皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

目尻に皮膚筋炎

f:id:shiramitsu:20180412134705p:plain容態報告/入院63日目

酸素流量 1L~3L

SpO2=平均95%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
昨日の医師の「悪くなっている」がまるで嘘のように本日絶好調!

酸素量も若干低めで一日過ごすことができた。

最近ずっと朝起きて、すぐ横においてあるポータブルトイレを使用すると息苦しくて30分は座ったまま息が整うのを待って移動していたが今朝は10分ほどで移動することが出来たようだ
 

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134705p:plain容態報告/入院64日目

酸素流量 1L~4L

SpO2=平均94%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

 

容態詳細

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本日も体調に関しては昨日同様好調ではありましたが、またきました!

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気がついたら両方の目尻に皮膚筋炎発症。

やっぱり悪くなっていたのかと気分はどん底状態

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain容態報告/入院65日目

酸素流量 1L~4L

SpO2=平均94%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細

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本日3回目のリツキサン終了。

幸いなことに今回も副作用は出なかった

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134654p:plain容態報告/入院66日目

酸素流量 1L~4L

SpO2=平均91%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
徐々に体調悪化傾向にあるようで看護師さんの話ではパルスオキシメーターの数値が昨日より低いが酸素流量を上げるのを我慢しているとのこと。

私が不在の間、入院以来初めてと言ってもいいほどの〈軽めの咳き込み〉が続いたようで酸素量がかなり低下し続けて回復までに数時間を要したそうです

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134702p:plain容態報告/入院67日目

酸素流量 1L~3L

SpO2=平均94%

食欲◎ 睡眠◎ 元気◎

容態詳細
朝ポータブルトイレ使用後、びっくりの2~3分で呼吸が整いベットへ移動できたそうです。

今日は咳き込むこともなく比較的平穏に一日過ごせました
 



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このページのまとめ 
医師の「悪くなっている」の言葉通り再度皮膚筋炎が発症したり、咳き込みがでたりする一方で、トイレ使用後はかなり短時間で呼吸が整い移動できるようになっている。この頃の私はポジティブに考え「先生が間違っている」と自分に言い聞かせてどうしようもなく押し寄せる不安を無理やり払拭させていました
 
 

 

■次回予告■
リツキサン3回目の効果があったのかな?



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