皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

「疑い」から「確定」へ(入院3~4日目)

 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain  容態報告/入院3日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲△睡眠〇元気△

容態詳細

ステロイド療法の効果で耐えられないほどの激痛から、軽い痛みに変化

自力で歩いてWCへ行けるまで回復

高熱から微熱になる

見た目、異常はないが両手のひらがとてもかゆい

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134705p:plain  容態報告/入院4日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲〇睡眠〇元気◎

容態詳細

すっかり痛みが消え、熱も平熱に

痛みが消えたおかげで食欲が出て元気も回復し看護師さんとの会話が弾む

酸素を鼻に付けていなければ病人とはとうてい思えないほど



病名 皮膚筋炎確定



実は転院前の病院では膠原病/皮膚筋炎疑い」の扱いでしたが、本日正式に「皮膚筋炎」に確定しました。

この〈疑い〉が無くなる事には大きな意味があります。その理由は、皮膚筋炎という病気は国の認める〈難病指定疾患〉に属し医療費助成制度があるからです。

医師の話では非常に確定基準が厳しく、結構な割合で皮膚筋炎の症状があるにもかかわらず〈疑い〉扱いで、難病指定疾患として認めてもらえないようです  



■特定医療費申請手続き■



申請に必要な書類(すべての申請者対象)

1.特定医療費(指定難病)支給認定申請書

2.マイナンバーが確認できるもの

3.同意書(医療保険の所得区分確認用)

4.臨床調査個人票の研究利用に関する同意書

5.臨床調査個人票(診断書)
(3ヶ月以内に指定難病指定医が作成したもの)

6.医療保険(原本とコピー)

7.市町村民税課税証明書

8.世帯全員の住民票の写し

9.印鑑




(該当がある方のみに必要な書類)

1.介護保険被保険者証(原本とコピー)

2.市町村民税非課税世帯の方は収入を確認する書類(原本)

3.同一世帯に他に特定医療費または小児慢性特定疾病医療費の受給者がいる方は受給者証の写し

 


 

難病申請手続き



申請が認定されると以下のものが助成により、収入によりますが月0円~3万の 自己負担額になります

入院の場合

・医療費全般
・手術費
・薬剤費
・一般病棟の部屋代(個室は実費差額負担)
(注)食事代は含まれません



通院の場合

・診察
・レントゲン / CTなどの検査代
・薬剤費



在宅医療の場合(他にもあるかもしれませんが、ここでは妻を例に上げます)

在宅酸素療法に関係する費用全体
・在宅看護費

 

ここまで

私の例を上げますと特定医療費申請は保健所で行ないました。

住民票などは市役所へ行かないといけませんでしたので結構時間がかかりました

時間に余裕を持って仕事は最低でも〈半休〉くらい取っておいたほうがいいと思います

通常、診断書を書いてもらうと文書代として数千円の負担になりますが
このときの〈臨床調査個人票(診断書)〉の費用は不要でした

要注意ポイント

助成開始日は難病の診断があった日ではなく、申請書類を提出した日になります

できれば受け取った同じ月のうちに提出したほうがよろしいかと思います

私は申請して認定されるまで2ヶ月ほどかかったと思います

この場合、病院へは月々の医療費を請求書どおりお支払いし、認定後還付請求すれば上限額以上支払った金額が還付されます

 


 

百度参り



間質性肺炎の中でも最悪のものでありませんように。
私のできることは祈ることしかできませんので魂をこめて〈お百度参り〉を行ないました



■お百度参りとは■

 

f:id:shiramitsu:20180412142913p:plain

 
身近な人の生死に関わるような絶対に譲れないここぞという時のお願いがある時に行ないます

本当に神様の力を欲している場合にお百度参りは効果があるといわれているようです



どうやってするの?

神社にはお百度参り用の百度石が置いてあります。(神社によっては無い所もあります。)その百度石を百回往復する間、一心に他の事を考えず、神様にお願いしたいことを心の中で繰り返し祈願します。

ただ、一心に祈願していると何往復したか忘れてしまうので百個の石やマッチ棒などをあらかじめ用意し、一往復ごとに置いていきます。特別に崇敬している神社が無い場合は氏神様で行うのが良いでしょう。基本は素足で行ないますが石やガラスなどがある場合もありますので靴を履いたほうが良いと思います。
鈴は一回一回鳴らさなくて良いです。



私の体験談

私は事前に小石を100個集めて、神社の境内の隅に紙を敷きお参りが終わるたびに1つづつ並べていきましたお参りを行なった神社はお百度石と神様の距離が50m程ありましたので、早足で歩きましたが2時間以上かかりました

日が昇る頃には近所の参拝者が結構いらっしゃいます。初めはめちゃくちゃ恥ずかしく挨拶をしていただいても、お参り中は会話禁止ですので、ただ会釈するだけでした

飲食禁止ですので間違ってもガムなどは食べないように!喉がすごく渇きますので終わった後のミネラルウォーターなどを持参するといいですよ
 



■酸素吸入についてわかりやすく■

 
健康な人であれば酸素吸入の必要はありません。思い浮かぶのはテレビでマラソン選手がゴール後スプレー缶を口に当てて酸素吸入している時くらいでしょう。しかし病によっては呼吸が困難になるものがあります。間質性肺炎もその中の1つです

通常、健康な人であれば酸素飽和度99~96%ですが、それ以下になりますと心臓などの臓器への負担が大きくなることから人工的に酸素吸入が必要になります



容態により使用するマスクの種類が変わります


【症状(軽)~  鼻カニューレカニューラ) 1~4ℓ/分で使用します】

 メリット

酸素吸入しながら会話や食事が出来る

外出してもあまり目立たないので敬遠されにくい

  デメリット

鼻が乾燥しやすく、サイズが合わないと鼻孔を傷つけやすい

チューブの 硬化が早いので耳が痛くなったり外れやすいといった不都合が起きやすいため頻繁に交換が必要

 
【症状(中)~ 酸素マスク 5~10ℓ/分で使用します】
 
 メリット

口まで覆うので乾燥しにくい

カニューラのように硬くなりにくいので交換頻度が少く経済的

 デメリット

見た目に周りの人が近寄りがたい

飲食できず、会話の声がこもって相手に聞こえずらい

 
その他、症状が重くなるにつれてリザーバーバッグ付きマスク、リザーバー付きバッグバルブマスクなどを使用します
 

【必見】死を待つだけだった妻が助かった方法とは
リンク先を最後までお読みください

■次回予告■
悪魔の「抗MDA5抗体」
ついに判明した「抗MDA5抗体」&新たに発症!皮膚筋炎
更新いたしました



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