皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた



診察後3日間薬を塗り続けるも全く改善の気配無し


 

微熱から高熱へ


数日間続いていた微熱が一瞬にして高熱(39℃超)に、一時は解熱剤で下がるが効果が切れると、また高熱に

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大きな紅班!


鎖骨から胸上にかけて日本地図を描いたような大きな紅班が出現

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(痛み/かゆみ無し)

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全身に激痛が走る

 

このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた



通常の皮膚筋炎の筋力の低下は、ゆるやかな上昇カーブを描きながら進行するものがほとんどだが妻の場合それは突然起こり、〈筋肉のこわばり〉〈力が入りにくい〉といった優しいものではなく、頭と顔以外、足のつま先から手の指先まで激痛に襲われ、ほとんど身動きできず話すことすら容易ではなく、ひたすら掌を硬く握り締め小刻みに全身を震わせていました

(後に聞いた話では、このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めたそうです)

 

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それと同時にベットに横たわっている妻の呼吸が、まるで100mを全力疾走したかのように荒々しい息遣いに気づきましたがこの時は激痛を耐えているせいだと思っていました


 

紹介により皮膚科受診



これは開業医の診断〈感染症〉は絶対間違っていると思い、他の病院の受診を考えましたが妻の容態を「何科に受診すれば的確なのか」「次に行く病院は正しい診断をしてくれるのか」など頭を悩ませました。



結果、俗に言う〈かかりつけ医〉と言いますか、以前より他の病気でお世話になっている先生に相談の電話をしたところ「今すぐ来い」とありがたい言葉をいただき、同病院の皮膚科の部長先生を紹介していただきました。

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しかし血液検査結果はまたしても〈感染症〉の答えしか出ませんでした。しかし感染症にしてはあまりにもひどい激痛と高熱、そして胸の紅班が気になるみたいで、一生懸命親身になってくださり、いろいろ医学書を調べてくださった結果、もしかしたら膠原病かもしれないから専門科のある大学病院へ紹介状を持って行きなさいということになりました



■かかりつけ医とは■


病気になったとき、真っ先に相談できる医師

個人で大病院を直接訪ねる前に「かかりつけ医」と相談することで、より効果の高い治療へとつながる


選定ポイント

身近で気軽な相談ができるように「近くの医師」

得意分野以外でも、どんな病気でも真っ先に相談に乗ってもらえる

できれば365日、24時間対応が望ましい

人脈の多い医師(紹介先が多い)

振り返ればここがターニングポイント

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開業医を信頼し、誤診のまま信頼し続けていたら

開業医を信頼できず他を探すも、また知識不足の医師だったら

妻には〈かかりつけ医〉がいたことが生死を左右するターニングポイントだったと思います



妻は結果、急速進行性間質肺炎だったこともあり、もし診断に時間がかかっていたら手遅れだったと思います

改めて〈かかりつけ医〉の存在に気づかされました

余談ではありますが妻を面倒見ていただいている医師は、以前から他の病気でお世話になっている方でテレビのドキュメント番組、雑誌などに取り上げられる世界的に有名な医師です(仮にA医師とします)

病院内はもちろん他病院の医師からも尊敬される人物で自然と人脈も多くなり、A医師の一言で周りの医師が動いてくれます。現に皮膚科の部長先生は非番で休日でしたが、私たちが病院へ到着する前にA医師が連絡をしておいてくださり待機してくださっていました

さらに余談ですがA医師は受け持つ患者全員に「24時間いつでも何かあった電話してきなさい」と自分個人の携帯番号を教えてくださいます

まさに神様的存在です



本人許可を頂いておりませんので実名は伏せますが貴方様もこのような素晴らしい〈かかりつけ医〉をもたれる事をお勧めします

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このページのまとめ

激痛に襲われているときにはトイレに行くにも、這い蹲って行っていた。

鎮痛剤は多少効いたが全く痛みが無くなる事は無かった。

睡眠も短時間しか続かず何度も何度も短時間眠っていた。

食欲は全く無いが食べないと治らないと思い、無理やりパン半分くらいを食べていた。

  1. 高熱に襲われる
  2. 胸に大きな紅班
  3. 激痛で身動きできず
  4. 比較的大きな病院の皮膚科受診 ⇒ 膠原病の疑いのため大学病院へ

【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは

■次回予告■
はっ!嘘でしょ!緊急入院しないと命の保証が・・・
呼吸不全により緊急入院について
更新いたしました


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