皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

2019-01-01から1年間の記事一覧

目尻に皮膚筋炎

容態報告/入院63日目酸素流量 1L~3LSpO2=平均95%食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細昨日の医師の「悪くなっている」がまるで嘘のように本日絶好調!酸素量も若干低めで一日過ごすことができた。最近ずっと朝起きて、すぐ横においてあるポータブルトイレを使用…

もうお手上げ状態のようです

容態報告/入院58日目酸素流量 1L~4LSpO2=平均94%食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細今朝は体調が良いのかぐっすり眠っていたので起床時間になっても看護師さんのお気遣いで7時まで眠っていたそうだ。ベット上では1日中1Lで過ごすことができた。安静時ではある…

これまでにお伝えしていないこと

ここまでの大きな治療として ステロイドパルス エンドキサン P M X (エンドトキシン吸着療法) 免疫グロブリン リツキサン 以上5つの治療を行っていただきました これまでの治療で少数ながら効果があった患者さんもみえるそうですが、妻には全く効果がありま…

助かるかも?希望の光が!ステロイドパルス【2回目】リツキサン【2回目】

容態報告/入院53日目酸素流量 4L→3L→5LSpO2=平均ー%食欲○ 睡眠○ 元気○ 容態詳細日中、相変わらず酸素マスク使用で3~5Lが続くが、主治医から夜間就寝中非常に状態がよくカニューラに変えて1Lで過ごしたと説明を受けるステロイドパルス【2回目】開始 本日か…

リツキサン(リツキシマブ)開始 (入院49~52日目)

容態報告/入院49日目酸素流量 7L→6L→4L→6LSpO2=平均ー%食欲○ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細本日のレントゲン結果前回よりも悪くなっているリツキサン(リツキシマブ)開始 週に1回、合計4回行う予定です。かなり強力な治療のため点滴開始約30分は極少量の投与で調…