皮膚筋炎/間質性肺炎 抗MDA5抗体の奇跡的回復

膠原病→皮膚筋炎→間質性肺炎→最悪の急速進行性間質性肺炎 MDA5→余命宣告30日→奇跡的回復で退院 これまでの経緯をまとめました

エンドキサンパルス療法(入院16~21日目) 

f:id:shiramitsu:20180412134716p:plain   容態報告/入院16日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

ステロイドの副作用による食欲増進で3食ではものたりず、コンビニでパンを買うほどの食欲旺盛。
(血糖値の関係で買い食い禁止だが内緒で♪)

酸素流量、体調すべて好調。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院17日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

酸素流量、体調すべて好調。

指の第一関節、新たに皮膚筋炎発症

触った感じはちょうど関節のところを虫に刺された様なぷっくらと腫れ上がるのではなく、硬い感じに腫れ上がっている
痛み・かゆみ無し
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f:id:shiramitsu:20180412134658p:plain   容態報告/入院18日目

酸素流量 1L

SpO2=平均93%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

酸素流量、体調すべて好調。

メトグルコでは血糖値の管理が難しいので明日からインスリン注射を行なうことになる。

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院19日目

酸素流量 1L

SpO2=平均91%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

体調に変化は無いが、今日はSpO2の値が、やや低いことが気になる

CT検査の結果、肺の画像は入院当初とあまり変化無し(医師によれば変化が無いのは病気が止まったかもしれないので、とりあえずは安心だそうだ)

しかし止まっていない場合、再度進行すると後手に回ってしまい手の打ち様がなくなるので、明日からエンドキサンパルス療法を行なうことに決まる

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院20日

酸素流量 1L

SpO2=平均93%

食欲◎睡眠◎元気◎

容態詳細

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エンドキサンパルスを8時間行なった後、本人の機嫌が悪くなり、ぐったりする

同時に利尿効果のある点滴も投与。エンドキサンは腎臓に悪い影響があるようで、水をたくさん飲んで尿として排出する必要があるみたいです

副作用で下痢の症状が出る




■エンドキサンパルス療法、効能・効果■


下記疾患の自覚的並びに他覚的症状の緩解

多発性骨髄腫,悪性リンパ腫,肺癌,乳癌,急性白血病,真性多血症,子宮頸癌,子宮体癌,卵巣癌,神経腫瘍(神経芽腫,網膜芽腫),骨腫瘍


治療抵抗性の下記リウマチ性疾患

全身性エリテマトーデス,全身性血管炎(顕微鏡的多発血管炎,ヴェゲナ肉芽腫症,結節性多発動脈炎,Churg-Strauss症候群,大動脈炎症候群等),多発性筋炎/皮膚筋炎,強皮症,混合性結合組織病,及び血管炎を伴う難治性リウマチ性疾患



俗に言う抗がん剤の一種です




■エンドキサンパルス療法、副作用■

ショック,アナフィラキシー

汎血球減少,貧血,白血球減少,血小板減少,出血

出血性膀胱炎,排尿障害

間質性肺炎,肺線維症

低ナトリウム血症,低浸透圧血症,尿中ナトリウム排泄量の増加,高張尿,痙攣,意識障害等を伴う抗利尿ホルモン不適合分泌症候群(SIADH)

心筋障害,心不全心タンポナーデ,心膜炎,心嚢液貯留

肝機能障害,黄疸

急性腎不全等の重篤な腎障害

 


 

f:id:shiramitsu:20180412134055p:plain   容態報告/入院21日目

酸素流量 1L

SpO2=平均92%

食欲〇睡眠〇元気〇

容態詳細

幸いなことに下痢以外にエンドキサンの副作用は出ませんでした

昨日のぐったりとした疲労感は睡眠により改善されたようです。

WCまでの約15mを会話しながら歩いていると、私の気のせいか酸素ボンベを使っているにもかかわらず、息切れが感じられる

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このページのまとめ
発症からここまでご覧頂いた方は1つの疑問を持たれているのではないでしょうか。その疑問とは私が間質性肺炎の基準となる KL-6(シアル化糖鎖抗原KL-6)に触れないことです。

その理由は入院中医師に KL-6について尋ねたところ、通常の間質性肺炎の場合は非常に重要な項目だが、しかし急速進行性間質性肺炎MDA5は急激に悪化するため KL-6は判断基準にすることができず、CT・MRI・レントゲンなどの画像と酸素流量を元に判断するみたいです。この先の病気の進行状況ではなく今現在の状況に合わせて治療を考えるそうです。

とりあえずこの頃のKL-6はこんな感じです。それほど高くありません。

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日頃、弱音を吐いたりせず気丈に振舞う妻だが、さすがに機嫌が悪くなるのを抑えられない。エンドキサンは、かなり体に負担がかかっているのだろう

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酸素流量に変化は無く一見良好なように見えるが、私が接する限りあきらかに息苦しさが見られ悪化しているように感じ取られる



■次回予告■
苦しくて息ができない
ほぼ横ばい状態の比較的平穏な入院生活のはずが、にわかに悪化の兆候!
更新いたしました


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