皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

はっ!嘘でしょ!緊急入院しないと命の保証が・・・

紹介状持参/大学病院へ

 

f:id:shiramitsu:20180409004747j:plain

激痛に耐えられず歩くことさえできない妻を車イスに乗せ、おそらく2~3日は入院しないと症状は収まらないだろうと思いながら紹介された病院へ向かう

(私は激痛さえ治まれば大丈夫だろうと安易に考えていました)


 

皮膚筋炎 疑い


この病院は紹介状は持っていても事前予約制でない。採血、尿検査を行い3時間ほどしてやっと診察に呼ばれる。さすが専門科だけあって即答で診断結果「膠原病 皮膚筋炎」となる。

正式にはこの段階では「膠原病 皮膚筋炎 疑い」になるそうだ


 

緊急入院


そしてザワつく医師、看護士たち

何故かストレッチャーに乗せられ別室へ

f:id:shiramitsu:20180409005158p:plain

薬の詳細は聞いていないが点滴をやったり、初め何をやっているのか分からなかったがどうやら血中酸素飽和度を測定していたらしい



そして、医師らしき人物が数名集まって来る
(さすがに鈍感な私でも、ピンと張り詰めた空気で緊張し汗だくに)



最年長医師が開口一番、おそらく間質性肺炎を併発しています。

「状況は良くありません。緊急入院です。予定は3ヶ月です」



予想もしない「3ヶ月入院」に私は焦りまくり、声を震わせながら矢継ぎ早に「どうして3ヶ月もですか?」「ここは遠すぎるので家の近くの病院へ入院しますので紹介状を書いてください!」(この病院は家から60km程距離があり看護のための往復を考えてのことです)

と懇願しましたが、返事はNO 。

医師によると「血中酸素飽和度」が90%しかありません。すでに呼吸不全の状態です。
「緊急で治療を開始しないと命の保証ができません」などと感情のない冷たい事務的な口調で言われ、私はこれ以上何も言えませんでした。



突然のできごとで記憶は曖昧ですが、こんな感じだったと思います




■血中酸素飽和度とは■


肺から取り込んだ酸素は赤血球に含まれるヘモグロビンと結合して運ばれる

血中酸素飽和度とは心臓から全身に血液を送り出す動脈の中を流れている赤血球に含まれるヘモグロビンの何%に酸素が結合しているか調べた値

血中酸素飽和度=SpO2



■病院の紹介状とは■


f:id:shiramitsu:20180409010047p:plain


何が書いてあるの?

・基本情報である氏名、年齢、生年月日、性別、住所、電話番号。

・紹介の目的が精密検査希望なのか、入院加療目的なのかetc

・診断名や治療の経過、検査の実施状況と結果、現在の投薬状況

・検査結果は実際の写真やCDを添付する



持っていないとどうなるの?

緊急やむを得ない場合を除き、大病院(特定機能病院・一般病床500床以上の病院)で紹介状なしで初診を受ける場合は5,000円(歯科の場合は3,000円)以上、診察料とは別に必ず支払うことになります。

また、他の病院・診療所への紹介を受けたにもかかわらず再度同じ大病院を受診する場合は2,500円(歯科の場合は1,500円)以上の特別の料金を、診察料とは別に必ず支払うことになります。

どこでもらうの?

身近な開業医で診察後、希望すれば紹介状を書いてもらえます

3割負担で750円、1割負担で250円

原則、封筒宛名に希望する病院名を書いてもらいますが、次の病院が決まっていない場合宛名なしで書いてもらうことも出来ます

結局どうすれば経済的なの?

急ぎでなんとしても大病院へ行きたい人以外は時間と労力が掛かってしまいますが、一旦開業医を受診し、紹介状を書いていただき後日希望病院へ行く方法が費用の負担を抑えられます。

尚、救急車での搬送の場合は大病院で紹介状なしでも5000円の負担は不要です



~補足~経験上の紹介状について~

私は過去2度紹介状を書いてもらいました。
その時の紹介先病院の予約を取る際の注意点を述べておきます

A病院の場合・・・初診になりますので事前予約はできません。当日受付順の診察になります(通常はこのパターンが一般的かなと思います)

B病院の場合・・・初めに、現在お世話になっている病院(仮に現病とします)よりB病院へ、〇〇市の〇〇さんが〇〇科を受診したいが都合の良い日時を連絡してくださいと電話にて問い合わせします

待たされること数十分、B病院より〇〇月〇〇日〇〇時でしたらお受けしますと連絡が入ります

その後、私の都合もありますので指定されたに日時は都合が悪いと申し出ると再度(現病)受付よりB病院へ問い合わせ。そして待つこと数十分、といった具合のそんなやりとりを数回行った経験があります

あまりもの段取りの悪さに思わず「私が自分でB病院へ連絡をいれます」と申し出ましたが「すみませんB病院は紹介の場合、患者さんが直接連絡することは禁止になっています」「病院どおしの連絡以外は受けていただけません」と思わず耳を疑う返答が返ってきました

しかもB病院より指定された予約日時は約2週間後~しかありません

「もう少し早めにお願いできませんか」の問いには「現在2週間後まで予約がいっぱいで無理です」
※予約なしで直接、「朝から順番待ち」を申し出ましたが、紹介の場合は予約のみで却下されました

この時は眼科の受診で緊急を要する症状ではありませんでしたので2週間待つことができましたがB病院のようなシステムがあるということはご留意しておいて頂いたほうがよろしいかと思います 

【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは

■次回予告■
まさか!これって死ぬ病気なの?
医師からの病気の説明&ステロイドパルス開始について
更新いたしました


このエントリーをはてなブックマークに追加是非ブックマークしておいてください。
パソコン、スマホどこからでもアクセスできます



(クリックで応援していただけるとうれしいです♪)

ブログ村 間質性肺炎  ブログ村 皮膚筋炎

国内&海外ホテル予約『トリバゴ』