皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

皮膚筋炎でおばけのような顔に(入院9~15日目)

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院9~10日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気△

容態詳細

安静時はそれほどでもないが1Fにあるコンビニなどの往復にはSpO2の低下が著しいため今日で2日連続、酸素流量2Lから下げることが出来ない。

病院のパルスオキシメーターはベット上にいなくてWC,散歩などに出かけても指先に付けたパルスオキシメーターより電波が発信されてナースセンターで監視することが出来ます。さらにあらかじめ設定した数値を下回るとナースセンター内の機器に警告音が鳴り異常を察知した看護師さんがかけつけてくださいます。(パルスオキシメーターには心拍計も付いています)

通常のSpO2の設定は労作時で95%が望ましいそうだが妻の場合は95%を保つためには結構な流量が必要になるので最低限、心臓(酸素が欠乏すると脳が酸素を補おうとして心拍数がかなり上がります)に負担をかけないSpO2=90%(呼吸不全と同様の数値)で警告するように設定してありました。しかし労作時には90%をきることが多く頻繁に看護師さんが様子を見に来てくださいました。

安静時70前後の心拍数がゆるやかな動きでも90%を切ると、その後落ち着きを取り戻しても30分くらいは100オーバーに上がっていました

それにしても90%を切るならもう少し上げたら?と思われるかもしれませんが、この先病状が悪化し確実に酸素を上げざるおえない時期が来ることが分かっていたためギリギリのラインで我慢していました



6分間歩行テストを行なう

ステロイドによる筋肉の減退、そして以前のように歩き回ることが出来ないなどによる体力低下と低酸素により息切れがするため歩くスピードは、かなりゆっくりで途中立ち止まって休憩したりしたが最後まで行なうことができた。

 


 

■呼吸不全とは■

さまざまな疾患により呼吸器能の低下が起き、十分な酸素を臓器に送れなくなった状態

 

■SpO2(酸素飽和度)はどうやって計るの?■


パルスオキシメーターというクリップ状の小さな機器を指の先端に固定して測定します

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個人で購入される場合はスポーツ用など安価なものがありますが生命にかかわる機器ですので医療機器の承認を受けた正確性の高い商品をお勧めします。



■6分間歩行テストとは■

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テストを行なう目的

6分間平地を歩くことで、肺や心臓の病気が日常生活の労作にどの程度障害を及ぼしているのか調べるための検査です



テストで何がわかるの?

病気によりどの程度運動能力が障害されているのか調べますその結果以下の内容を知ることができます

病気により日常生活において運動能力がどの程度障害されているか

どの程度の運動が適当であるか

間質性肺炎肺気腫などの呼吸器疾患の重症度がわかる

酸素吸入が必要かどうか、酸素濃度が適当であるかどうかがわかる

リハビリテーション、薬、手術による治療の効果がわかる

特発性間質性肺炎という難病の方については、医療費の補助を受けられるかどうかを評価するための検査として指定されています



どうやって行なうの?

30メートルの直線距離を往復し6分間に歩ける距離と酸素飽和度の変化、終了後の回復時間を調べます

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain  容態報告/入院11日目

酸素流量 2L→3L→2L

SpO2=平均ー%

食欲〇睡眠〇元気△

容態詳細

病室へ行くと酸素が3Lに上げてあるため看護士さんに伺うと、夜中(眠っている時)酸素流量2Lでは最低限(90%)の酸素量を保つのが難しかったそうです。

数時間後安静時3Lで95%まで上がったので2Lに下げるが安静時でも92%しか出なくなってきている。

急変して緊急事態になることは無いだろうと医師の判断で、とりあえず今日は2Lで様子を見ることになる

食欲や元気は普通といった感じで酸素だけ問題あり

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain  容態報告/入院12日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠〇元気〇

容態詳細

今日は安静時の最高値、2LでSpO2=94%だった
労作時は90%を切ることもある

先日の骨密度検査の結果、加齢による若干弱り気味のところへ、追い討ちをかけるようにステロイドの副作用で骨粗しょう症と診断。1週間に1回、テリボンを腕へ注射することになる



骨粗しょう症とは■


骨粗しょう症とは、骨に含まれるカルシウムなどが減り骨がもろくなる病気です

症状は背中や腰が痛む、背中や腰が曲がってくる、身長が縮んでくるなどがあります

初期の頃には目立った症状がないので気づかずに骨折したりもします

重症になると、咳やくしゃみの衝撃でも背骨を圧迫骨折することがあります。また、背中や腰の痛み、太ももの付け根の骨折などにより、寝たきりになることもあります

背中や腰が曲がると、内臓を圧迫するので息苦しくなったり、胸焼けがすることもあります

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■テリボンとは■

効能効果
骨折の危険性の高い骨そしょう症

用法及び用量
本剤の投与は24ヵ月間までとすること

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain  容態報告/入院13日目

酸素流量 2L→1L

SpO2=平均93%

食欲◎睡眠◎元気〇

容態詳細

今日は何故か絶好調!

最近は歩いてフロアを1周することも煩わしくなりつつあり、今日のリハビリは一旦断ったが、リハビリの先生の提案でベット上で手足を動かす10分程度の軽い運動を行なった。運動中も呼吸の調子が良く酸素流量2Lで94%あったので1L に下げる。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain  容態報告/入院14日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲◎睡眠◎元気〇

容態詳細

昨日同様、呼吸の調子は良好だが・・・!!

初めのうち今日は赤っぽい顔だな。くらいに思っていましたが時が進むにつれ次第に鼻全体が真っ赤になる。少し腫れぼったい感じの皮膚筋炎症状
特に痛み、かゆみ無し
摘むと鼻全体が硬くなっている感じ(画像を見ていただくとボコボコと腫れている感じがお解かりいただけると思います)

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f:id:shiramitsu:20180412134716p:plain 容態報告/入院15日目

酸素流量 1L

SpO2=平均93%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

前日皮膚筋炎が出たが呼吸の調子は良く、久しぶりの入浴許可が出る
(現在の容態では医師の許可が必要、かつ私が介助のため立ち会う)
長いホースに変えた酸素ボンベを浴室にもって行き、湯気で息苦しくなるので酸素流量を3Lまで上げる

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このページのまとめ

酸素流量が3Lまで上がった時はびっくりしたが、ここ3日程呼吸の状態が良いので病気が止まったのかな?と少し気が緩むが・・・

軽い皮膚筋炎ならステロイドで納まるそうだが、妻の場合薬の効果が無いのか最近連続して発症している。

皮膚筋炎が止まらず。かなりひどい顔になっている。

1.頬 2.額 3.唇 4.鼻 5.指(発症順)

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まるで、火傷でただれたオバケのような顔でとても人前には出られない

 

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■次回予告■
エンドキサンパルス療法
まだまだ続く皮膚筋炎と8時間にも及ぶエンドキサンパルス療法開始
更新いたしました


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