皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

遂に「人間が耐えられる限界の治療法」を行なわなければ(入院39~42日目)

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院39日目

酸素流量 6L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲〇 睡眠〇 元気△

容態詳細

病室へ行くと酸素流量6Lに上がっている。看護士に聞くと夜中から状態が悪く流量を増減させながら様子を見て90%になったのが酸素マスクで6Lだそうです。

つい先日は自力で歩いてWCまで行きこともありましたが、この頃になると私がいない時は看護師さんに手伝ってもらうのも気が引けるのでポータブルトイレを使用し私がいる時は車イスに乗せて連れて行っていました

本日2回目のエンドキサンパルスを行い前回同様に副作用で体がダルくなり終わった後、妻の機嫌が悪くなる

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f:id:shiramitsu:20180525015401p:plain   容態報告/入院40日目

酸素流量 6L→8L→9L→7L→6L→4L→5L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲△ 睡眠〇 元気△

容態詳細

今日もまたいきなり酸素マスクを使用して6Lなっている。

しかし雰囲気がいつもと違いSpO2が全く上昇しないようです。数人の看護士が取り囲み、「おかしい!何故上がらないの?」と慌てた様子でパルスオキシメーターを付けている指を、血行が悪いかもしれないという理由で人差し指・中指・薬指・右手から左手といった感じで付け替えたり、「パルスオキシメーターの故障かもしれないので新しいの持ってきて」とか、ある人は脈を計ったり、またある人は血圧や体温を計り、その他の人は医師を呼びに行ったり、妻に大きく深呼吸をさせようと一生懸命だったり。ベットの周りを360度看護士が取り囲んでいました。

暫くすると主治医が来られて8Lまで増加させるも改善しなので看護士さんに大至急持ってくるように指示をして酸素マスクからリザーバーマスクに変更し9Lまで増加しました。するとようやくSpO2が92%まで上がり一先ずこれで様子を見ることに。その後時間とともに回復し夜になる頃には3LでSpO2=93%まで回復したためマスクからカニューラに戻しました。

今日の状況を看護師さんに尋ねたところ初めは昨日からの継続で3LだったそうだがSpO2の急激な低下が見られたため流量を上げるも(3L時で86%、6Lにしてもほとんど変わらずの87%)一向に改善されず医師を呼んで・・・って感じだそうです。


リザーバーマスクを付けて横たわらずにベットにもたれかかっているのは大きく深呼吸をずっとしているように言われたからです。(しかし妻の肺は既に硬くなりつつあり深呼吸していても、酸素をほとんど肺に取り込むことが出来ずあまり意味がありませんでした。)(と言うよりも本人は深呼吸のつもりですが私が見た限り全く深呼吸になっておらず、まるで水槽の金魚が酸素を求めて水面で口をパクパクしているような感じでした)

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■リザーバーマスクとは■


酸素を貯留させておくリザーバーバッグがついてる酸素マスク

高濃度の酸素吸入が可能。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain   容態報告/入院41日目

酸素流量 3L→4L→3L

SpO2=平均91%

食欲〇 睡眠〇 元気〇

容態詳細

トイレ使用などの労作時には、SpO2はかなり落ちるが安静時は比較的穏やかに過ごすことができた。

車イスに乗ってレントゲンを撮りに行ったが立ち上がって撮影機の前に立つだけでも、かなり息苦しくなる。

 


 

f:id:shiramitsu:20180525015401p:plain   容態報告/入院42日目

酸素流量 5L→6L→7L→6L→4L→3L

SpO2=平均ー%

食欲〇 睡眠〇 元気△

容態詳細

今日もリザーバマスクを使用して最高流量7L


主治医から妻を抜いて私だけと面談を行ないたいと看護士より連絡が入る。(間違いなく良い話では無いことは容易に想像でき吐き気を覚えるくらいの緊張と不安で)部屋へ入ると主と副の医師2名が待ち構えており

入院からこれまで行なった治療(ステロイドパルス・エンドキサン・PMX)を改めて説明した後、前回と今回のCT画像を並べて

「数日前の検査結果では少し良くなっているみたいと説明しましたが今日の検査では悪くなっています。

「病状は時間を追うごとに目まぐるしく変化します」

「このままでは病気を止めるどころか、だんだんスピードアップして呼吸の状態がさらに悪くなっていきます」

「入院時に説明しましたが4人に3人は助けることができません」

「今の段階ではまだ可能性が0になったわけではありませんので諦めなくても良いですが楽観視できる状態ではありません」

「先ほどまで緊急で膠原病科の医師が全員集まりカンファレンスを開いた結果、今このタイミングしかない!との結論を下し、緊急で非常に強力な治療を連続で行います。そのうち2つは以前行なったステロイドパルスとエンドキサン、そして新しいものを2種類予定しています」

「ただし、これらの治療は強力に免疫力を低下させますので感染症が懸念されます。もし感染症にかかってしまいますと肺炎の治療を行うことが出来ない為どんどん進行し手遅れになりかねません。全国の過去の例を見てもこれだけ強力な治療はごく少数しか行っていませんが、その大半の方が体力が持たなかったり感染症により治療を断念しています。率直に申し上げて進む道は1つしか残されていません。もうそこまで追い込まれています」

「どの治療も体に大きな負担を与えるものですが特に今回は連続で行ないますので体力が持つかが心配です。危険と感じた場合は中止せざるを得ません」

「はっきり言って人間が耐えられる限界の治療法です」

「この治療法の後はもう打つ手は残っていません」

「まずは先日エンドキサンパルスの2回目を行ないましたので明日から他の治療を連続して行います」

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このページのまとめ

この1週間ほどで急激な容態変化。もうこの頃の私は毎日、今日は大丈夫かな?きっと大丈夫!絶対大丈夫!と自分に言い聞かせながら病室へ向かっていましたが足を踏み入れることがとても恐ろしく感じていました。

入院時にかなり深刻な話を聞き、私なりに覚悟をして治療に励んでいたがどこか心の隅で「必ずいつか病気が止まる」ことを信じていたが遂に最終手段を行うことに!



■次回予告■
免疫グロブリンそしてリツキサン
遂に始まった治療に体力が耐えられるか!



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