はっ！嘘でしょ！緊急入院しないと命が･･･
紹介状持参/大学病院へ
激痛に耐えられず歩くことさえできない妻を車イスに乗せ、おそらく2～3日は入院しないと症状は収まらないだろうと思いながら紹介された病院へ向かう
（私は激痛さえ治まれば大丈夫だろうと安易に考えていました）
皮膚筋炎 疑い
この病院は紹介状は持っていても事前予約制でない。採血、尿検査を行い3時間ほどしてやっと診察に呼ばれる。さすが専門科だけあって即答で診断結果「膠原病 皮膚筋炎」となる。
正式にはこの段階では「膠原病 皮膚筋炎 疑い」になるそうだ
緊急入院
そしてザワつく医師、看護士たち
何故かストレッチャーに乗せられ別室へ
薬の詳細は聞いていないが点滴をやったり、初め何をやっているのか分からなかったがどうやら血中酸素飽和度を測定していたらしい
そして、医師らしき人物が数名集まって来る
（さすがに鈍感な私でも、ピンと張り詰めた空気で緊張し汗だくに）
最年長医師が開口一番、おそらく間質性肺炎を併発しています。
「状況は良くありません。緊急入院です。予定は3ヶ月です」
予想もしない「3ヶ月入院」に私は焦りまくり、声を震わせながら矢継ぎ早に「どうして3ヶ月もですか?」「ここは遠すぎるので家の近くの病院へ入院しますので紹介状を書いてください！」（この病院は家から60km程距離があり看護のための往復を考えてのことです）
と懇願しましたが、返事はNO 。
医師によると「血中酸素飽和度」が90％しかありません。すでに呼吸不全の状態です。
「緊急で治療を開始しないと命の保証ができません」などと感情のない冷たい事務的な口調で言われ、私はこれ以上何も言えませんでした。
突然のできごとで記憶は曖昧ですが、こんな感じだったと思います
■血中酸素飽和度とは■
肺から取り込んだ酸素は赤血球に含まれるヘモグロビンと結合して運ばれる
血中酸素飽和度とは心臓から全身に血液を送り出す動脈の中を流れている赤血球に含まれるヘモグロビンの何％に酸素が結合しているか調べた値
血中酸素飽和度＝SpO2
■病院の紹介状とは■
何が書いてあるの？
・基本情報である氏名、年齢、生年月日、性別、住所、電話番号。
・紹介の目的が精密検査希望なのか、入院加療目的なのかetc
・診断名や治療の経過、検査の実施状況と結果、現在の投薬状況
・検査結果は実際の写真やCDを添付する
持っていないとどうなるの？
緊急やむを得ない場合を除き、大病院（特定機能病院・一般病床500床以上の病院）で紹介状なしで初診を受ける場合は5,000円（歯科の場合は3,000円）以上、診察料とは別に必ず支払うことになります。
また、他の病院・診療所への紹介を受けたにもかかわらず再度同じ大病院を受診する場合は2,500円（歯科の場合は1,500円）以上の特別の料金を、診察料とは別に必ず支払うことになります。
どこでもらうの？
身近な開業医で診察後、希望すれば紹介状を書いてもらえます
3割負担で750円、1割負担で250円
原則、封筒宛名に希望する病院名を書いてもらいますが、次の病院が決まっていない場合宛名なしで書いてもらうことも出来ます
結局どうすれば経済的なの？
急ぎでなんとしても大病院へ行きたい人以外は時間と労力が掛かってしまいますが、一旦開業医を受診し、紹介状を書いていただき後日希望病院へ行く方法が費用の負担を抑えられます。
尚、救急車での搬送の場合は大病院で紹介状なしでも5000円の負担は不要です
～補足～経験上の紹介状について～
私は過去2度紹介状を書いてもらいました。
その時の紹介先病院の予約を取る際の注意点を述べておきます
A病院の場合･･･初診になりますので事前予約はできません。当日受付順の診察になります（通常はこのパターンが一般的かなと思います）
B病院の場合･･･初めに、現在お世話になっている病院（仮に現病とします）よりB病院へ、〇〇市の〇〇さんが〇〇科を受診したいが都合の良い日時を連絡してくださいと電話にて問い合わせします
待たされること数十分、B病院より〇〇月〇〇日〇〇時でしたらお受けしますと連絡が入ります
その後、私の都合もありますので指定されたに日時は都合が悪いと申し出ると再度（現病）受付よりB病院へ問い合わせ。そして待つこと数十分、といった具合のそんなやりとりを数回行った経験があります
あまりもの段取りの悪さに思わず「私が自分でB病院へ連絡をいれます」と申し出ましたが「すみませんB病院は紹介の場合、患者さんが直接連絡することは禁止になっています」「病院どおしの連絡以外は受けていただけません」と思わず耳を疑う返答が返ってきました
しかもB病院より指定された予約日時は約2週間後～しかありません
「もう少し早めにお願いできませんか」の問いには「現在2週間後まで予約がいっぱいで無理です」
※予約なしで直接、「朝から順番待ち」を申し出ましたが、紹介の場合は予約のみで却下されました
この時は眼科の受診で緊急を要する症状ではありませんでしたので2週間待つことができましたがB病院のようなシステムがあるということはご留意しておいて頂いたほうがよろしいかと思います
このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた
診察後3日間薬を塗り続けるも全く改善の気配無し
微熱から高熱へ
数日間続いていた微熱が一瞬にして高熱（39℃超）に、一時は解熱剤で下がるが効果が切れると、また高熱に
大きな紅班！
鎖骨から胸上にかけて日本地図を描いたような大きな紅班が出現
（痛み/かゆみ無し）
全身に激痛が走る
このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた
通常の皮膚筋炎の筋力の低下は、ゆるやかな上昇カーブを描きながら進行するものがほとんどだが妻の場合それは突然起こり、〈筋肉のこわばり〉〈力が入りにくい〉といった優しいものではなく、頭と顔以外、足のつま先から手の指先まで激痛に襲われ、ほとんど身動きできず話すことすら容易ではなく、ひたすら掌を硬く握り締め小刻みに全身を震わせていました
（後に聞いた話では、このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めたそうです）
それと同時にベットに横たわっている妻の呼吸が、まるで100mを全力疾走したかのように荒々しい息遣いに気づきましたがこの時は激痛を耐えているせいだと思っていました
紹介により皮膚科受診
これは開業医の診断〈感染症〉は絶対間違っていると思い、他の病院の受診を考えましたが妻の容態を「何科に受診すれば的確なのか」「次に行く病院は正しい診断をしてくれるのか」など頭を悩ませました。
結果、俗に言う〈かかりつけ医〉と言いますか、以前より他の病気でお世話になっている先生に相談の電話をしたところ「今すぐ来い」とありがたい言葉をいただき、同病院の皮膚科の部長先生を紹介していただきました。
しかし血液検査結果はまたしても〈感染症〉の答えしか出ませんでした。しかし感染症にしてはあまりにもひどい激痛と高熱、そして胸の紅班が気になるみたいで、一生懸命親身になってくださり、いろいろ医学書を調べてくださった結果、もしかしたら膠原病かもしれないから専門科のある大学病院へ紹介状を持って行きなさいということになりました
■かかりつけ医とは■
病気になったとき、真っ先に相談できる医師
個人で大病院を直接訪ねる前に「かかりつけ医」と相談することで、より効果の高い治療へとつながる
選定ポイント
身近で気軽な相談ができるように「近くの医師」
得意分野以外でも、どんな病気でも真っ先に相談に乗ってもらえる
できれば365日、24時間対応が望ましい
人脈の多い医師（紹介先が多い）
振り返ればここがターニングポイント
開業医を信頼し、誤診のまま信頼し続けていたら
開業医を信頼できず他を探すも、また知識不足の医師だったら
妻には〈かかりつけ医〉がいたことが生死を左右するターニングポイントだったと思います
妻は結果、急速進行性間質肺炎だったこともあり、もし診断に時間がかかっていたら手遅れだったと思います
改めて〈かかりつけ医〉の存在に気づかされました
余談ではありますが妻を面倒見ていただいている医師は、以前から他の病気でお世話になっている方でテレビのドキュメント番組、雑誌などに取り上げられる世界的に有名な医師です（仮にA医師とします）
病院内はもちろん他病院の医師からも尊敬される人物で自然と人脈も多くなり、A医師の一言で周りの医師が動いてくれます。現に皮膚科の部長先生は非番で休日でしたが、私たちが病院へ到着する前にA医師が連絡をしておいてくださり待機してくださっていました
さらに余談ですがA医師は受け持つ患者全員に「24時間いつでも何かあった電話してきなさい」と自分個人の携帯番号を教えてくださいます
まさに神様的存在です
本人許可を頂いておりませんので実名は伏せますが貴方様もこのような素晴らしい〈かかりつけ医〉をもたれる事をお勧めします
このページのまとめ
激痛に襲われているときにはトイレに行くにも、這い蹲って行っていた。
鎮痛剤は多少効いたが全く痛みが無くなる事は無かった。
睡眠も短時間しか続かず何度も何度も短時間眠っていた。
食欲は全く無いが食べないと治らないと思い、無理やりパン半分くらいを食べていた。
激痛に襲われているときにはトイレに行くにも、這い蹲って行っていた。
鎮痛剤は多少効いたが全く痛みが無くなる事は無かった。
睡眠も短時間しか続かず何度も何度も短時間眠っていた。
食欲は全く無いが食べないと治らないと思い、無理やりパン半分くらいを食べていた。
- 高熱に襲われる
- 胸に大きな紅班
- 激痛で身動きできず
- 比較的大きな病院の皮膚科受診 ⇒ 膠原病の疑いのため大学病院へ
悪魔の「抗MDA5抗体」（入院5～8日目）
確定 急速進行性間質肺炎
看護士から妻を除いて、私と医師との面談を行ないたいと連絡が入る。気にかけていた血液検査のことだなとすぐに察し、不安を抱きながら、そして心の中で何度も何度も悪い結果でないことを祈りながら。
ドアを開け席に着き主治医より発せられた第一声が
「違うことを望んでいましたがやっぱり急速進行性間質肺炎でした」
「この病気は確実にかなり重篤な症状になります。しかも急速に悪化し短期間で4人に3人は亡くなります。」
その後も次々に耳を塞いでしまいたい、この場から消えてしまいたいほどの残酷な時間が数分ありました。
私は涙をこらえるのが精一杯で言葉を出すことが出来ませんでした
私は医師との面談の際、後になっての曖昧な記憶が嫌いでしたので、出来る限りスマホのボイスレコーダーで録音していました。その内容を確認しながら退院までの数回の面談を、録音記録として記載していきます。
（以下、医師との会話の録音記録より抜粋）
通常の間質性肺炎は悪くなる速度が数年かけながら緩やかだが、この急速進行性間質性肺炎MDA5は非常に進行が速く、極端なことを言えば昨日はあまり悪くなかったのに、今日は急に悪くなり呼吸が苦しくなる。早ければ数週間、長くても数ヶ月でほとんどの方が亡くなってしまう。
私が助かった方はいらっしゃらないですか？との質問には
いらっしゃいますよ。退院して在宅酸素療法の方や、酸素無しで退院された方もいます。
そのような返答があり暗闇に一縷の望みを抱いたのもつかの間、見せられた血液検査結果の数値がまさかの測定範囲を超えた測定不能！最悪のMDA5の中でも最悪のようです。
医師は全力を上げて治療に励むとおっしゃっていましたが、雰囲気からは、気のせいか半ば諦め状態が感じ取られました
（MDA-5抗体）は、ごく最近（2年位前）検査が出来るようになった。それ以前はこの抗体の存在を知らず膠原病科ではなく呼吸器科で肺炎の治療しか行なわず、かなりの人がただの肺炎と思われながら命を落とした
MDA5ではない通常の間質性肺炎の症状が軽い人はステロイドのみで症状を抑えられる可能性があり、悪くても免疫抑制剤や抗がん剤で抑えられる可能性がある。しかしMDA5はまず薬の効果は期待できない
私の「薬が効かないのですか？」との質問には、
薬の効果はありますが、病気の方が強いため進行を食い止めることが困難で肺はどんどん悪くなり呼吸が出来なくなります。と返ってきました
私（医師）から患者本人（妻）には「肺炎で重症になる人もいる」とは言ってありますが、今後行なっていく非常に強い治療に持ちこたえる気力が落ちないために「薬の効果が無いとか、死亡率がかなり高い」とは言ってありません
以上のような話がありました。
まさに奈落の底に突き落とされた気分でしたが、まさかこの後何度も、奈落どころか地獄の釜に叩き込まれることになるとは、この時は知る由もありませんでした。
■急速進行性間質肺炎(抗MDA5抗体）とは■
抗MDA5抗体陽性患者は典型的な皮疹を有することが多いが，中でも手掌にみられる逆ゴットロン徴候は比較的特徴的で，頻度も高い。抗MDA5抗体でみられる皮疹は，紫斑に近い紫色～紫紅色調で斑状を呈することが多い。皮膚潰瘍の頻度も高い。一般的に，筋症状は欠くかあるいは乏しいことが多いが，筋症状を有することもある
急速進行型間質性肺炎の予後はきわめて悪く，進行した段階ではあらゆる治療に抵抗するため，早期からステロイド，シクロホスファミド，タクロリムスなどを併用した強力な免疫抑制療法により治療することが必要である
容態報告/入院5日目酸素流量 1L
SpO2＝平均91％
食欲〇睡眠◎元気◎
容態報告/入院6日目酸素流量 1L
SpO2＝平均91％
食欲〇睡眠〇元気〇
容態詳細
本日も肺に関しては特に目立った異常は無し。
唇の斜め下に、まるで虫に刺されたような大きさで、ぷくっと盛り上がりのある紅班が出来る
痛み、かゆみ無し
本日も肺に関しては特に目立った異常は無し。
唇の斜め下に、まるで虫に刺されたような大きさで、ぷくっと盛り上がりのある紅班が出来る
痛み、かゆみ無し
容態報告/入院7日目酸素流量 2L
SpO2＝平均93％
食欲〇睡眠◎元気△
容態詳細
前日は安静時酸素1Ｌで93％ほどあったが今日は91％まで落ちたため2Ｌに増加する
体がだるい
ステロイドの副作用として血糖値の上昇が考えられるので検査を毎食前に実施することになる。今回の結果257のためメトグルコの服用開始
前日は安静時酸素1Ｌで93％ほどあったが今日は91％まで落ちたため2Ｌに増加する
体がだるい
ステロイドの副作用として血糖値の上昇が考えられるので検査を毎食前に実施することになる。今回の結果257のためメトグルコの服用開始
■メトグルコとは■
容態報告/入院8日目酸素流量 2L
SpO2＝平均93％
食欲〇睡眠◎元気△
容態詳細
酸素流量は前日と変わらず
新たに関節、爪周辺に皮膚筋炎症状
爪周辺、痛みあり（触れると痛い） 関節は痛みなし
今頃になって副作用が出たのか2日間ずっと体がだるい
酸素流量は前日と変わらず
新たに関節、爪周辺に皮膚筋炎症状
爪周辺、痛みあり（触れると痛い） 関節は痛みなし
今頃になって副作用が出たのか2日間ずっと体がだるい
このページのまとめ
検査結果は最悪の急速進行性間質肺炎と確定。
しかも（MDA-5抗体）測定範囲の数値150を超えた測定不能
治療方針として、さらなる肺の悪化が認められた場合、即座に猛烈な薬剤療法を開始する。 妻の体力、気力がどこまで持つかが心配される
ステロイドパルスを行なったにもかかわらず、新たに2箇所の皮膚筋炎の症状が出たことに私は不安を抱く
これが出たら要注意〈ピンク色のしみのようなもの〉
膠原病 / 皮膚筋炎 / 間質性肺炎 → 急速進行性間質肺炎
以上の病状について発病初期から5ヶ月間にわたる入院生活の記録を分かりやすくお伝えしたいと思います。少しでもお困りの方へのお手伝いが出来れば幸いです
当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転載・無断使用を固く禁じます。 また、NAVERまとめ等のまとめサイトへの引用を厳禁いたします。
Unauthorized copying and replication of the contents of this site, text and images are strictly prohibited.
禁止私自转载、加工、禁止私自轉載、加工
はじめに
妻がこの病気にかかった時、困ったことは人に聞くことができず、ましてやネット検索しても、治らない病気だとか原因の分からない病気といった気の重くなる話や、医療関係の専門用語が羅列された素人の私では理解不能な難しい話などしかなく、あまり有意義な情報が得られなかったことです。
何故ならば、すでにそれらのことは医師から説明を受けています
私が望んだ情報は
妻の命は助かるのか？
この病気はどのような経過をたどるのか？
実際どのような治療を行い、効果はどうなのか？
何をしてあげることが患者にとって最善なのか？
など実際の具体例でした。
しかし残念ながら、そういった私の求める情報にたどり着くことはできせんでした。
今現在もきっとそのようなものを探してみえる方、さらには新たに今後必要となられる方もいらっしゃることでしょう。そのような方に少しでもお伝えしたく、そして勇気を持って病気に立ち向かっていって欲しいと思い記事にすることを決断いたしました。
妻の病気発症当時から退院までの、大まかな文字記録と画像があります。
これらは、医師に少しでも的確な情報を提供したほうが良いと思い記録していたものです
今回はそれを公開させていただきます。
更新は暇を見つけてしますので、時には期間が空く場合があると思いますが、よろしくお願いします
文章力が無いため〈しょぼい〉ものになるかもしれませんが、どうかご勘弁ください
表現方法によるお断り（紅班と皮疹）
文献ごとに皮膚筋炎の皮膚症状を（紅班と皮疹）2種類の表記が使われていて、私には区別が付きません。従いましてこのブログでは紅班と統一して進めさせていただきます
なお、参考までにそれぞれの内容を記しておきます
紅班について
血管の拡張によって皮膚が限局性に赤くなった状態。炎症性の病変によっておこる
皮疹について
皮膚の肉眼的病変の総称名。皮膚にみられるあらゆる病変
文献ごとに皮膚筋炎の皮膚症状を（紅班と皮疹）2種類の表記が使われていて、私には区別が付きません。従いましてこのブログでは紅班と統一して進めさせていただきます
なお、参考までにそれぞれの内容を記しておきます
紅班について
血管の拡張によって皮膚が限局性に赤くなった状態。炎症性の病変によっておこる
皮疹について
皮膚の肉眼的病変の総称名。皮膚にみられるあらゆる病変
〈ピンク色のしみのようなもの〉
ある日ふと気づくと妻の顔の右頬に7～8ｍｍ程の〈ピンク色のしみのようなもの〉が現れる。痛くも、痒くも無いため本人は気づかず、私が指摘する。
画像ではうっすらとした色ですが実際はピンクの濃い感じの色。
最近顔のクリームを変えたこともあり〈合わないのかな？〉ぐらいに思いそのまま放置
即クリームの使用を中止したにもかかわらず、その後1週間様子を見るが〈ピンクのやつ〉は濃くも薄くもならず変化無し
〈ピンクのやつ〉から1週間後、額にヘリオトロープ疹
別角度のアップで
画像と文字記録がありませんので曖昧な記憶ですが、〈ピンクのやつ〉から5日位した頃、額周辺が赤紫っぽくなっていたと思います。そして2日後くらいに気づいたときには〈かさぶた状〉になっていました
通常のキズと同じように〈かさぶた〉を触ると痛い！
しかしこの時も、〈化粧かぶれ〉で傷になったと思い深刻には考えていませんでした
■ヘリオトロープ疹とは■
両側の上眼瞼（じょうがんけん）に生じる、やや紫色がかった、腫（は）れぼったくみえる紅斑。皮膚筋炎の診断の決め手に近い重要な症状です
この症状は、目の周囲におこる接触皮膚炎（かぶれ）と似ていますが、その鑑別のカギになるのはかゆみです。接触皮膚炎の場合は強いかゆみがあり、その原因となる物質との接触を避けて治療すれば、すぐよくなります。しかし、ヘリオトロープ疹はあまりかゆくなく、外用剤もほとんど効きません。
この症状は、目の周囲におこる接触皮膚炎（かぶれ）と似ていますが、その鑑別のカギになるのはかゆみです。接触皮膚炎の場合は強いかゆみがあり、その原因となる物質との接触を避けて治療すれば、すぐよくなります。しかし、ヘリオトロープ疹はあまりかゆくなく、外用剤もほとんど効きません。
微熱が出始める
顔の症状に変化はなく、その2日後、微熱（37.3℃）前後が出るが〈風邪〉かな？ぐらいで特に心配していない
お腹に異常あり
微熱が出た翌日、おへその斜め右下付近に皮膚状態はカサカサで黒っぽい部分（上の方）とピンクの部分（下の方）があることに本人が気づく
これも、痛み/かゆみ無し
皮膚科開業医受診
しかし開業医では知識不足の〈誤診〉
このまま信用していたら妻の命は手遅れだった
顔だけの症状なら〈化粧かぶれ〉で過ごしたが、お腹にまで異常が現れたことから〈何かおかしい〉と思い開業医へ受診
血液検査を行うも個人医院のため当日結果が出たのは簡単な検査のみ
（詳細な結果は委託検査のため2日後しか分からず）
当日の結果、白血球の増加が見られることから単なる感染症と診断
微熱は体内で細菌と戦っているのが原因で出ている
その他血液検査の異常なし、「この薬で数日で治るでしょう」
処方薬として塗り薬2種類と念のため解熱剤を頂く
リンデロンVG軟膏
アクロマイシン軟膏
2日後の詳細な血液検査結果
特に異常なし
「やっぱり感染症ですね」
■白血球の増減で考えられること■
■リンデロンVG軟膏とは■
炎症を抑える合成副腎皮質ホルモン剤（ステロイド）と抗菌作用のある抗生物質の配合剤で、皮膚のかゆみ、赤み、はれなどの症状を改善します。
通常、細菌感染をともなうか、そのおそれのある湿疹・皮膚炎や乾癬などの治療に使用します。
真菌などの感染による炎症には原則使用しません。
■アクロマイシン軟膏とは■
このページに関する独り言
お腹に出た症状は〈何かおかしい〉と思ったと同時に妻は元々アレルギー体質で、よく蕁麻疹がでていたので今回も、その類のものかなと思っていた。
こんな些細な症状がまさか、とんでもない病気の始まりとは思いもしなかった
まとめ
お腹に出た症状は〈何かおかしい〉と思ったと同時に妻は元々アレルギー体質で、よく蕁麻疹がでていたので今回も、その類のものかなと思っていた。
こんな些細な症状がまさか、とんでもない病気の始まりとは思いもしなかった
まとめ
- 頬にピンクのしみのようなもの発症
- その5日後、額周辺が赤みを帯びる
- その2日後、額周辺の赤みがカサカサのかさぶた状に変化
- その2日後、微熱が出始める
- その翌日、おへその右下がカサカサの皮膚状態に
死を待つだけだった妻が助かったワケ
このページの文章だけを読んでいただいても信じてくださる方は少数だと思います
何故ならば未だこのブログは完結しておらず〈糖鎖〉読み方は〈とうさ〉と読みますを実際に飲む段階はもう少し後のことだからです。しかし病状経過そして最終的に〈糖鎖〉に頼らざることしか術が無くなり服用後はまるで春を迎えた草花が日に日に育つ様にといった感じで妻の病状も回復しました
困っている方、苦しんでみえる方、妻と同じような状況の方達に、
早く伝えたい！早く飲んで欲しい！と思いこのページを作りました
信じられない方、容態が安定してて今すぐ何かしないといけない、という方以外の方は、更新には時間がかかりますが退院までの経過を書いていきますので、お読みになられましたそれからでもお考えください
私もはじめは効果があるかどうか半信半疑でした。しかし最後の最後に追い込まれたため、ありきたりな言い方ですがまさに藁をもすがる思い。考えるより即実行するしかありませんでした。
病状は刻一刻と変化しますので多少でもご興味を持たれました方は、間に合う内に是非お試しください
退院まで読んでいただけましたら、きっと〈糖鎖〉が妻を助けてくれた。ということが決して嘘ではない事をお分かり頂けるのではないかと思います
※妻には効果がありましたが、全ての方に効果があるということではありません。効果には個人差があります。その点ご留意ください。
はじめに
膠原病 → 皮膚筋炎 → 間質性肺炎 → 急速進行性間質性肺炎のため入院4ヶ月間で数々の治療を行ったにもかかわらず肺の悪化を止めることができず打つ手が無くなりました。
不思議なことに妻は特に重い副作用が出なかったためいろいろなことをすることが出来ましたが、しかしそれも万事休す、医師の言葉を借りれば「人間が耐えられる限界の治療」を行なったそうです。
これ以上何か強い治療を行えば感染症のリスクが非常に高まり、その日の内にでも命を落とすかもしれない。と説明を受けました。
そして最後に突きつけられた言葉が
「日に日に呼吸が苦しくなっていきます」
「この進行速度では、あと1ヶ月は厳しいでしょう」
事前確認として容態が急に悪くなり私が不在の時の措置として〈人工呼吸器〉の装着の有無の決断を迫られました。
ここまで追い込まれたら、あとは開き直るしかありません
医者が治せないのなら私が助ける。
私には何も根拠も力もあるわけでもなく、しかし絶対に助けると心に誓いました。
これで生き続けられるかも
必死に調べるうちに間質性肺炎には糖鎖が効果ありの情報が目に付きました。
初めて〈とうさ〉を知ったのは「間質性肺炎が治る」みたいなタイトルに目を引かれクリックしてみるとそれが糖鎖でした。治った方々の体験談がずらりと紹介してあり私は非常に心を惹かれました。しかし金額を見てビックリ！1ヶ月分で約10万でした。
それでももし、”妻が助かるのなら” 年間120万が数年続けば間違いなく家計が破綻するのを覚悟で子供に相談してみました。
返答は「バカじゃないの！」 「そんなの詐欺に決まってるよ」でした
私の気持ちは詐欺でも構わない、何もしないで妻が弱っていくのを見殺しにできない。
しかしやっぱり詐欺で後々になって子供から恨まれたくもない。そんな葛藤と戦いながら他にも糖鎖の販売サイトがないか探しました。
※やっとつい最近になって糖鎖の存在が広まりネット検索してもすぐに出てきますが2017年当時は認知度が低いため検索してもなかなか出てきませんでした。
そして手ごろな価格で家計の圧迫にもならず、購入者のレビューも多数有り、テレビ番組のたけしの家庭の医学でも取り上げられたメーカーだから信頼できると思い迷うことなく購入いたしました
そして信じられない奇跡が
糖鎖を飲みはじめて数日後から明らかに呼吸が楽になり、その後撮った肺のＣＴは医師が「信じられない」と驚くほどの回復ぶり、それと同時に発症し続けていた皮膚筋炎までもが治まりました
なんと余命宣告を受けていた妻が
糖鎖を飲み始めて約1ヶ月で退院できたのです。
そして退院後も飲み続けて肺の回復は続いています。
もちろん懸命に治療していただいた先生や看護士さん、その他大勢の方のお力を頂いたからこそだと思います
しかし、最後の最後、本当の最後に頼った糖鎖が助けてくれたと私は思っています
時には喧嘩をしたり、でもずっと私を支えてくれた妻
子供にとっては世界で一番大事なお母さん
値段は私の低収入にとっては非常に高価でした。
でも命の値段にしたら安すぎます
糖鎖とは
糖鎖とは、ブドウ糖などの糖がグリコシド結合でつながりあった化合物。細胞内のタンパク質や脂質と結合する特徴があります。
糖鎖のはたらき
糖鎖が以下3つの働きを正常に行い細胞同士をきちんと連携させていれば、体に元々備わっている自然治癒力や免疫力が十分に発揮されます
自己防衛機能 → 免疫力
自己修復機能 → 正常に戻ろうとする力
自己調整機能 → 現状を維持する力
病気との関係
何らかの理由で糖鎖に異常が起こると、本来は外的から身を守る免疫機能が正常に働かなくなります。それどころか、間違って正常な細胞を攻撃してしまい病気を引き起こしてしまいます。
まさに皮膚筋炎 / 間質性肺炎など免疫疾患の病気にぴったり当てはまります
糖鎖に必要な栄養素を補給
糖鎖は、8つの糖質栄養素からできています
しかし問題なのが普段の食生活で摂取できるものは8つの内たったの2つしかありません
残りの6つは炭水化物などに含まれるグルコースをもとに肝臓で作られます
なんだ、じゃーいいじゃん。白米食べてりゃ勝手に肝臓が作ってくれるんでしょと思いますよね。
でもね、これは元気な肝臓なら問題ないんだけど年齢で弱ったり、食品に含まれる添加物、化学物質、そして現代人の万病の元ストレスなどによってヘトヘトに疲れちゃっています。
そんな状態の肝臓では充分な栄養素を作ることができず、6つの栄養素が体内から不足し糖鎖が正常に働かなくなってしまいます。
こんな名前初めて目にするし、何のことか分かんないし、結局どうすりゃいいの？
それはね、体の内部で作ることが出来なければ外部から取り入れればいいの。
こたえ
人体の健康に必要なもので普段の生活では補えないならサプリメントを活用しましょう
ざっと糖鎖をお分かりいただけましたか。お恥ずかしいですが私は糖鎖を見つけたとたん、誇張しているわけでもなく事実ですが、糖鎖の説明や実際に間質性肺炎が治った記事を読んでいる数分間、心の底から自然に湧き出る涙を止めることができませんでした
これで妻が助かるかもしれない！
2度と帰ることができないと思っていた家に帰ることがえきるかも！！
と感動を覚えたことを今でも思い出します
妻の服用した例を上げますと
基本的には通常1日1～2包ですが（天然素材なので副作用の心配が無い）、妻の場合事情が事情でしたので極端な話、1秒でも早く1粒でも多く摂取させたいと思い朝昼晩の1日3包飲ませました
退院後は経済面を考慮し、1日1包ですが肺の回復は続いています
病状が安定したため経済面を考慮し退院して約1年後から服用を中止しましたがその後も安定状態が続いています。個人差によると思いますが一生飲み続けなければならないものではないようですのでお困りの方は短期間でもお試しになられるのはいかがでしょうか
病状が安定したため経済面を考慮し退院して約1年後から服用を中止しましたがその後も安定状態が続いています。個人差によると思いますが一生飲み続けなければならないものではないようですのでお困りの方は短期間でもお試しになられるのはいかがでしょうか
※補足ですが妻はアレルギー体質で若い頃からずっと蕁麻疹に悩まされていましたが、それも全く出なくなりました
余命宣告を受けましたが、突然の回復で妻はいま生きています
2017年
妻が膠原病の皮膚筋炎を患い合併症で間質性肺炎を引き起こしました。
悪いことは重なるものでこれが急速進行性間質性肺炎（MDA-5抗体）と判明
難病指定されるくらいですから元々患者数の少ない特発性間質肺炎患者数なのですがその中でも急速進行性間質性肺炎は数％だそうです。
病気の進行を遅らせることさえ非常に困難な早ければ数週間で呼吸困難を引き起こし死に至る病です
今だから笑い話になりますが、まるで年末ジャンボ宝くじの1等当選に匹敵するくらいの確率ではないでしょうか
病気判明時には4人に3人は助かりません。覚悟してくださいと告げられました
でも、
いま妻は家にいます
主治医からは余命宣告を受け、私は人工呼吸器装着の有無の決断を求められました
それでも 突然の奇跡的な回復で、いま生きています
そして肺機能は退院後もずっと回復をし続けています
記事の内容につきましては、あくまでも素人の見解になりますので参考程度とお考えいただき病気に関する詳細な内容につきましては専門機関にてお尋ねください
「私と症状が似てるけど？」と
ご心配な方がいらっしゃいましたら今すぐ迷わず、近くの個人病院ではなく遠くても膠原病科のある大学病院などの大病院へ行くことをお勧めします。
こんな感じの病気です
難病
治療がむずかしく慢性の経過をたどる疾病。完治はしないが適切な治療や自己管理を続ければ普通に生活ができる状態になっている疾患が多い
2018年、国が定めた指定難病数331
この中に皮膚筋炎が含まれます
2018年、国が定めた指定難病数331
この中に皮膚筋炎が含まれます
1つの病気を指すのではなく皮膚・筋肉・関節・血管・骨など全身にあるコラーゲン（タンパク質）に慢性的な炎症がひろがる病気を総称して膠原病と呼ぶ
・多発性筋炎症/皮膚筋炎
・関節リウマチ
・全身性エリテマトーデス
・強皮症
・シェーグレン症候群
・ベーチェット病、他多数
膠原病を疑うべき症状
・発熱
・手指腫脹
・全身倦怠感
・関節痛
・筋痛
・レイノー現象（手や指の変色）
膠原病の発症理由はいまだ不明です
・多発性筋炎症/皮膚筋炎
・関節リウマチ
・全身性エリテマトーデス
・強皮症
・シェーグレン症候群
・ベーチェット病、他多数
膠原病を疑うべき症状
・発熱
・手指腫脹
・全身倦怠感
・関節痛
・筋痛
・レイノー現象（手や指の変色）
膠原病の発症理由はいまだ不明です
皮膚筋炎
女性に多く5～15歳、40～60歳に多い
体質、ストレスなどがきっかけとなる場合もあるが詳しいことは分からない
赤紫色の皮疹が両まぶたに出るのが特徴。手指の関節の外側にかさかさと盛り上がった皮疹が現れます
身体の中心に近い部分（腕、太もも、首、肩、腰）の筋力が弱くなってきます。さらに進行すると、しゃがんだ姿勢から立ち上がりにくい、階段が登りづらい持ったもの が重く感じるなどの症状が表れてきます。ものが飲みこみにくくなったり気管に食べ物が入ってしまい肺炎を起こすこともあります
30～40％で間質性肺炎を合併する
体質、ストレスなどがきっかけとなる場合もあるが詳しいことは分からない
赤紫色の皮疹が両まぶたに出るのが特徴。手指の関節の外側にかさかさと盛り上がった皮疹が現れます
身体の中心に近い部分（腕、太もも、首、肩、腰）の筋力が弱くなってきます。さらに進行すると、しゃがんだ姿勢から立ち上がりにくい、階段が登りづらい持ったもの が重く感じるなどの症状が表れてきます。ものが飲みこみにくくなったり気管に食べ物が入ってしまい肺炎を起こすこともあります
30～40％で間質性肺炎を合併する
肺は直径 0.1～0.2 mm ほどの肺胞と呼ばれる小さな袋がブドウの房のように集まって出来ているスポンジのような臓器です。この肺胞の壁や周辺に炎 症が起こり血液に酸素が取り込めず、低酸素となり呼吸が苦しくなります。
症状は「無理をした動きや階段の昇降などで息切れ」「空咳がでる」「発熱」
喫煙、カビ、薬、ペットの毛、膠原病などが原因のものと原因不明の特発性間質肺炎がある
代表的な薬として抗がん剤、抗リウマチ薬、インターフェロン製剤、漢方薬（小柴胡湯）、解熱鎮痛剤、抗生物質、かぜ薬などがある
通常の間質性肺炎の場合、息切れなどの症状が出始めてから日常生活に支障をきたすまで数年程度ある。 ただし、急速進行性間質肺炎の場合、日毎に呼吸が苦しくなり数週間で死亡する可能性が高い
症状は「無理をした動きや階段の昇降などで息切れ」「空咳がでる」「発熱」
喫煙、カビ、薬、ペットの毛、膠原病などが原因のものと原因不明の特発性間質肺炎がある
代表的な薬として抗がん剤、抗リウマチ薬、インターフェロン製剤、漢方薬（小柴胡湯）、解熱鎮痛剤、抗生物質、かぜ薬などがある
通常の間質性肺炎の場合、息切れなどの症状が出始めてから日常生活に支障をきたすまで数年程度ある。 ただし、急速進行性間質肺炎の場合、日毎に呼吸が苦しくなり数週間で死亡する可能性が高い
治療法
薬物療法で十分な効果が見られない場合、体内の有害物質を血液中から機械で取り除いて病気の進行を抑え改善する「血漿交換療法」を行なう。
皮膚筋炎
上記で効果が得られない場合免疫グロブリンの静脈内注射療法を行う
副腎皮質ステロイドの服用及びパルス療法
プログラフ・セルセプトなどの免疫抑制剤の服用
「血漿交換療法」
副作用
【服用初期】
不眠 消化不良etc
【服用長期】
副腎不全 各種感染症の誘発 ムーンフェイス 血糖値の上昇 骨粗しょう症 動脈硬化 血栓症etc
ウイルスや細菌から身を守る機能を弱めるため、感染症にかかりやすくなる
貧血 出血 吐き気 白血球減少による感染症 脱毛etc
大病院の専門科へいってほしい理由
大病院のメリット
専門知識を持った医師がいるので発見確率が高い
検査設備が充実（CT、MRIなど）
血液検査、画像検査など、早いところで数十分で結果が出る
早く検査結果が分かれば、治療も早く開始できる
入院設備が充実しているので、場合によっては緊急入院を受け入れてくれる
何より膠原病は、いまだ原因がはっきりつかめない病気なので個人病院より大病院ほど多くの患者を診断していて医師の経験知が高い。etc
検査設備が充実（CT、MRIなど）
血液検査、画像検査など、早いところで数十分で結果が出る
早く検査結果が分かれば、治療も早く開始できる
入院設備が充実しているので、場合によっては緊急入院を受け入れてくれる
何より膠原病は、いまだ原因がはっきりつかめない病気なので個人病院より大病院ほど多くの患者を診断していて医師の経験知が高い。etc
大病院のデメリット
距離が遠く、時間がかかる
待ち時間が長い
紹介状を持たないと初診時選定療養費の負担が大きい
予約のとりかたが分かりにくい
患者が多いので、風邪など感染のリスクが高い etc
待ち時間が長い
紹介状を持たないと初診時選定療養費の負担が大きい
予約のとりかたが分かりにくい
患者が多いので、風邪など感染のリスクが高い etc
まず先に良い点、良くない点を私なりに上げさせていただきました
以下の文章に目をお通しいただければデメリットがあっても大病院を勧める理由をお分かりいただけると思います
これは体験談です
皮膚筋炎発症当初、まさか妻が難病に罹るとは夢にも思わず、近所の皮膚科へ行きました
ところがあまり知識が無いのか皮膚筋炎ではなく単なる感染症の診断。
その後、運良く紹介で大学病院を受診することができ、皮膚筋炎が分かり即入院させていただいたおかげで助かることが出来ました
もし中規模の病院へ即入院していたら治療法が乏しく、非常に厳しい状態だったと思います。
と言いますのは、膠原病科があるからといっても、やっぱり病院の規模により行なう治療が限られるそうです。言い方を変えますと医師の経験値と高度な治療ができるかどうかです。
入院中、他の膠原病患者さん達の話では、地元近隣の病院で3ヶ月～長い人は半年、膠原病の判明に時間がかかった方が結構多くいらっしゃいました
もし妻が数ヶ月、いや、あと数日でも誤診により感染症を信じ続けていたら確実に本来行なうべき治療を行えず急速進行性間質肺炎の妻の存在は無くなっていたでしょう
妻のような例は、あまり無いかもしれませんが一刻も早く的確な治療を行うに越したことはないと思います。
ですから
早く！そして遠くてもめんどくさがらないで膠原病科のある大病院へ行ってほしいのです
誰もが、自分がまさか難病になるなんて思ってもいないと思います
しかし
妻も、私もそう思っていました。
でも、なってしまいました。
だから お願いします
妻と同じ体験、そして私の家族と同じ辛く悲しい思いを貴方の家族にしてほしくないから
