これまでにお伝えしていないこと

ここまでの大きな治療として

ステロイドパルス

エンドキサン

P M X (エンドトキシン吸着療法)

免疫グロブリン

リツキサン

以上5つの治療を行っていただきました

これまでの治療で少数ながら効果があった患者さんもみえるそうですが、妻には全く効果がありません

と言うより効果は一時的にあるそうです。実際、大きな治療後のレントゲン結果、酸素流量などで回復の兆しは見せていました

しかし、病の勢力が強大すぎて薬剤が負けてしまうそうです。

 あと数回ステロイドパルスとエンドキサンを残していますが、ほぼこれで今までの例として効果があった治療法とされている全ての治療が終了を迎えます。

医師は全力を尽くすとおっしゃってくださいますが、ここまでやって効果がでていないので今後も無理だろうといった感じが口調からも伝わってきました

 私は言いたいことを言わずに後で後悔したくないという性格なので実は治療について疑問に思ったことを主治医に尋ねたことがあります。ネット検索をしてみたら免疫グロブリンを数回行った方がいることを知りました、医師にそのことを伝え、効果が出るまで数回やって頂けないかお願いしましたが今までの全国の病院からの報告で、1回行って効果が出なければその後何度行っても効果は出ない。そのような返答が返ってきました。先に述べました病に薬が負けてしまう件につきましてはリツキサンやエンドキサンをやみくもに回数を増やせば患者の体力がもたない。逆に感染症などにより早期に命を落としかねないと言われました

こんなことを言われれば私には反論する力さえ奪われてしまい、うつむいたまま無言で納得するしかありませんでした

 今後の話は　益々苦しくなっていく妻の状況、余命宣告を受け、容態の急変に備え人工呼吸装置の有無の決断。そして最後の最後に糖鎖で奇跡が起きた話となっていきます

結構細かく酸素量などが書いてあるが本当のことかな？どうしてそんなに分かっているんだろう？看護師に聞いたのかな？ときっと思われていると思います。実は入院当初より会社には事情を話して長期休暇（結果的に退院まで5ヶ月以上）をいただき、本来病院の面会時間は平日15時～ですが、私は9時くらいから病室に行っていました。あまり病状などを聞きたくない妻に代わり私が看護師さんや医師とのやりとりを行っていました。その際、重要な医師の話の時はスマホで録音をし、日常の経過のついてはメモをとっていました。

数日前と比較したり、少しでも異変があれば医師に早急に伝えられるのではないかと思い記録していました。

ここまでで入院生活が約2ヶ月になりますので今までの経緯のおさらい及び文中に記していない事柄について書きます

【皮膚筋炎の症状】

①頬に赤いしみのようなものが突然現れた

②やがて額、お腹にも症状が広がる

③微熱⇒突然高熱に（39℃前後）

④胸に大きな紅班

⑤突然、、猛烈な激痛が全身を襲う

医師に聞いたところ、及びネットの情報などでは

皮膚筋炎の症状として顔、手などに紅班ができたり、筋肉のこわばり（手の指を動かすとき違和感）やがて全身の筋肉に痛みが生じ重いものを持ち上げたり、階段の昇降が困難になる

以上がごく一般的な症状のようですが妻はそのような生易しいものではありませんでした。実は以下の内容は文中では詳しく述べてありませんのでここに書きます。

全身の痛みが発症したのは運が悪くゴールデンウィークに差し掛かる前日でした

初めは時間が経てば治まるだろうと私は思っていました。しかし1晩過ぎ2晩過ぎても激痛は治まりません。救急車を呼ぼうかと尋ねても「大丈夫！病院が開くまで頑張る！」と聞く耳を持ってくれませんでした。近所の体裁を考えてなかなか救急車を呼ぶ決断ができなかったのだと思います。

【家庭内の状況】

 鎮痛剤の効果

痛みが出始めた2日目くらいまでは市販の鎮痛剤（バファリン）を服用すれば数時間は収まっていましたが徐々に効かなくなり3日目には数時間効果があったものが1時間ほどに短縮され4日目になる頃には、もうほとんど効かない状態でした。

熱にも多少効果がありましたが平熱まで下がることは無く、40℃近く出ていたものが38℃くらいに下がる、といった感じでした 

痛みの状況

頭と、首、足首から下に痛みは無いようでした。しかしそれ以外の部分、ありとあらゆるところに激痛が襲い掛かりベットに横になりながら必死に歯を食いしばって体を振るわせながら絶えていました。

生活状況

 会話することもままならず（声を発すること自体が苦痛でしかもがんばって声を出しても痛みで全身が震えているため声までも震えてしまっている）。もちろん身動きがとれませんのでトイレにも行くことができず大人用紙おむつで過ごしました。

（紙おむつ交換も私が行いましたが体を動かすことができないので非常に困難でした）

食事

薬の効果のあった3日目までは食事をすることができましたが、それ以降はほぼ水分のみの摂取。高熱が続いていたため食欲は有りませんでした

睡眠

これも食事同様、鎮痛剤が効いて痛みが無い時は30～1時間ほど眠ることができましたが、睡眠というよりも「うたた寝」といった感じで本人は眠った感覚が無く疲労が蓄積されるばかりでした

【病院の状況】

 歩くことができない

大学病院を受診した際 、激痛で全く歩くことができず駐車場から院内、全てを車椅子で移動

入院初期段階で

医師の見立ては大方、皮膚筋炎＆間質性肺炎でしたが、通常は時間に猶予がある時は他の原因もある場合治療が後手に回ってしまう。もしくは薬剤投与で他の病気があった場合悪化させる可能性があるという理由で胃がんなど数種類の検査を行った後、治療を開始するそうですが今回は一刻も早く激痛を抑えることと肺の状況もかなり悪くなっていることから、優先順位として即治療を開始しますと医師から説明がありました

シャワー（入院2ヶ月目くらいまでの状況）

入院中のシャワーは看護師さんが通常は付き添っていただけますが、妻からの要望で私が付き添いで入っていました。移動用の酸素ボンベを5Lくらいにして浴室に持ち込み、銭湯くらいの数名が利用できる浴槽にはお湯が入っており蒸気がこもると息苦しくなるので換気扇はもちろんのこと脱衣場から扇風機を最強でかけていました。

病院の食事

申し訳ありませんが病院の食事ってあまりおいしくないですよね。特に妻はステロイドで糖尿病になっていますのでいろいろと制限がでてきます。実は病院って栄養士さんにお願いすれば個人メニューとして作っていただけるのってご存知ですか？たとえば嫌いなものを抜いて好きなものに変えてもらうとか、和食系から洋食に変えてもらうとか。病院に長い間いれば楽しみなんてありませんが、食事を変えていただくだけでも気分的に晴れやかになりますよ

院内散歩

状態が良い時のみ私が車椅子押して院内のコンビニまで行ったり、フロアを1週する程度の気晴らし（コンビニに行く時は免疫を下としていて感染症のリスクが高いので人ごみに対して非常に気を使いました）

トイレ

状態がよければ自力で歩いて行きましたが、あまり良くない時は私が車椅子で連れて行きました。状態が悪い時はベット横にある簡易トイレを使用

 ベット上で

病院のテレビは結構な料金がかかりますのでタブレットを購入しwifiで好きな動画を見ていました。好きなものを見て笑顔になることが何事にも変えがたい良薬ではないでしょうか　 wifiのおすすめはこれ　動画視聴ならお手頃タブレット　

医師の指示でベット上でも常にマスクをしていました。初めのうちはごく一般的な白色のマスクをしていましたが、素材的に通気性が悪く息苦しくなるためついつい外してしまっていました。そんな時に限って医師に見つかり何度となく注意を受けていました。

そんなことから良い物が無いか探したところ　おすすめマスク

息苦しさから開放されたばかりでなく耳にかかる部分がウレタン素材なのでゴムのように痛くならずとても喜んでくれました。

 参考まで

白色のマスクを購入しましたが洗うたびに黄色くなって、とても汚い感じになってしまいました。そこでグレーを購入したら何度洗っても多少色が薄くなる程度で汚いかんじにはなりません。

通常は2~3回程度の洗濯のようですが特に悪くなる感じでもありませんので10回程度は洗って使っています

以上、こんな感じの経過になります