皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

これが不幸の始まり〈ピンク色のしみのようなもの〉

膠原病 / 皮膚筋炎 / 間質性肺炎 → 急速進行性間質肺炎

以上の病状について発病初期から5ヶ月間にわたる入院生活の記録を分かりやすくお伝えしたいと思います。少しでもお困りの方へのお手伝いが出来れば幸いです

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はじめに

妻がこの病気にかかった時、困ったことは人に聞くことができず、ましてやネット検索しても、治らない病気だとか原因の分からない病気といった気の重くなる話や、医療関係の専門用語が羅列された素人の私では理解不能な難しい話などしかなく、あまり有意義な情報が得られなかったことです。

 

何故ならば、すでにそれらのことは医師から説明を受けています


私が望んだ情報は

妻の命は助かるのか?

この病気はどのような経過をたどるのか?


実際どのような治療を行い、効果はどうなのか?


何をしてあげることが患者にとって最善なのか?


など実際の具体例でした。

しかし残念ながら、そういった私の求める情報にたどり着くことはできせんでした。


今現在もきっとそのようなものを探してみえる方、さらには新たに今後必要となられる方もいらっしゃることでしょう。そのような方に少しでもお伝えしたく、そして勇気を持って病気に立ち向かっていって欲しいと思い記事にすることを決断いたしました。

妻の病気発症当時から退院までの、大まかな文字記録と画像があります。
これらは、医師に少しでも的確な情報を提供したほうが良いと思い記録していたものです

今回はそれを公開させていただきます。

更新は暇を見つけてしますので、時には期間が空く場合があると思いますが、よろしくお願いします


文章力が無いため〈しょぼい〉ものになるかもしれませんが、どうかご勘弁ください

表現方法によるお断り(紅班と皮疹)

文献ごとに皮膚筋炎の皮膚症状を(紅班と皮疹)2種類の表記が使われていて、私には区別が付きません。従いましてこのブログでは紅班と統一して進めさせていただきます

なお、参考までにそれぞれの内容を記しておきます

紅班について

血管の拡張によって皮膚が限局性に赤くなった状態。炎症性の病変によっておこる

皮疹について

皮膚の肉眼的病変の総称名。皮膚にみられるあらゆる病変

 


 

〈ピンク色のしみのようなもの〉


ある日ふと気づくと妻の顔の右頬に7~8mm程の〈ピンク色のしみのようなもの〉が現れる。痛くも、痒くも無いため本人は気づかず、私が指摘する。

 

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画像ではうっすらとした色ですが実際はピンクの濃い感じの色。


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最近顔のクリームを変えたこともあり〈合わないのかな?〉ぐらいに思いそのまま放置


即クリームの使用を中止したにもかかわらず、その後1週間様子を見るが〈ピンクのやつ〉は濃くも薄くもならず変化無し


 



〈ピンクのやつ〉から1週間後、額にヘリオトロープ

 

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別角度のアップで

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画像と文字記録がありませんので曖昧な記憶ですが、〈ピンクのやつ〉から5日位した頃、額周辺が赤紫っぽくなっていたと思います。そして2日後くらいに気づいたときには〈かさぶた状〉になっていました



通常のキズと同じように〈かさぶた〉を触ると痛い!



しかしこの時も、〈化粧かぶれ〉で傷になったと思い深刻には考えていませんでした



ヘリオトロープ疹とは■

両側の上眼瞼(じょうがんけん)に生じる、やや紫色がかった、腫(は)れぼったくみえる紅斑。皮膚筋炎の診断の決め手に近い重要な症状です

この症状は、目の周囲におこる接触皮膚炎(かぶれ)と似ていますが、その鑑別のカギになるのはかゆみです。接触皮膚炎の場合は強いかゆみがあり、その原因となる物質との接触を避けて治療すれば、すぐよくなります。しかし、ヘリオトロープ疹はあまりかゆくなく、外用剤もほとんど効きません。




微熱が出始める

 

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顔の症状に変化はなく、その2日後、微熱(37.3℃)前後が出るが〈風邪〉かな?ぐらいで特に心配していない


 

お腹に異常あり


微熱が出た翌日、おへその斜め右下付近に皮膚状態はカサカサで黒っぽい部分(上の方)とピンクの部分(下の方)があることに本人が気づく

これも、痛み/かゆみ無し

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皮膚科開業医受診

 

しかし開業医では知識不足の〈誤診〉

 

このまま信用していたら妻の命は手遅れだった



顔だけの症状なら〈化粧かぶれ〉で過ごしたが、お腹にまで異常が現れたことから〈何かおかしい〉と思い開業医へ受診

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血液検査を行うも個人医院のため当日結果が出たのは簡単な検査のみ
(詳細な結果は委託検査のため2日後しか分からず)

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当日の結果、白血球の増加が見られることから単なる感染症と診断

微熱は体内で細菌と戦っているのが原因で出ている

その他血液検査の異常なし、「この薬で数日で治るでしょう」



処方薬として塗り薬2種類と念のため解熱剤を頂く

リンデロンVG軟膏
アクロマイシン軟膏

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2日後の詳細な血液検査結果

 特に異常なし 
 「やっぱり感染症ですね」


■白血球の増減で考えられること■


白血球が基準値よりも多い場合は細菌感染・がん・白血病などの疑い。

逆に基準値よりも少ない場合は重症感染症再生不良性貧血の疑い。



■リンデロンVG軟膏とは■


炎症を抑える合成副腎皮質ホルモン剤ステロイド)と抗菌作用のある抗生物質の配合剤で、皮膚のかゆみ、赤み、はれなどの症状を改善します。

通常、細菌感染をともなうか、そのおそれのある湿疹・皮膚炎や乾癬などの治療に使用します。

真菌などの感染による炎症には原則使用しません。



アクロマイシン軟膏とは■


病気の原因となる細菌を殺す働きがあります。

皮膚の感染症の治療や予防をする薬です。

 

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このページに関する独り言

お腹に出た症状は〈何かおかしい〉と思ったと同時に妻は元々アレルギー体質で、よく蕁麻疹がでていたので今回も、その類のものかなと思っていた。

こんな些細な症状がまさか、とんでもない病気の始まりとは思いもしなかった

まとめ
  1. 頬にピンクのしみのようなもの発症
  2. その5日後、額周辺が赤みを帯びる
  3. その2日後、額周辺の赤みがカサカサのかさぶた状に変化
  4. その2日後、微熱が出始める
  5. その翌日、おへその右下がカサカサの皮膚状態に

【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは

■次回予告■
このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた
突如として現れた胸全体に広がる紅班画像と全身を激痛が襲う様について
更新いたしました



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(さすがランキング上位のブログとても参考になりますよ)

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