません。そのために、なんらかの形で湿度を与えないと、気道粘膜が乾燥してしまいます。乾燥することで、粘膜を刺激して充血したり、繊毛運動の低下が起きたり、分泌物が粘稠性となり気道内に停滞しやすくなります。

その結果として、無気肺、気管支炎、肺炎などを併発することになります

注意点

日常よく使われている加湿器に酸素ボンベあるいは中央配管から供給される酸素を通すと、湿度は30~50%にまで加湿するといわれています。逆に、加湿が過剰になると、肺に水が貯留し、肺水腫を起こすことがありますので、注意が必要です

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain  容態報告/入院35日目

酸素流量 2L → 1L


SpO2=平均93%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

調子が良いので酸素流量を1Lに下げる(やっとここまで良くなり、もうすぐ退院できるかな?と妻と二人で喜ぶ。)

f:id:shiramitsu:20180525014315p:plain

今日は一度もポータブルを使わず全て歩いてWCへ行くほど足取りが軽やか

 


 

f:id:shiramitsu:20180525015401p:plain   容態報告/入院36日目

酸素流量 1L→3L→5L→6L→7L→6L→5L→4L→8L→6L→5L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲△ 睡眠〇 元気×

容態詳細

病室へ行くと酸素流量が昨日帰り際は1Lだったが今日は3Lに上げてある。妻に聞くと特に苦しいわけではないがSpO2が下がったようだ。

暫くすると3Lでも(ベットに寝ているだけで)SpO2=85%まで下がるため看護士が駆けつけ最低でも90%をキープしようと4・5Lと上げていくがほとんど変化がなく90%に届かない。

そうこうしているうち気づくと看護士が5人ほど集まってきていて病室が騒然とし、横で見ていた私は心臓バクバク、汗ダラダラ、目の前真っ暗で、「もしかしてこのままサヨナラなの?」「子供に大至急病院へ来るように電話しようか」とか私の頭の中は駆け巡っていました。

暫くすると医師がやってきてカニューラから酸素マスクに換えるように看護士に指示。それで様子を見るが変化が無いので6L・7Lと上げてやっとSpO2=92%ほどに上昇したので看護士1名が残って暫く見守ることに。

f:id:shiramitsu:20180527013555p:plain    f:id:shiramitsu:20180527013608p:plain

引き上げようとする医師の後を追い「どうしてこうなったのか?」と聞くと、レントゲン・CT等ではここまで悪くなるような状況ではなく結局のところ医師にも分からず、最終的な返答は「この病気のことはまだあまり分かっておらず、いつどうなるか非常に予想しにくく難しい」でした。

話は戻り7Lで95%に上がったため6Lに下げ数分様子を見て5Lに、また様子を見てといった感じで4LでSpO2=94%まで上がった。一旦これで暫く様子を見ることになり看護士も安心し病室から離れ、私も今はまだ4Lもあるが一時の7Lのことを思えば心配ではあるが少しホッとしていました。

しかし、この悪魔はこれだけでは許してくれず15分ほどすると再度SpO2急降下、一瞬にして4L=84%。ナースステーションで警報が鳴り響いたようで看護士2名が駆けつけて、まずは6Lに上げるが88%しか上がらず、思い切って8Lまで上げるとやっと92%に。そして暫くするとSpO2が上がってきたので時間をかけて慎重に1Lづつ下げていき最終的には数時間かけた後3Lで94%に落ち着いた。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain容態報告/入院37日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

夜中に異変が起きて自宅に緊急の電話がかかってこないか心配だったが取り越し苦労だったようで酸素流量は3Lだが昨日とは打って変わって元気が戻り、とにかく食欲旺盛で病院の食事では満足できずコンビニでパンを買い完食

結局一日中3Lで過ごした

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain容態報告/入院38日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

ステロイドの副作用で血液検査の心臓(狭心症)の関係に若干の異常値を示したため念のため心電図検査を行なう(これに関しては後日医師より心配するほどではないと説明を受ける)

レントゲン・CTの回数が多く放射線を心配してくださり今日はMRIを受ける。初めての体験で爆音により終日頭痛など気分が悪くなる



■心電図とは■


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心電図検査を受けたことがありますか。ベッドに寝て電極を手足と胸の数か所につけて、器械が波形を出力するものです。

心臓は微量の電気を周期的に発生していて、その電気が心臓の筋肉(心筋)を伝わることによって、収縮・拡張し、その力で全身に血液を送っています。

心電図検査は、その電気の状態をチェックして、心臓が規則正しく動いているか、心筋に傷害がないかどうか、などを検査します



MRIとCTの違い■


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MRI検査

磁気を利用して、体内の水素原子の量と、水素原子の存在の仕方を検査する方法です。放射線の被ばくがないため、繰り返す検査や子供・妊婦の検査に適しています。

病変部と正常組織のコントラストも良好で、横断像だけでなく、冠状断像や縦断像など、どんな断面像でも得ることができるのも利点です。

しかし、検査の範囲が狭い、検査に時間がかかる (30分から1時間) 、骨の変化がわかりにくい、という欠点があります。ペースメーカーを埋め込まれている患者さんには施行できず、また狭い場所に入るので、閉所恐怖症の患者さんにも不向きです。



CT検査

X線を体の回りにぐるっと当てて得られた情報をコンピューターで計算し、格子の目のような2次元画像を作る方法です。最近は検査の台を動かしながら複数の検出器を用いて撮影できる装置(MDCT)ができて、検査時間が大幅に短縮しました。

頸部から骨盤までおおむね25秒ほどで検査が終了します。この為、広い範囲の検査にはCTが適しています。またMRIでは骨や肺の描出が難しいので、骨や肺の状態を観察したい場合にはCTが適しています。

しかしCT検査では放射線被ばくがあることが欠点です。また病変と正常組織の濃度の差 (コントラスト) ではMRIに劣ります。

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このページのまとめ

原因不明のSpO2急降下で最大84%まで下がったが、思ったほど妻は苦しそうではありませんでした。その理由としては、今回は安静時で84%でしたが、もう既にポータブルトイレ使用時に同じような数値を体験しているので「少し苦しい」くらいだったそうです。

この病気はしょうがないのかもしれないが、急な異変が起きても何か特別な措置があるわけでもなく看護士は酸素量を上げて様子を見るだけ。(見ているのがやるせなく辛い)



■次回予告■
遂には「人間が耐えられる限界の治療法」に突入
超強力な治療4連発を行なうことに・・・



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苦しくて息ができない(入院22~24日目)

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain   容態報告/入院22日目

酸素流量 1L→2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気△

容態詳細

安静時のSpO2が低下したため2Lに上げる。

いつものようにベットをやや寝かせた状態で私との会話中、初め数分は問題無かったが、次第に言葉が続かなくなり、途切れ途切れのあきらかに息切れが感じられる 。しかしSpO2の値は差ほど低くない。妻に体調を確認するが全く苦しくないと平静を繕う

その後昼寝中、痰がつまって呼吸困難になりとび起きる。出した痰は透明の、まるでボンドが糸を張ったようなものすごく、かたく粘り気のある感じ。痰を出した後は正常に戻る

15m程のWCまで歩くことが辛くなったため常にではないが体調にあわせ使い分けできるように本人の希望でベット横にポータブルトイレを設置してもらう

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f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院23日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気△

容態詳細

呼吸状態は昨日と変わらず、良い状態にはほど遠い

レントゲン結果、CT等と違いおおまかな画像なので参考程度ですがと前置きがあった後、「前回と比べて特に進行している様子は無い」

昨日詰まって苦しくなったことから本日より痰が出やすくなる薬(アンブラキソール)の服用開始と、痰を採取して検査することになる


■痰とは■

喉は粘膜で覆われて保護されています。呼吸などによってのどに入り込んだ空気中のウイルスや埃を体内に侵入させないように粘膜から分泌される粘液でからめとったものが痰です。この痰を出すのも咳の役割で、炎症や汚れによって痰の量は増えていき、粘り気も強くなります

痰の色でわかる病気

無色透明or白色or黄色
急性気管支炎、 急性肺炎、、 COPD(慢性閉そく性肺疾患)、 気管支ぜんそく、 肺がん


緑色
慢性気管支炎、 気管支拡張症、 びまん性汎細(はんさい)気管支炎、 副鼻腔炎


赤色or黒色or桃色
肺がん、 気管支拡張症、 肺結核、 肺梗塞、 肺真菌症、肺水腫



■アンブラキソールとは■

効果
肺粘液の生産を高め、痰と気道粘膜との粘着性を低下させ、線毛運動を亢進させることにより、痰を出しやすくします。 通常、急性気管支炎、慢性気管支炎、気管支喘息、気管支拡張症などの去痰および慢性副鼻腔炎の排膿に用いられます。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain   容態報告/入院24日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気×

容態詳細
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ベットで横になっていた妻が急に「息苦しい」「息が出来ない」と訴えかけるので病室よりは空気循環のよさそうなエレベーターホールへ急いで車イスで連れて行く

この時何故、看護士を呼ばなかったのか不思議に思われると思います。

その理由は、①即窒息する状況には見えなかったため ②肺が悪化しているのではないかと懸念を抱くこの状況を私自身が、病院側に知られたくなかった。

同じような経験をされた方でしたら、もしかして納得していただけるかもしれません。とにかく病院側に気づかれて酸素流量の上昇とか、新たな強い治療とかを行ないこの先に打つ手を減らしたくない。無くなるのが恐ろしい。そんな理由でこっそりとエレベーターホールへ連れて行きました。そして15分ほどすると苦しさが納まりました。その後病室でも苦しくなることはありませんでした。

今の妻の状態では、このまま退院できない可能性の方が高いがとりあえず元気づけの意味を込めてだと思うが「退院したら自分でインスリン(ノボラピッド)打たないといけないので明日から練習しましょうね」と勧められ自分自身ですることになる

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このページのまとめ

もうこの頃はリハビリで院内フロアを一周したり、ましてや散歩したりコンビニへ買い物へ出かけることさえできなくなってきている

酸素流量は少なめが続いて良い状態を思わせるが、その反面数値には表れないあきらかに苦しそうなのが分かる

医師は検査データーを照合するかぎり、特に悪くなっているとは思えない。と言っているが・・・・・?

何故詳細な結果の出るCTじゃなくてレントゲンなの?と疑問に持ったので質問すると、頻繁に状況確認したいのでX線被爆量が圧倒的にレントゲンの方が少なく安全だそうです。

 

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■次回予告■
緊急でP M X (エンドトキシン吸着療法)
一時下がり傾向だったMDA5が再度、測定不能値を示す!
不測の事態が起きる前に・・・
更新いたしました


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