皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

いつまで続く?皮膚筋炎(入院29~33日目)

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院29日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲× 睡眠× 元気×

容態詳細

頚部に針が刺したままなので横向きにならないように気を使ったり、少し動くだけでも痛くてあまり眠れず結局ほとんど起きていたそうだ。

昨日は初回のため首に針を刺したり、いろいろな検査や準備で時間がかかったが今日は午前中から昼過ぎにかけて約3時間で血液浄化療法2回目終了

でしたが今日は日曜日で主治医がいないため針を抜かず明日になるみたいです。

妻は痛くて眠れない夜をまた迎えることに半泣き状態でした。

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f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院30日目

酸素流量 3L

SpO2=平均92%

食欲× 睡眠× 元気×

容態詳細

2日続けてほとんど眠れなかったせいで体力低下があるのか分からないが、食欲が無く一口、二口で箸を置いてしまい水分もほとんど採ろうとしない。看護士さんの前ではいつもはがんばって元気のあるふりをしていたが今日はその様子さえ見られずぐったりして横たわっている。

呼吸の状態は横になっていても少し息苦しい

病室で主治医が頚部の針を抜いてくださいました。

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(このままでは弱っていく一方だからと)がんばってWCまで歩いていったが15m程の間、苦しくなり立ち止まって数分休憩し息を整えなければなければならない(往復で4度も)

主治医にPMXの治療効果(血液検査)を聞いたところ、効果があれば血液が綺麗になっているのだから即検査に現れるのだが今回は残念ながら特に効果があったとは言えない、たまに効き目が遅い人もいるのでがんばりましょうと言われる。(そんな気休めを言われても今綺麗になっていなのに時間が経って綺麗になることなど考えられないのは素人の私でも分かる)

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院31日目

酸素流量 3L

SpO2=平均93%

食欲△ 睡眠△ 元気△

容態詳細

今日もぐったりした状態が続きイライラして落ち着きが無い

見かねた医師がこのままでは脱水症状を引き起こす可能性があるため栄養補給と水分の点滴を行なうことに

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1日に数回行い、夜になるとやっと少し楽になった様子

今日のレントゲン結果、少し良い方向に向かっているみたいと入院して以来初めて朗報が入る

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain  容態報告/入院32日目

酸素流量 2L

SpO2=平均93%

食欲〇 睡眠◎ 元気〇

容態詳細

点滴と昨日の良い報告で気分も体調も徐々に好調に。

酸素流量を2Lに下げ看護士さんと世間話が出来るまで回復

食欲も8割ほど食べられるくらいに

エンドキサンの副作用で髪の毛がかなり抜け始める。ブラシで梳いて集めると長髪なこともあり山のようになって気持ち悪い(お風呂の排水溝なら完全に詰まって水が流れないのが想像できる)

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院33日目

酸素流量 2L

SpO2=平均94%

食欲〇 睡眠◎ 元気〇

容態詳細

呼吸の状態は前日より良い感じで、WCまで歩いても休憩せず往復できた。もしかしたらこのまま病気が治まって退院できるかな?と思っていたのも束の間ふと気づくと皮膚筋炎が!

色はあまり無いが触ると硬く大きく腫れている

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このページのまとめ

PMX前は息苦しさが続いていたが、その後の点滴と合わせて呼吸の状態も徐々にではあるが楽になり酸素流量を減らせるまでに。

見せてもらっていないがレントゲンの肺の繊維化がやや薄れてきたようで「良好の兆し」と報告が入る。(病気が弱まれば即座に肺に反映されるようです)

しかし、これくらいでは悪魔を退治することは出来ずまたしても皮膚筋炎

 

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■次回予告■
病室騒然!SpO2急降下!これでサヨナラなの?
回復の兆しから一転、いったいどうして!
更新いたしました


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