容態報告/入院63日目酸素流量 1Ｌ～3ＬSpO2＝平均95％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細昨日の医師の「悪くなっている」がまるで嘘のように本日絶好調！酸素量も若干低めで一日過ごすことができた。最近ずっと朝起きて、すぐ横においてあるポータブルトイレを使用…

容態報告/入院58日目酸素流量 1Ｌ～4ＬSpO2＝平均94％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細今朝は体調が良いのかぐっすり眠っていたので起床時間になっても看護師さんのお気遣いで7時まで眠っていたそうだ。ベット上では1日中1Ｌで過ごすことができた。安静時ではある…

ここまでの大きな治療として ステロイドパルス エンドキサン P M X (エンドトキシン吸着療法) 免疫グロブリン リツキサン 以上5つの治療を行っていただきました これまでの治療で少数ながら効果があった患者さんもみえるそうですが、妻には全く効果がありま…

容態報告/入院53日目酸素流量 4L→3L→5LSpO2＝平均ー％食欲○ 睡眠○ 元気○ 容態詳細日中、相変わらず酸素マスク使用で3～5Lが続くが、主治医から夜間就寝中非常に状態がよくカニューラに変えて1Lで過ごしたと説明を受けるステロイドパルス【2回目】開始 本日か…

容態報告/入院49日目酸素流量 7L→6L→4L→6LSpO2＝平均ー％食欲○ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細本日のレントゲン結果前回よりも悪くなっているリツキサン（リツキシマブ）開始 週に1回、合計4回行う予定です。かなり強力な治療のため点滴開始約30分は極少量の投与で調…

容態報告/入院46日目酸素流量 4L→6L→4L→5LSpO2＝この頃はものすごく不安定でおおまかな平均値を出すことが出来ません食欲◎ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細免疫グロブリン4日目を行う胸にある皮膚筋炎が悪化！ ↑ 皮膚筋炎初期段階（下部リンク先当時の状況） ↓ 同じ箇…

容態報告/入院43日目酸素流量 3L→4L→5L→4LSpO2＝平均91％食欲○ 睡眠◎ 元気○ 容態詳細非常に高度かつ超強力な治療で感染症のリスクが高まるため不特定多数の患者やお見舞いの人が多い大部屋からナースステーション横の重病患者用の個室へ移動となった。私たち…

容態報告/入院39日目酸素流量 6L→4L→3LSpO2＝平均93％食欲〇 睡眠〇 元気△ 容態詳細病室へ行くと酸素流量6Lに上がっている。看護士に聞くと夜中から状態が悪く流量を増減させながら様子を見て90％になったのが酸素マスクで6Lだそうです。つい先日は自力で歩…

容態報告/入院29日目酸素流量 3LSpO2＝平均92％食欲× 睡眠× 元気× 容態詳細頚部に針が刺したままなので横向きにならないように気を使ったり、少し動くだけでも痛くてあまり眠れず結局ほとんど起きていたそうだ。昨日は初回のため首に針を刺したり、いろいろ…

容態報告/入院25日目酸素流量 3L // SpO2＝平均91％ 食欲× 睡眠× 元気× 容態詳細私が病院へ行くと「夜中、息苦しくて眠れなかった」「息ができなくて死ぬかと思った」と言うため、この状況では昨日のように病院側へ隠しておくこともできず看護師さんを呼んで…

容態報告/入院34日目酸素流量 2LSpO2＝平均95％食欲◎ 睡眠◎ 元気◎ 容態詳細前日皮膚筋炎が出て心配だが呼吸はすごく調子が良いずっと酸素を付けていると鼻の中が乾燥するので看護師さんに申し出ると医師と相談し酸素吸入器に加湿器を取り付けることに。 ■な…

容態報告/入院22日目酸素流量 1L→2L // SpO2＝平均91％ 食欲◎睡眠◎元気△ 容態詳細安静時のSpO2が低下したため2Lに上げる。いつものようにベットをやや寝かせた状態で私との会話中、初め数分は問題無かったが、次第に言葉が続かなくなり、途切れ途切れのあき…

容態報告/入院16日目酸素流量 1LSpO2＝平均92％ 食欲◎睡眠◎元気◎ 容態詳細ステロイドの副作用による食欲増進で3食ではものたりず、コンビニでパンを買うほどの食欲旺盛。（血糖値の関係で買い食い禁止だが内緒で♪）酸素流量、体調すべて好調。 容態報告/入院…

容態報告/入院9～10日目酸素流量 2LSpO2＝平均91％ 食欲◎睡眠◎元気△ 容態詳細 安静時はそれほどでもないが1Fにあるコンビニなどの往復にはSpO2の低下が著しいため今日で2日連続、酸素流量2Lから下げることが出来ない。病院のパルスオキシメーターはベット上…

容態報告/入院3日目酸素流量 1LSpO2＝平均92％ 食欲△睡眠〇元気△ 容態詳細ステロイド療法の効果で耐えられないほどの激痛から、軽い痛みに変化自力で歩いてWCへ行けるまで回復高熱から微熱になる見た目、異常はないが両手のひらがとてもかゆい 容態報告/入院…

間質性肺炎 病室へ案内され暫くすると主治医として治療に当って頂く医師より新たな病名「間質性肺炎」が告げられました。3ヶ月入院の言葉を聞いたあたりから頭が真っ白になり、私の頭は混乱状態の中での聞きなれない病名。 「膠原病」「皮膚筋炎」「間質性肺…

紹介状持参/大学病院へ 激痛に耐えられず歩くことさえできない妻を車イスに乗せ、おそらく2～3日は入院しないと症状は収まらないだろうと思いながら紹介された病院へ向かう （私は激痛さえ治まれば大丈夫だろうと安易に考えていました） 皮膚筋炎 疑い この…

診察後3日間薬を塗り続けるも全く改善の気配無し 微熱から高熱へ 数日間続いていた微熱が一瞬にして高熱（39℃超）に、一時は解熱剤で下がるが効果が切れると、また高熱に 大きな紅班！ 鎖骨から胸上にかけて日本地図を描いたような大きな紅班が出現 （痛み/…

確定 急速進行性間質肺炎 看護士から妻を除いて、私と医師との面談を行ないたいと連絡が入る。気にかけていた血液検査のことだなとすぐに察し、不安を抱きながら、そして心の中で何度も何度も悪い結果でないことを祈りながら。 ドアを開け席に着き主治医より…

膠原病 / 皮膚筋炎 / 間質性肺炎 → 急速進行性間質肺炎 以上の病状について発病初期から5ヶ月間にわたる入院生活の記録を分かりやすくお伝えしたいと思います。少しでもお困りの方へのお手伝いが出来れば幸いです 当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転…

このページの文章だけを読んでいただいても信じてくださる方は少数だと思います 何故ならば未だこのブログは完結しておらず〈糖鎖〉読み方は〈とうさ〉と読みますを実際に飲む段階はもう少し後のことだからです。しかし病状経過そして最終的に〈糖鎖〉に頼ら…

2017年 妻が膠原病の皮膚筋炎を患い合併症で間質性肺炎を引き起こしました。 悪いことは重なるものでこれが急速進行性間質性肺炎（MDA-5抗体）と判明 難病指定されるくらいですから元々患者数の少ない特発性間質肺炎患者数なのですがその中でも急速進行性間…