皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

免疫グロブリンの効果なし 皮膚筋炎悪化!(入院46~48日目)

容態報告/入院46日目酸素流量 4L→6L→4L→5LSpO2=この頃はものすごく不安定でおおまかな平均値を出すことが出来ません食欲◎ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細免疫グロブリン4日目を行う胸にある皮膚筋炎が悪化! ↑ 皮膚筋炎初期段階(下部リンク先当時の状況) ↓ 同じ箇…

免疫グロブリン(入院43~45日目)

容態報告/入院43日目酸素流量 3L→4L→5L→4LSpO2=平均91%食欲○ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細非常に高度かつ超強力な治療で感染症のリスクが高まるため不特定多数の患者やお見舞いの人が多い大部屋からナースステーション横の重病患者用の個室へ移動となった。私たち…

遂に「人間が耐えられる限界の治療法」を行なわなければ(入院39~42日目)

容態報告/入院39日目酸素流量 6L→4L→3LSpO2=平均ー%食欲〇 睡眠〇 元気△ 容態詳細病室へ行くと酸素流量6Lに上がっている。看護士に聞くと夜中から状態が悪く流量を増減させながら様子を見て90%になったのが酸素マスクで6Lだそうです。つい先日は自力で歩…

いつまで続く?皮膚筋炎(入院29~33日目)

容態報告/入院29日目酸素流量 3LSpO2=平均92%食欲× 睡眠× 元気× 容態詳細頚部に針が刺したままなので横向きにならないように気を使ったり、少し動くだけでも痛くてあまり眠れず結局ほとんど起きていたそうだ。昨日は初回のため首に針を刺したり、いろいろ…

緊急でP M X (エンドトキシン吸着療法)(入院25~28日目)

容態報告/入院25日目酸素流量 3L // SpO2=平均91% 食欲× 睡眠× 元気× 容態詳細私が病院へ行くと「夜中、息苦しくて眠れなかった」「息ができなくて死ぬかと思った」と言うため、この状況では昨日のように病院側へ隠しておくこともできず看護師さんを呼んで…

病室騒然!SpO2急降下!!これでサヨナラなの?(入院34~38日目)

容態報告/入院34日目酸素流量 2LSpO2=平均95%食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細前日皮膚筋炎が出て心配だが呼吸はすごく調子が良いずっと酸素を付けていると鼻の中が乾燥するので看護師さんに申し出ると医師と相談し酸素吸入器に加湿器を取り付けることに。 ■な…

苦しくて息ができない(入院22~24日目)

容態報告/入院22日目酸素流量 1L→2L // SpO2=平均91% 食欲◎睡眠◎元気△ 容態詳細安静時のSpO2が低下したため2Lに上げる。いつものようにベットをやや寝かせた状態で私との会話中、初め数分は問題無かったが、次第に言葉が続かなくなり、途切れ途切れのあき…

薬はこんなかんじ

入院からここまでの <服用していた薬(1日分)> プレドニゾロン錠5mg・・・12錠ダイフェン配合錠・・・0.5錠プログラフカプセル1mg・・・4錠ジャヌビア錠50mg・・・1錠ランソプラゾールOD錠15mg・・・1錠メトグルコ錠250mg・・・4錠 ■プレドニゾロン■ 効能・効果合成副腎皮…

エンドキサンパルス療法(入院16~21日目) 

容態報告/入院16日目酸素流量 1LSpO2=平均92% 食欲◎睡眠◎元気◎ 容態詳細ステロイドの副作用による食欲増進で3食ではものたりず、コンビニでパンを買うほどの食欲旺盛。(血糖値の関係で買い食い禁止だが内緒で♪)酸素流量、体調すべて好調。 容態報告/入院…

皮膚筋炎でおばけのような顔に(入院9~15日目)

容態報告/入院9~10日目酸素流量 2LSpO2=平均91% 食欲◎睡眠◎元気△ 容態詳細 安静時はそれほどでもないが1Fにあるコンビニなどの往復にはSpO2の低下が著しいため今日で2日連続、酸素流量2Lから下げることが出来ない。病院のパルスオキシメーターはベット上…

「疑い」から「確定」へ(入院3~4日目)

容態報告/入院3日目酸素流量 1LSpO2=平均92% 食欲△睡眠〇元気△ 容態詳細ステロイド療法の効果で耐えられないほどの激痛から、軽い痛みに変化自力で歩いてWCへ行けるまで回復高熱から微熱になる見た目、異常はないが両手のひらがとてもかゆい 容態報告/入院…

まさか!これって死ぬ病気なの?(ステロイドパルス療法)【1回目】

間質性肺炎 病室へ案内され暫くすると主治医として治療に当って頂く医師より新たな病名「間質性肺炎」が告げられました。3ヶ月入院の言葉を聞いたあたりから頭が真っ白になり、私の頭は混乱状態の中での聞きなれない病名。 「膠原病」「皮膚筋炎」「間質性肺…

いつだって勝つチャンスは残っています

サイト開設後あっという間にアクセスPV1000オーバーになりました。たいへん励みになります。ありがとうございます と同時に大変驚いています。難病でお悩みの方がこれほどいらっしゃるとは思っていませんでした 今ご覧の 貴方! 病気に必ず勝ちましょう 負け…

はっ!嘘でしょ!緊急入院しないと命の保証が・・・

紹介状持参/大学病院へ 激痛に耐えられず歩くことさえできない妻を車イスに乗せ、おそらく2~3日は入院しないと症状は収まらないだろうと思いながら紹介された病院へ向かう (私は激痛さえ治まれば大丈夫だろうと安易に考えていました) 皮膚筋炎 疑い この…

このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた

診察後3日間薬を塗り続けるも全く改善の気配無し 微熱から高熱へ 数日間続いていた微熱が一瞬にして高熱(39℃超)に、一時は解熱剤で下がるが効果が切れると、また高熱に 大きな紅班! 鎖骨から胸上にかけて日本地図を描いたような大きな紅班が出現 (痛み/…

悪魔の「抗MDA5抗体」(入院5~8日目)

確定 急速進行性間質肺炎 看護士から妻を除いて、私と医師との面談を行ないたいと連絡が入る。気にかけていた血液検査のことだなとすぐに察し、不安を抱きながら、そして心の中で何度も何度も悪い結果でないことを祈りながら。 ドアを開け席に着き主治医より…

これが不幸の始まり〈ピンク色のしみのようなもの〉

膠原病 / 皮膚筋炎 / 間質性肺炎 → 急速進行性間質肺炎 以上の病状について発病初期から5ヶ月間にわたる入院生活の記録を分かりやすくお伝えしたいと思います。少しでもお困りの方へのお手伝いが出来れば幸いです 当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転…

死を待つだけだった妻が助かった方法教えます

このページの文章だけを読んでいただいても信じてくださる方は少数だと思います 本来なら病状経過を書くのですから〈糖鎖〉を実際に飲むのははずっと後のことだからです しかし困っている方、苦しんでみえる方、妻と同じような状況の方達に、 早く伝えたい!…

余命宣告を受けましたが、突然の回復で妻はいま生きています

2017年 妻が膠原病の皮膚筋炎を患い合併症で間質性肺炎を引き起こしました。 悪いことは重なるものでこれが急速進行性間質性肺炎(MDA-5抗体)と判明 難病指定されるくらいですから元々患者数の少ない特発性間質肺炎患者数なのですがその中でも急速進行性間…