もうお手上げ状態のようです

容態報告/入院58日目

酸素流量　1Ｌ～4Ｌ

SpO2＝平均94％

食欲◎　睡眠◎　元気◎

容態詳細
今朝は体調が良いのかぐっすり眠っていたので起床時間になっても看護師さんのお気遣いで7時まで眠っていたそうだ。

ベット上では1日中1Ｌで過ごすことができた。安静時ではあるが1Ｌで最高97％を記録

 

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容態報告/入院59日目

酸素流量　1L～4Ｌ

SpO2＝平均94％

食欲◎　睡眠◎　元気◎

容態詳細
ベット安静時は昨日と変わらないが、体を起こして食事をする程度のことでも昨日までは酸素を上げていたが今日は素晴らしく調子がよく1Ｌから増加する必要が無かった

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容態報告/入院60日目

酸素流量　1L～4Ｌ

SpO2＝平均94％

食欲◎　睡眠◎　元気◎

容態詳細
調子が良くなり、少しホッとしたのも束の間。

妻が何気なく手のひらを見ていて気づく！

またしても悪魔のサイン（皮膚筋炎）が２つ現れる　

医師に見せたところ他人事のように「ああ　そうですか　少し様子を見ましょうね」とやり過ごすが言葉が軽すぎる分、逆に非常に悪い状況を示していることが伝わってきてそれ以上追求して聞くことはできなかった

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容態報告/入院61日目

酸素流量　1L～4L

SpO2＝平均93％

食欲◎　睡眠◎　元気◎

容態詳細
皮膚筋炎が発症し妻も私も落ち込んでいたが、酸素量には変化が無くとりあえずは安堵する

ステロイドによる糖尿の悪化によりインスリンの量が増える

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容態報告/入院62日目

酸素流量　1L～3L

SpO2＝平均94％

食欲◎　睡眠◎　元気◎

容態詳細
本日のレントゲンの結果、「前回に比べ少し悪くなっている」

まさか！何で？

酸素が減って良くなっていると思っていたのに！また地獄に叩き落されました！！

 

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このページのまとめ 
酸素量が減少し、妻の食欲を含め体調も良くなり私としては回復に向かっていると思い良い話を想像しレントゲンの結果を聞いて愕然！やっぱり皮膚筋炎が悪化のサインだったようです。

悪くなったからといってもこれ以上打つ手無し！医師の説明は「当初から4回行う予定のリツキサンがあと2回あるので期待しましょう」でした。（もうお手上げ状態のようです）

体調及びレントゲン結果が数日の内にまるでジェットコースターの様に上下動の繰り返しです。当初はこれほど難しい病気とは思いもせず「先生がいいかげんなことを言っているんじゃないか？」と思いたくなることが度々ありました。このブログを見て頂いている方の中には同じ経験されている方も多々いらっしゃるのではないでしょうか。まさに天国から地獄へと真っ逆さま！私はこんなことがある度、家路につく間悔しくて悲しくて胸が張り裂けそうな思いでした。しかし一度たりとも負けを認めず絶対に病に勝つことだけを信じ、戦う気持ちでいました。


皮膚筋炎に関しまして補足しておきます　

今回新たに発症しましたが入院当初からいろいろな箇所に出ていた皮膚筋炎は完治したわけではありません。一部のものに”やや色が薄くなった感じ”のものがありますが全体的には発症時から良くも悪くもならずといった感じです。薬剤投与により現状維持を保っていたところへ今回の件が起きてしまいました。

■次回予告■

リツキサン3回目を行うがゆっくりと病状悪化

途中からご覧の方はクリックすると病気発症初期からご覧いただけます

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