皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

病室騒然!SpO2急降下!!これでサヨナラなの?(入院34~38日目)

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain容態報告/入院34日目

酸素流量 2L

SpO2=平均95%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

前日皮膚筋炎が出て心配だが呼吸はすごく調子が良い

ずっと酸素を付けていると鼻の中が乾燥するので看護師さんに申し出ると医師と相談し酸素吸入器に加湿器を取り付けることに。



■なぜ加湿するの?■

通常、鼻咽頭部を通っている間に空気は十分に加温・加湿され、気管内では37℃、100%となります

しかし、酸素ボンベあるいは中央配管から供給される酸素には、まったく湿度はありません。そのために、なんらかの形で湿度を与えないと、気道粘膜が乾燥してしまいます。乾燥することで、粘膜を刺激して充血したり、繊毛運動の低下が起きたり、分泌物が粘稠性となり気道内に停滞しやすくなります。

その結果として、無気肺、気管支炎、肺炎などを併発することになります

注意点

日常よく使われている加湿器に酸素ボンベあるいは中央配管から供給される酸素を通すと、湿度は30~50%にまで加湿するといわれています。逆に、加湿が過剰になると、肺に水が貯留し、肺水腫を起こすことがありますので、注意が必要です

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain  容態報告/入院35日目

酸素流量 2L → 1L


SpO2=平均93%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

調子が良いので酸素流量を1Lに下げる(やっとここまで良くなり、もうすぐ退院できるかな?と妻と二人で喜ぶ。)

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今日は一度もポータブルを使わず全て歩いてWCへ行くほど足取りが軽やか

 


 

f:id:shiramitsu:20180525015401p:plain   容態報告/入院36日目

酸素流量 1L→3L→5L→6L→7L→6L→5L→4L→8L→6L→5L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲△ 睡眠〇 元気×

容態詳細

病室へ行くと酸素流量が昨日帰り際は1Lだったが今日は3Lに上げてある。妻に聞くと特に苦しいわけではないがSpO2が下がったようだ。

暫くすると3Lでも(ベットに寝ているだけで)SpO2=85%まで下がるため看護士が駆けつけ最低でも90%をキープしようと4・5Lと上げていくがほとんど変化がなく90%に届かない。

そうこうしているうち気づくと看護士が5人ほど集まってきていて病室が騒然とし、横で見ていた私は心臓バクバク、汗ダラダラ、目の前真っ暗で、「もしかしてこのままサヨナラなの?」「子供に大至急病院へ来るように電話しようか」とか私の頭の中は駆け巡っていました。

暫くすると医師がやってきてカニューラから酸素マスクに換えるように看護士に指示。それで様子を見るが変化が無いので6L・7Lと上げてやっとSpO2=92%ほどに上昇したので看護士1名が残って暫く見守ることに。

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引き上げようとする医師の後を追い「どうしてこうなったのか?」と聞くと、レントゲン・CT等ではここまで悪くなるような状況ではなく結局のところ医師にも分からず、最終的な返答は「この病気のことはまだあまり分かっておらず、いつどうなるか非常に予想しにくく難しい」でした。

話は戻り7Lで95%に上がったため6Lに下げ数分様子を見て5Lに、また様子を見てといった感じで4LでSpO2=94%まで上がった。一旦これで暫く様子を見ることになり看護士も安心し病室から離れ、私も今はまだ4Lもあるが一時の7Lのことを思えば心配ではあるが少しホッとしていました。

しかし、この悪魔はこれだけでは許してくれず15分ほどすると再度SpO2急降下、一瞬にして4L=84%。ナースステーションで警報が鳴り響いたようで看護士2名が駆けつけて、まずは6Lに上げるが88%しか上がらず、思い切って8Lまで上げるとやっと92%に。そして暫くするとSpO2が上がってきたので時間をかけて慎重に1Lづつ下げていき最終的には数時間かけた後3Lで94%に落ち着いた。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain容態報告/入院37日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

夜中に異変が起きて自宅に緊急の電話がかかってこないか心配だったが取り越し苦労だったようで酸素流量は3Lだが昨日とは打って変わって元気が戻り、とにかく食欲旺盛で病院の食事では満足できずコンビニでパンを買い完食

結局一日中3Lで過ごした

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain容態報告/入院38日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

ステロイドの副作用で血液検査の心臓(狭心症)の関係に若干の異常値を示したため念のため心電図検査を行なう(これに関しては後日医師より心配するほどではないと説明を受ける)

レントゲン・CTの回数が多く放射線を心配してくださり今日はMRIを受ける。初めての体験で爆音により終日頭痛など気分が悪くなる



■心電図とは■


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心電図検査を受けたことがありますか。ベッドに寝て電極を手足と胸の数か所につけて、器械が波形を出力するものです。

心臓は微量の電気を周期的に発生していて、その電気が心臓の筋肉(心筋)を伝わることによって、収縮・拡張し、その力で全身に血液を送っています。

心電図検査は、その電気の状態をチェックして、心臓が規則正しく動いているか、心筋に傷害がないかどうか、などを検査します



MRIとCTの違い■


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MRI検査

磁気を利用して、体内の水素原子の量と、水素原子の存在の仕方を検査する方法です。放射線の被ばくがないため、繰り返す検査や子供・妊婦の検査に適しています。

病変部と正常組織のコントラストも良好で、横断像だけでなく、冠状断像や縦断像など、どんな断面像でも得ることができるのも利点です。

しかし、検査の範囲が狭い、検査に時間がかかる (30分から1時間) 、骨の変化がわかりにくい、という欠点があります。ペースメーカーを埋め込まれている患者さんには施行できず、また狭い場所に入るので、閉所恐怖症の患者さんにも不向きです。



CT検査

X線を体の回りにぐるっと当てて得られた情報をコンピューターで計算し、格子の目のような2次元画像を作る方法です。最近は検査の台を動かしながら複数の検出器を用いて撮影できる装置(MDCT)ができて、検査時間が大幅に短縮しました。

頸部から骨盤までおおむね25秒ほどで検査が終了します。この為、広い範囲の検査にはCTが適しています。またMRIでは骨や肺の描出が難しいので、骨や肺の状態を観察したい場合にはCTが適しています。

しかしCT検査では放射線被ばくがあることが欠点です。また病変と正常組織の濃度の差 (コントラスト) ではMRIに劣ります。

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このページのまとめ

原因不明のSpO2急降下で最大84%まで下がったが、思ったほど妻は苦しそうではありませんでした。その理由としては、今回は安静時で84%でしたが、もう既にポータブルトイレ使用時に同じような数値を体験しているので「少し苦しい」くらいだったそうです。

この病気はしょうがないのかもしれないが、急な異変が起きても何か特別な措置があるわけでもなく看護士は酸素量を上げて様子を見るだけ。(見ているのがやるせなく辛い)



■次回予告■
遂には「人間が耐えられる限界の治療法」に突入
超強力な治療4連発を行なうことに・・・



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