皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

免疫グロブリンの効果なし 皮膚筋炎悪化!(入院46~48日目)

20180412134702容態報告/入院46日目

酸素流量 4L→6L→4L→5L

SpO2=この頃はものすごく不安定でおおまかな平均値を出すことが出来ません

食欲◎ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

免疫グロブリン4日目を行う

胸にある皮膚筋炎が悪化!

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↑ 皮膚筋炎初期段階

(下部リンク先当時の状況)



↓ 同じ箇所が悪化(色がかなり濃くなっている)(痛みかゆみ等は以前と変わらず、無し)

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f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院47日目

酸素流量 4L→5L→6L→4L

SpO2=x

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細

免疫グロブリン5日目を行う(本日で終了)

今日から医師の指示でカニューラの使用をやめて1日中酸素マスクを使用することに。

20180527013608 20180527013555

しかし妻は酸素マスクは息がしにくい!と、時折鼻からマスクを手で持ち上げて呼吸している(妻の話ではマスク内が蒸気でこもってしまい苦しいそうです)

これに伴いカニューラの時は調子がよければ院内を車イスで散歩OKでしたが酸素マスクでは他の患者さんや見舞い客に不快感を与えてしまうため禁止になってしまいました。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院48日目

酸素流量 4L→5L→6L→7L→5L

SpO2=平均92%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細
血液検査を行い免疫グロブリン後の結果が出たが

「効果無しです」

「事前のカンファレンスでも厳しいという意見にまとまり、僅かな希望で行いましたので結果は想定内です」

「レントゲンの結果、先週より悪くなっています」

「今までの強い治療を行っても、いまだ病気の進行を止められません」

「今後ゆっくり悪くなっていくのか急に悪くなってしまうのか私たちでも予想がつきません」

「明日から強力なリツキサンを行います」


その後談話室にて「リツキサンについての説明」妻と2人で説明を受けました

要約すると約1年間ほど白血球の一部の種類を取り除き0の状態にしてしまうそうです。

リスクとして免疫を強力に低下させるので今までは何も起きなかったことでも、ほんの些細なことで感染症になってしまい手遅れになってしまう。(感染症になると免疫が低下しているため進行が早く進んでしまうのはもちろん、感染症を治療するためには免疫を上げて治療を行わないといけないのでその間、今回最も重要な間質性肺炎の治療が出来なくなってしまい手遅れになる)

風邪などがうつるだけでも命取りになる可能性が高いそうです。


 
 




■リツキサン効果■


抗がん剤の一種

医師の説明では約1年間ほど白血球の一部(ここにMDA5が含まれているのだと思います)の種類を取り除き0の状態にしてしまうそうです




■リツキサン副作用■

発熱、悪寒、そう痒、頭痛、ほてり、血圧上昇、頻脈、多汗、発疹、悪心、倦怠感

重大な副作用

白血球減少、好中球減少、血小板減少、肝機能障害、黄疸、総ビリルビン上昇、肝機能検査値上昇、肺炎、アナフィラキシー様症状、肺障害、心障害、低血圧、血管浮腫、低酸素血症、気管支痙攣、間質性肺炎、アレルギー性肺炎、閉塞性細気管支炎、肺浸潤、急性呼吸促迫症候群、心筋梗塞心室細動、心原性ショック、infusion reaction、腫瘍崩壊症候群、B型肝炎ウイルスによる劇症肝炎、B型肝炎ウイルスによる肝炎増悪、肝不全、皮膚粘膜眼症候群、Stevens-Johnson症候群、中毒性表皮壊死融解症、Toxic Epidermal Necrolysis、TEN、天疱瘡様症状、苔癬状皮膚炎、小水疱性皮膚炎、汎血球減少、無顆粒球症、重篤な血球減少、重篤感染症、敗血症、進行性多巣性白質脳症、PML、意識障害認知障害、麻痺症状、片麻痺四肢麻痺言語障害心室不整脈、心房性不整脈狭心症、透析を必要とする腎障害、尿量減少、血清クレアチニン上昇、BUN上昇、消化管穿孔、消化管閉塞、腹部膨満感、下血、吐血、一過性血圧下降、可逆性後白質脳症症候群、痙攣発作、精神症状、視覚障害、高血圧、失明、難聴、視聴覚障害、感覚障害、顔面神経麻痺、脳神経障害

 

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このページのまとめ

免疫グロブリンを行ったが効果なし、その間に皮膚筋炎の悪化



■次回予告■
リツキサン開始



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