皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

リツキサン(リツキシマブ)開始 (入院49~52日目)

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院49日目

酸素流量 7L→6L→4L→6L

SpO2=平均ー%

食欲○ 睡眠◎ 元気○

容態詳細
本日のレントゲン結果前回よりも悪くなっている


リツキサン(リツキシマブ)開始 

週に1回、合計4回行う予定です。

かなり強力な治療のため点滴開始約30分は極少量の投与で調整し何度も看護師さんが脈をとったり血圧、体温を測り妻本人にも体調のヒヤリングを行いました。

体調変化が無いことを確認後、通常の投与量にしました。

(リツキサンはだいたい投与開始30分以内に体調の変化(悪化)があるようで、その時間を過ぎればほぼ安心なのだそうです)

しかし私は心配でしたので医師に頼んで消灯時間まで付き添う許可をもらいました。

病室をあとにする頃もまだ点滴は続いていましたが、私がいた間は妻は結構元気な感じでした

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院50日目

酸素流量 4L→5L→4L→5L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
元気があり、とにかく食欲旺盛で朝昼晩3食ともペロリと完食。

酸素量は相変わらず酸素マスクの使用で4L→90%くらい

 
 

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院51日目

酸素流量 4L→5L→3L→4L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
ずっと数日間ほとんど散歩をすることもできずベットで横になっているだけな ので臀部に床擦れができて非常に痛いので専門医に病室まで来て頂き治療を行う

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いきなりリツキサンの副作用なのか以前にも増して頭髪の抜けがひどい(2~3回ブラシでとかすと、ざっと50本以上は抜けている)

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酸素量は相変わらず変化なし
 
 

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院52日目

酸素流量 5L→6L→5L

SpO2=平均ー%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
リツキサンを行うため個室に移動し、終わったらまた元の大部屋に戻る説明を事前に受けていたが今まで一度も面識のない「このフロアを任されている看護師長です」と名乗る女性が突然病室に現れて

他のフロアへ移動した方がより手厚い看護を受けられるとか、看護師も専門的に詳しい人材が揃ってるとか、まるで真綿に包むように優しく説明してきました

しかし私も妻も今の看護師さん達と仲良くしていましたので、できる事なら移動したくないと伝えましたが師長は強く拒否するでもなく、相変わらず優しい口調でしたが(絶対に言うことを聞きなさいという空気が漂っていて)聞き入れてもらえず渋々承諾することになってしまいました。後から考えると何のためか理由は分かりませんが病院側の意向ではなく患者側の希望での移動として記録を残しておきたかったのではないでしょうか。

荷物整理後、ベットごと他フロアのナースステーション横の個室へ変わりました。移ったフロアにも「膠原病科」と表示されています。実は以前から疑問に思っていたのですがこの病院は2フロアに分かれて膠原病科がありました。私なりに考えた理由として膠原病と言ってもさまざまな症状が現れるので細かく病気ごとに分けてあると思っていました

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どのような雰囲気のフロアなのか私一人で一周してみたところ、膠原病が2フロアに分けてあった答が分かりました。大部屋は特に緊迫した様子はありませんが扉の開けっ放しになっている個室は以前には見ることのなかったベット周囲を大掛かりな測定器などで囲み、廊下には冷たく無機質で単調な電子音があちこちから聞こえてきます。一目で身動きの取れない患者さんと分かる方が数名いらっしゃいました

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その瞬間鈍感な私にもフロアを移動した理由が分かりました。それは紛れもなく妻の容態が悪く、もしもの緊急事態に備えて重病人の扱いになったのだと!気の小さい私はそれを知っただけで変な汗が頭部から首筋に何本も流れ落ちているのに気づきました。

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このページのまとめ
強力な治療法リツキサンを開始

副作用もなく食欲(おやつまでペロリ)睡眠、元気とも好調

説明なしに重病人フロアへ移動(説明できないことが現実だと思うと恐ろしい)

 



■次回予告■
ステロイドパルス開始



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