皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

まさか!これって死ぬ病気なの?(ステロイドパルス療法)【1回目】



病室へ案内され暫くすると主治医として治療に当って頂く医師より新たな病名「間質性肺炎」が告げられました。3ヶ月入院の言葉を聞いたあたりから頭が真っ白になり、私の頭は混乱状態の中での聞きなれない病名。

膠原病」「皮膚筋炎」「間質性肺炎」いったいどうなっているのか理解するのに時間が必要でした

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そして今後の治療説明を受けましたが、うなずくのが精一杯で実際はあまり理解できませんでした。というのは、またしても私をパニックに陥れる言葉が発せられたからです

医師より現状の体の具合、病気の説明、今後の治療の進め方の説明の中で

「この病気で命を落とす方がいらっしゃいます」

「奥様は非常に厳しい状況が予想されます」

「詳しい血液検査の結果は数日後に出ますが、状態から見て最悪の間質性肺炎だと思われます」

その言葉を聞いたとたん一瞬にして青ざめ、意識が飛びそうになったことを覚えています。次から次にまさに私自身の命が削られていくような残酷で心のやり場のない話がありました

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私は祈り続けました「どうか血液検査が、最悪のものでありませんように」

心の中で何度も、時にはつぶやくように声に出して
「天に」「神様に」そして今は天国の「私の両親に」祈りました

 


 

毎日記録した入院の状況を書いていきます

SpO2の平均値は、安静時と労作時をあわせたものです
※労作時とは、動いているときのこと(安静にしていない時)

その日の患者本人の表情をワンちゃんで表しています



f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院1日目

酸素流量 1L

SpO2=常に測定していないため不明

元気△

容態詳細

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ステロイドパルス療法【1回目】 1日目

メチル・プレドニゾロンの点滴注射を3日間行いました



皮膚筋炎は悪性腫瘍を併発する可能性があるので生検を行うことに。
額の紅班部分をメスで7mm角ほど、えぐりとりました

今も額に、えぐりとられたキズがそのまま、穴が開いたように残っています。一生治る気配はありません

※後日、陰性の結果が出ました

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【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは
リンク先を最後までお読みください


ステロイドパルス療法とは■


ステロイドは体内で作られるホルモンの一種で多用な作用を持っています。その作用には免疫、
炎症を強力に抑える力があり、自己免疫疾患や炎症疾患に対する有効な薬剤として広く使われています。

ステロイドパルス療法はステロイド3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって
1~3クール行う治療法です。ステロイドパルス終了後はステロイド内服をおこない、ゆっくり
と減量していきます。



■生検とは■

疑わしい病変の一部を切り取り菌や腫瘍の存在を詳しく調べて病気の診断を行うもの

 


 

転院

 

入院2日目


入院当日家に帰り私は眠る前、このまま今の病院(距離があまりにも遠い)のままでいいのか考えました。

往復の移動時間が大変なこともありますが、何より命の危険がある病気なので緊急を要するとき時間的に間に合わないだろうと思い、再度転院の申し出をすることに決めました


翌日、断られるのを承知で主治医に何度も頭を下げ転院を認めていただくよう懇願しましたが、もうすでに治療開始している。今の状態での移動は医者として責任が持てない。など案の定、強く否定されました

しかしここで食い下がっては後々後悔するかもしれません。これが最後のチャンスだと思い何が何でも認めさせようと必死にお願いしました。言ってはいけないことだとは分かっていますが最終的には「転院できないのなら無理やり退院して新規で受診します」と口から言葉が出てしまっていました。

そんなこんなで上司と相談してくださることになり、転院先の病院の了解を得てからはトントン拍子に話が進みました

こんな失礼な態度をとったにもかかわらずステロイドパルスの副作用による容態変化を心配して看護士ではなく医師自らが一晩中病室で看護してくださったそうです(翌日妻から聞きました)

 

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本日ステロイドパルス療法2回目まで行い、明日転院予定になりました

 

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翌日、ドクターカーが用意され看護士と医師も1名同乗して搬送となりました

 


ステロイドパルス療法/継続


入院3日目


転院先(今度の病院は大都市にある国の機関関係です)に到着後1時間ほどしてやっと救急処置室から病室へ移動(移動中、異常が発生していないか処置室でいろいろな検査をしていたそうです)

病室で担当医師の紹介があり妻の容態から2名の医師がついてくださることになりました

この病院での治療方針説明後、20分程かけて前病院と同じように非常に厳しい病気との説明があり(MDA-5抗体)検査を行う説明を受けました。特殊な検査のため結果は数日後です

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ステロイドパルス療法最終の3回目終了

 


 

歯科にて診察

 

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歯科での口腔内検査

免疫を落とす治療を行うため、ぐらついた歯があると歯茎から細菌が進入してしまうため、それと詳しいことは分かりませんが抜かなければならない歯があると治療に支障をきたすようで、その有無の検査

 


 

骨密度検査

 

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骨密度検査

ステロイド骨粗しょう症を引き起こす副作用があるため検査を行いました




■骨密度とは■


骨の強度を表す指標。

一定容積の骨に含まれるカルシウム・マグネシウムなどのミネラル成分の量



骨粗しょう症とは■


骨の強度が低下して、骨折するリスクが大きくなる病気

骨の中がスカスカになってもろくなり、ちょっとしたことで骨折しやすくなります

 


 


このページのまとめ

皮膚筋炎の次に間質性肺炎の診断があり、厳しい状況。

つい先日まで元気だった妻が命の危機の病気になるとは!!

生検を行ったが、何故必要か聞いたところ、1つ目は皮膚筋炎の判定材料として、2つ目は悪性腫瘍の検査。3つ目は間質性肺炎の治療としてステロイド免疫抑制剤を使用して極度の免疫低下状態を作るので、もし他に病があると進行を早めてしまうため事前に確認をすると説明を受ける。
 
入院中の必要な検査にもかかわらず、何故か歯科の検査料は入院費に含まれず外来扱いで当日3割負担



■次回予告■
「疑い」から「確定」へ
難病指定疾患確定について
更新いたしました


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