皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

免疫グロブリン(入院43~45日目)

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain容態報告/入院43日目

酸素流量 3L→4L→5L→4L

SpO2=平均91%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

非常に高度かつ超強力な治療で感染症のリスクが高まるため不特定多数の患者やお見舞いの人が多い大部屋からナースステーション横の重病患者用の個室へ移動となった。

私たち家族も今までは「マスクつけてくださいね~」程度の支持であったが今回は「マスク着用厳守」「家族以外の親族を含め一般のお見舞いの人まで入室禁止」の厳しい管理を行なわれました。

念のため補足ですが、この場合のマスク着用の意味は妻から私たちに何かが移るのではなく私たちから妻へ、例えば自覚症状が無くても風邪のウィルスなどを持っていた場合、治療により極限まで免疫を落としているのでもし移ってしまった場合、最悪命取りになってしまう可能性があるからです。

そしてエンドキサンパルスに続く「人間が耐えられる限界の治療法」第2弾として免疫グロブリン療法を5日間連続して本日より開始。この治療は前回のPMXのような大掛かりな治療ではなく点滴で行ないます。もちろんこの治療に関しても副作用のリスクなど説明を受けた後同意書を書きました。

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4時間ほどで終了

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免疫グロブリン療法とは■


全身の症状が重い場合(重症)、症状が急激に悪化した場合(急性増悪)、他の治療で効果が不十分な場合などで実施します。

献血で集められた血液の中から抽出した抗体成分のたんぱく質を濃縮したもの。

免疫グロブリン製剤を1日あたり400mg/kg体重を5日間連日点滴静注します。本治療は、臨床試験において血液浄化療法と同程度の効果が確かめられています。

また、血液浄化療法のような特別な装置は必要なく、通常の点滴で簡便に行うことができます。

血液浄化療法で特に注意が必要な、血圧低下や細菌感染などの問題が少なく、高齢者や体格の小さな患者、全身状態が不良な場合でも実施しやすいという利点があります


免疫グロブリン製剤の働き

①補体が自己抗体に結合するのを抑え、アセチルコリン受容体のある膜が破壊されるのを阻止します。

②自己抗体の働きを抑えたり、自己抗体を作らせないようにします。

③異常な免疫を引き起こしている物質(サイトカイン)の働きを抑えます。


副作用

ショック、アナフィラキシー様症状、肝機能障害、黄疸、無菌性髄膜炎、急性腎不全、血小板減少、肺水腫。この他にも悪心、嘔気、皮疹、悪寒、発熱、頭痛等があります

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain容態報告/入院44日目

酸素流量 7L→4L→5L→3L

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠◎ 元気△

容態詳細

免疫グロブリン2日目を行う

最近目に見えて悪くなっているのが分かる。ほぼ1日単位で良い日と良くない日が訪れる。

毎朝の日課になっている起床時(午前6時)になると妻からLINEで「おはよ~」のメッセージが届くはずが今朝は音沙汰なし。本来であれば面会時間は午後からなのだが私はいてもたってもおられず病院へ向かうことに。

ナースステーションをこっそりすり抜けて病室へ入ると妻はポータブルトイレに座ったままハアハアと苦しそうに体をくの字に折り曲げていました。

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急遽無断で私が酸素流量を7Lまで上げて10分ほど様子を見ると、なんとかベットに戻るだけの体力が回復し、落ち着きを取り戻した後妻に話を聞くと昨日までならポータブルへ移動後10分くらいは苦しくて動けないのは慣れっこになっていたが今朝は(苦しくて時間の感覚も曖昧だが)1時間くらい全く身動きすることが出来なかったようです。

その間、私へLINEを送りたくてもスマホを取る事ができず、ナースコールのボタンも手が届かずずっと耐えていたそうです。

ここでお読みの方は何でナースが来ないの?と疑問を持たれるのではないでしょうか。その訳は(これは場合によっては非常に怖い行為なのですが)パルスオキシメーターはSpO2=90%以下でナースステーションで警報が鳴りますが、時間帯が朝の一番忙しい時間でナースステーションの看護士さんは全て出払っている。そのうえ妻の状態がずっと悪いためしょっちゅう鳴るものだから看護士さんも警報に慣れきってしまっていて最近ではナースコールを押した時しか駆けつけてこなくなっていました。

この頃の状況としてはトイレなどの労作時は事前に看護士を呼び酸素流量を上げた後体を動かすといった感じでしたが、妻の性格上なるべく看護士さんに頼りたくないといった考えから流量を上げずにポータブルを使用していました。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院45日目

酸素流量 ー

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠◎ 元気△

容態詳細

免疫グロブリン3日目を行う

今日からカニューラの使用をやめて1日中酸素マスクを使用することに。

しかし妻は酸素マスクは息がしにくい!と、時折鼻からマスクを手で持ち上げて呼吸している(妻の話ではマスク内が蒸気でこもってしまい苦しいそうです)

これに伴いカニューラの時は調子がよければ院内を散歩OKでしたが酸素マスクでは、他の患者さんや見舞い客に不快感を与えてしまうため禁止になってしまいました。




このページのまとめ

免疫グロブリン治療を開始したが呼吸機能の改善が全く見られず。

就寝中は比較的落ち着いているようで酸素2Lにしていましたが、今日は調子が良いように感じたようで看護師を呼んで酸素増加しなかったため今回の事態が起きてしまいました。

補足 妻本人は酸素調節バルブが寝ている状態でベットの頭上部の壁面にについているため自分で酸素量を確認することができません(見ようとする体勢が苦しくてできない)ですから酸素流量の数値など気にも留めず「今日は調子が良さそう」な感じがしたのでこのような行動をとってしまいました
 



■次回予告■
効果が無いのか!?皮膚筋炎悪化!
またしても悪い方向へ・・・



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