皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

苦しくて息ができない(入院22~24日目)

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain   容態報告/入院22日目

酸素流量 1L→2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気△

容態詳細

安静時のSpO2が低下したため2Lに上げる。

いつものようにベットをやや寝かせた状態で私との会話中、初め数分は問題無かったが、次第に言葉が続かなくなり、途切れ途切れのあきらかに息切れが感じられる 。しかしSpO2の値は差ほど低くない。妻に体調を確認するが全く苦しくないと平静を繕う

その後昼寝中、痰がつまって呼吸困難になりとび起きる。出した痰は透明の、まるでボンドが糸を張ったようなものすごく、かたく粘り気のある感じ。痰を出した後は正常に戻る

15m程のWCまで歩くことが辛くなったため常にではないが体調にあわせ使い分けできるように本人の希望でベット横にポータブルトイレを設置してもらう

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f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院23日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気△

容態詳細

呼吸状態は昨日と変わらず、良い状態にはほど遠い

レントゲン結果、CT等と違いおおまかな画像なので参考程度ですがと前置きがあった後、「前回と比べて特に進行している様子は無い」

昨日詰まって苦しくなったことから本日より痰が出やすくなる薬(アンブラキソール)の服用開始と、痰を採取して検査することになる


■痰とは■

喉は粘膜で覆われて保護されています。呼吸などによってのどに入り込んだ空気中のウイルスや埃を体内に侵入させないように粘膜から分泌される粘液でからめとったものが痰です。この痰を出すのも咳の役割で、炎症や汚れによって痰の量は増えていき、粘り気も強くなります

痰の色でわかる病気

無色透明or白色or黄色
急性気管支炎、 急性肺炎、、 COPD(慢性閉そく性肺疾患)、 気管支ぜんそく、 肺がん


緑色
慢性気管支炎、 気管支拡張症、 びまん性汎細(はんさい)気管支炎、 副鼻腔炎


赤色or黒色or桃色
肺がん、 気管支拡張症、 肺結核、 肺梗塞、 肺真菌症、肺水腫



■アンブラキソールとは■

効果
肺粘液の生産を高め、痰と気道粘膜との粘着性を低下させ、線毛運動を亢進させることにより、痰を出しやすくします。 通常、急性気管支炎、慢性気管支炎、気管支喘息、気管支拡張症などの去痰および慢性副鼻腔炎の排膿に用いられます。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain   容態報告/入院24日目

酸素流量 2L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気×

容態詳細
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ベットで横になっていた妻が急に「息苦しい」「息が出来ない」と訴えかけるので病室よりは空気循環のよさそうなエレベーターホールへ急いで車イスで連れて行く

この時何故、看護士を呼ばなかったのか不思議に思われると思います。

その理由は、①即窒息する状況には見えなかったため ②肺が悪化しているのではないかと懸念を抱くこの状況を私自身が、病院側に知られたくなかった。

同じような経験をされた方でしたら、もしかして納得していただけるかもしれません。とにかく病院側に気づかれて酸素流量の上昇とか、新たな強い治療とかを行ないこの先に打つ手を減らしたくない。無くなるのが恐ろしい。そんな理由でこっそりとエレベーターホールへ連れて行きました。そして15分ほどすると苦しさが納まりました。その後病室でも苦しくなることはありませんでした。

今の妻の状態では、このまま退院できない可能性の方が高いがとりあえず元気づけの意味を込めてだと思うが「退院したら自分でインスリン(ノボラピッド)打たないといけないので明日から練習しましょうね」と勧められ自分自身ですることになる

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このページのまとめ

もうこの頃はリハビリで院内フロアを一周したり、ましてや散歩したりコンビニへ買い物へ出かけることさえできなくなってきている

酸素流量は少なめが続いて良い状態を思わせるが、その反面数値には表れないあきらかに苦しそうなのが分かる

医師は検査データーを照合するかぎり、特に悪くなっているとは思えない。と言っているが・・・・・?

何故詳細な結果の出るCTじゃなくてレントゲンなの?と疑問に持ったので質問すると、頻繁に状況確認したいのでX線被爆量が圧倒的にレントゲンの方が少なく安全だそうです。

 

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■次回予告■
緊急でP M X (エンドトキシン吸着療法)
一時下がり傾向だったMDA5が再度、測定不能値を示す!
不測の事態が起きる前に・・・
更新いたしました


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