皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

2018-04-01から1ヶ月間の記事一覧

「疑い」から「確定」へ(入院3~4日目)

容態報告/入院3日目酸素流量 1LSpO2=平均92% 食欲△睡眠〇元気△ 容態詳細ステロイド療法の効果で耐えられないほどの激痛から、軽い痛みに変化自力で歩いてWCへ行けるまで回復高熱から微熱になる見た目、異常はないが両手のひらがとてもかゆい 容態報告/入院…

まさか!これって死ぬ病気なの?(ステロイドパルス療法)【1回目】

間質性肺炎 病室へ案内され暫くすると主治医として治療に当って頂く医師より新たな病名「間質性肺炎」が告げられました。3ヶ月入院の言葉を聞いたあたりから頭が真っ白になり、私の頭は混乱状態の中での聞きなれない病名。 「膠原病」「皮膚筋炎」「間質性肺…

はっ!嘘でしょ!緊急入院しないと命が・・・

紹介状持参/大学病院へ 激痛に耐えられず歩くことさえできない妻を車イスに乗せ、おそらく2~3日は入院しないと症状は収まらないだろうと思いながら紹介された病院へ向かう (私は激痛さえ治まれば大丈夫だろうと安易に考えていました) 皮膚筋炎 疑い この…

このまま死んでしまうのだろうと覚悟を決めた

診察後3日間薬を塗り続けるも全く改善の気配無し 微熱から高熱へ 数日間続いていた微熱が一瞬にして高熱(39℃超)に、一時は解熱剤で下がるが効果が切れると、また高熱に 大きな紅班! 鎖骨から胸上にかけて日本地図を描いたような大きな紅班が出現 (痛み/…

悪魔の「抗MDA5抗体」(入院5~8日目)

確定 急速進行性間質肺炎 看護士から妻を除いて、私と医師との面談を行ないたいと連絡が入る。気にかけていた血液検査のことだなとすぐに察し、不安を抱きながら、そして心の中で何度も何度も悪い結果でないことを祈りながら。 ドアを開け席に着き主治医より…

これが出たら要注意〈ピンク色のしみのようなもの〉

膠原病 / 皮膚筋炎 / 間質性肺炎 → 急速進行性間質肺炎 以上の病状について発病初期から5ヶ月間にわたる入院生活の記録を分かりやすくお伝えしたいと思います。少しでもお困りの方へのお手伝いが出来れば幸いです 当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転…

死を待つだけだった妻が助かったワケ

このページの文章だけを読んでいただいても信じてくださる方は少数だと思います 何故ならば未だこのブログは完結しておらず〈糖鎖〉読み方は〈とうさ〉と読みますを実際に飲む段階はもう少し後のことだからです。しかし病状経過そして最終的に〈糖鎖〉に頼ら…

余命宣告を受けましたが、突然の回復で妻はいま生きています

2017年 妻が膠原病の皮膚筋炎を患い合併症で間質性肺炎を引き起こしました。 悪いことは重なるものでこれが急速進行性間質性肺炎(MDA-5抗体)と判明 難病指定されるくらいですから元々患者数の少ない特発性間質肺炎患者数なのですがその中でも急速進行性間…